Escritos de la infancia – Volumen 5

Escritos de la Infancia - Volumen 5 - Versión impresa

Escritos de la Infancia - Volumen 5 - Versión impresa

Sumario

CLÍNICA DE LOS PROBLEMAS DEL DESARROLLO

La educación, ¿es terapéutica? (II)

Alfredo Jerusalinsky

De una tragedia a la construcción del destino

Alfredo País

Psicomotricidad y sus conceptos fundamentales: esquema e imagen corporal

Zulema García Yáñez

Algunos silencios

Fernando R. Baralo

DOSSIER SOBRE SÍNDROME DE WILLIAMS

Introducción

Alfredo Jerusalinsky

Actualizaciones médicas sobre síndrome de Williams

Owen Foster, Teresa Negrotti,

Enrique Silinger, Marila Terzaghi

María: De lo que empieza cuando se termina

Liliana Ranieri

El trabajo de aprender

Analía Kulesz

La niña de los espíritus

Alfredo Jerusalinsky / Zulema García Yáñez

¿Hay que creer en los duendes?

Jorge Garbarz

Algunos comentarios sobre la adquisición del lenguaje en los niños con síndrome de Williams

Noemí S. Giuliani

CLÍNICA DE LOS PROBLEMAS… (continuación)

La adquisición del lenguaje en niños con y sin diferencias y dificultades lingüísticas

Carlos Skliar

TRIBUNA

A partir de un trastorno narcisista

Elsa Coriat


Editorial

Transitar el camino de las prácticas disciplinarias conduce a producir conceptualizaciones cada vez más complejas. Ellas surgen de la superación dialéctica de nuestra praxis. Esta, entendida como la posibilidad del hombre de tratar lo real por lo simbólico, se despliega en el marco del intercambio, en un juego de oposiciones, de confrontación de nuestra producción con la de aquellos con quienes compartimos (a veces en pequeñas extensiones) el campo de trabajo.

La era de la comunicación y la cibernética nos ofrece participar en una circulación de conocimientos verdaderamente fascinante. Todo el saber parece estar al alcance de nuestras manos.

Tentadores papers, ponencias e informes de investigaciones recientes que circulan provocativos por las pasarelas de las autopistas informáticas y bibliografía almacenada en pequeños y brillantes discos compactos, se ofrecen como objetos a nuestro deseo epistémico que nos arrastra a un procesamiento conceptual cada vez más veloz.

Desactualizarse hoy en día, en algunas disciplinas más que en otras, sólo requiere de una distracción.

Esta vorágine en la producción del saber científico y de la imposibilidad humana de apropiarse de las inmensas y complicadas redes que se van tejiendo, da como resultado la hiperespecialización, entre otros fenómenos observables.

Repetir su frase “el especialista es aquel que posee un saber cada vez más completo sobre un objeto cada vez más restringido” no lo pondría a Chesterton en ridículo. Más aún: se podría agregar que el ideal, en el límite, sería “saberlo todo sobre nada”.

Este hiperparcelamiento del conocimiento científico puede ser representado por el mapa de un planeta cuyos continentes se fragmentan y migran sin cesar, impidiendo establecer la continuidad de marcas que los identifiquen como pertenecientes “a una comunidad, a una misma filiación”.

¿Qué importancia tiene esto para nosotros? Si estos fenómenos no produjeran más que un poco de inquietud a los epistemólogos, podríamos decir que son útiles para mantener entretenido a un sector de la comunidad intelectual. Pero ocurre que en el campo de las ciencias humanas ellos tienen, potencialmente, la capacidad de producir efectos en los su jetos con quienes se ejerce la práctica.

Al profesional especialista, al sujeto que investiga, la parcela de conocimiento propia de su especialidad se le presenta como un espejo en el cual se reconoce v reconoce su objeto. Su encuentro con éste se produce allí, en la virtualidad del campo reflejado por ese “cristal con el que mira”.

No es obviable para él que ese cristal es sólo un fragmento de uno mayor, de una estructura de conocimientos mayor que comprende el campo de una disciplina (la genética es un fragmento de ¡a biología). No es obviable para él que su especialidad es una de las muchas especialidades que forman parte de esa estructura mayor. Por esta razón, armar el objeto en la virtualidad del campo reflejo de ese espejo mayor, le resulta cada día más difícil, en caso de tener alguna intención de hacerlo.

Ese “cristal”, ese espejo, por tener forma de discurso está sometido al orden simbólico. Orden que, como afirmamos al comienzo, otorga al hombre la posibilidad de desplegar una praxis. Allí, aquel discurso adquiere toda su fuerza orientadora, pudiendo conducir las intervenciones de los profesionales a producir efectos apreciados o altamente iatrogénicos.

Tal destino no está determinado por la fragmentación producida por la hipertrofia epistémica de la que somos protagonistas, ni por la hiperespecialización obtenida como producto, sino por la posición que adquiera el concepto de sujeto en el cuerpo teórico de cada disciplina y en la formación del profesional de que se trate.

En todos los artículos publicados y a publicar en S¿cr¿t<y¿ de ¿<z /]h¿<zhc¿z. producidos por miembros de nuestra institución y algunos otros autores, se intenta transmitir cuál es la posición que en nuestra escuela tiene el concepto de sujeto, cuál es la ética que en él se sostiene y de qué manera, desde allí, se ubican la conducción de la cura y la interdisciplina.

En este número, el dossier sobre el síndrome de Williams incluye trabajos clínicos en los que se muestra cómo la concepción interdisciplinaria participa en la conducción de la cura.

Es necesario agregar que para la producción del artículo central del dossier“Actualizaciones médicas sobre síndrome de Williams“— se trabajó sobre la propia experiencia clínica y con los resultados de investigaciones reunidas en la VI Conferencia Internacional Profesional, organizada por la Asociación del Síndrome de Williams y otras aportadas por Gordon Biescar de la Williams Syndrome Foundation de los Estados Unidos, lady Cooper de la Infantile Hypercalcemia Foundation de Inglaterra y la profesora Annette Karmiloff-Smith, a quienes agradecemos su colaboración.


CLINICA DE LOS PROBLEMAS DEL DESARROLLO

Escritos de la Infancia es una publicación abierta.

Los textos que aparecen publicados han sido seleccionados en base al reconocimiento de la trayectoria de sus distintos autores en el trabajo clínico y teórico, pero no necesariamente por una coincidencia con los criterios desplegados.

La educación, ¿es terapéutica? (II)

Alfredo Jerusalinsky

Segunda parte del artículo “La educación, ¿es terapéutica?”, aparecido en Escritos de la Infancia N° 4.

Alfredo Jerusalinsky: Psicoanalista. Director de FEPI. Director del Centro Lydia Coriat de Buenos Aires y de Porto Alegre, Brasil.

“He subrayado desde hace mucho tiempo el procedimiento hegeliano de esa inversión de las posiciones del alma bella en cuanto a la realidad a la que acusa. No se tratado adaptarla a ella, sino de mostrarle que está demasiado bien adaptada, puesto que concurre a su fabricación.”

Jacques Lacan, La dirección de la cura y los principios de su poder, 1958.

Si atendemos al origen semántico de la palabra terapeuta (del griego, therapeutés, cuidador),* nos vemos enseguida tentados a establecer relaciones directas con la posición del educador. Al fin de cuentas cuidar también forma parte de su función. Tanto más nos inclinamos en esa dirección cuando en la Ufada de Homero encontramos al amigo de Aquiles llamado Patroclo en lafunción detherápon(escudero). También, en esa investidura de therápon, aparece el viejo Mentor (máscara de la diosa Atenas), para asumir la tutela y la educación de Telémaco, el hijo de Ulises, en la Odisea (Mario A. Manacorda, 1989).

Del lado del término educación, podemos remitirnos al Estudio comparado de la educación en Francia escrito por Compayré (prólogo del enciclopedista D’Alembert) y publicado a mediados del siglo XIX.1 Según este autor, entre los romanos imperaba la creencia de que al concluir el amamantamiento, la alimentación del niño quedaba a los cuidados de una diosa menor que recibía el nombre de Educa, así como la función de beber quedaba a cargo de Potina. Debemos tener en cuenta que el amamantamiento, por entonces, solía extenderse hasta los tres años, con lo cual la función de Educa quedaba claramente ligada a la salida de la posición de bebé y al, digámoslo así, “aflojamiento” de la relación con la madre.

Una serie de divinidades compartían con Educa la tarea de hacerse cargo del niño: Numeriaenelparto,Cuninaen lacuna, Ruminaen laamamantación, Statanus y Statilinus en sostenerlo de pie y caminar, Fabulinus y Farinus en los primeros balbuceos y en la adquisición del lenguaje (Manacorda, M.A., ob. cit.). Educar aparece así ligado a cuidar, sostener, alimentar. Pero, ciertamente, es necesario que nos preguntemos de qué alimento, de qué sostén, de qué cuidados se trata. Si tenemos en cuenta que, a pesar del parecido superficial entre la mitología griega y la romana, para los griegos los dioses eran supuestos en una posición real, mientras que para los romanos funcionaban principalmente como referentes simbólicos, tendremos una buena pista para responder a esa pregunta. Efectivamente, cuando algo no funcionaba bien con el niño, en el caso de los romanos no era concebido como un hecho determinado desde la historia particular de los dioses, sino como el indicador que ese dios utilizaba para señalarle al adulto encargado del niño alguna falla en su proceder. Y es desde esta posición que se toma entonces posible la emergencia de un saber acerca de qué sería lo correcto en la educación de un niño. Quintiliano articula sus indicaciones educativas y sus recomendaciones en la enseñanza de la retórica, en una referencia simbólica que ya prescinde de los dioses. Se trata de cuidar de que el joven tome “el buen camino”, ofreciéndole la oportunidad de que se torne hábil en el dominio del discurso —punto esencial, “en la cultura romana”, para convertirse en un hombre público—.

Entre Educa y eltherápon —entre la alimentadora y el escudero, que es al mismo tiempo un instructor para la guerra— se establece un punto en común: ambos tienen la misión de cuidar. Y tal vez quede ahora un poco más claro para nosotros cómo se inclina, desde los orígenes de nuestra cultura, la educación hacia el cuidado simbólico mientras resta para la terapéutica la esfera de lo real.

Sin embargo en la modernidad se opera allí una curiosa inversión: la educación pasa a suponerse objetiva—lo que la acerca al polo de lo real—, mientras que la terapéutica se polariza entre la medicina y el psicoanálisis en un contrapunto que enlaza la terapéutica física a sus referencias simbólicas. Particularmente en los cuidados que la sociedad dispensa a los niños, el reduccionismo racionalista imperante en la educación aproximadamente en los dos últimos siglos, se confrontó en los últimos cien años con el cuestionamiento de su enseñanza puramente utilitaria.2 Así, en el campo de la pediatría —y muy acentuadamente en él— más allá del modernismo biologista, circuló una escucha del niño como sujeto de una expectativa y no meramente como función de un cuerpo. En un “avance” paradójico, mientras más se acentuaban las propuestas de un logicismo puro en la educación y de un biologismo puro en la terapéutica, más sus efectos dramáticos convocaban un viraje que abría campo al psicoanálisis, o sea a la consideración de los efectos fantasmáticos que, sobre el niño, iba teniendo su captura en cercos biunívocos.

No sabemos hastaqué punto Donald W. Winnicott podría haber coincidido con estas apreciaciones históricas, pero en verdad él subraya los cuidados maternos primarios como punto de articulación esencial entre la constitución psíquica del sujeto y sus adquisiciones evolutivas — dicho de otro modo: articulación entre lo simbólico y lo real—. En la recolección que compone su libro El niño y el mundo externo expone vivamente su tesis de que no hay solución de continuidad entre la transmisión inconsciente y lo que se enseña (se muestra) aun bebé. Los cuidados tienen una función orientadora e indicativa, y, al mismo tiempo, el valor de una inscripción. Por eso mismo no exime a los profesores del jardín de infantes de la responsabilidad que les cabe en la salud mental de los niños a su cargo.

Sabemos, porque el psicoanálisis lo coloca en evidencia, que no todo lo que se muestra a un niño hace en él marca inconsciente. De hecho, el olvido de muchas de sus experiencias puede obedecer a la intrascendencia de ellas y no a la activación específica de la represión. Como Freud mismo lo advertía: a veces fumar un cigarro no es más que fumar un cigarro.

Para que lo que se enseña se transforme en marca, no sólo de conocimiento sino también formadora de deseo, es necesario una coincidencia: la convergencia entre lo que el niño imagina y lo que el adulto ofrece. Esta coincidencia, curiosamente, en lugar de confirmarle al niño la realidad de lo que imagina lo convence exactamente de lo contrario.

Si nos detenemos a analizar detalladamente el proceso que allí se desencadena, veremos la lógica rigurosa que conduce a tal resultado. El mero hecho de encontrarse con el mundo de los sueños materializado le genera a cualquier sujeto una nítida sensación de irrealidad. Porque no se trata simplemente de establecer la correspondencia entre la imagen interna y el objeto externo para obtener la prueba de realidad. Si para el conductismo eso es suficiente (lo que no se demuestra en la práctica), para la aguda observación psicoanalítica se revela que entre esos dos elementos juega un tercero. Ese tercero, representado en nuestra escena por el adulto, es el Otro. Y es precisamente cuando el Otro dice que no, cuando el objeto falta, que el deseo conduce al sujeto a sus devaneos. En ellos nada indica el límite de lo real. Solamente cuando el Otro aparece con “su” objeto, y nos llevamos el buen susto de percibir que lo que deseamos lo inventó el Otro, es que nos damos cuenta de que la realidad en la que vivimos no es muy real que digamos.

Para los chicos chiquitos, esa prueba de realidad está siempre “a la orden del día”. Es lo que se manifiesta en esa serie que se inicia con esconderse del otro (nótese que el bebé siempre hace este juego de taparse con el paño cuando está frente a otro que resulte significativo para él, generalmente un adulto), en esa ambivalencia ante otro bebé que lo hace oscilar entre el extrañamiento y el júbilo, en esos interminables pedidos de agua por las noches, en esa demanda de repetición de los cuentos tal como fueron contados la última vez. Es que el niño tropieza una y otra vez contra esa imposibilidad de separar completamente lo que se imagina de lo que se percibe, y, al mismo tiempo, de percibir sin contaminar su percepto con lo que este significa. Por eso pregunta incansablemente ¿porqué?, pidiéndole cuentas al Otro acerca de dónde, en definitiva, se encuentra, de una vez por todas, la verdad.

Como ejemplo de lo que estamos exponiendo vaya el relato de un hecho que recientemente presencié. Una niña de 5 meses en los brazos de su padre recorre la galería de un restaurante mientras su madre va al tocador. Se encuentran en su camino con una joven señora que sostiene en sus brazos también a una niña un poco menor (tal vez de 4 meses). Inmediatamente la primera niña se encanta con la otra beba e intenta tocarla, se aproximan y el toque se produce entrando en júbilo la primera y retrayéndose con evidente extrañamiento la segunda. Al aproximarse, el padre le estaba dando a su hija el doble especular que la niña imaginó: la escena soñada se realiza, ella puede contemplarse a sí misma y a “su madre” (la que sostenía a la otra niña) faltante (estaba sostenida por su padre). Repetidamente mira a la otra beba y a la joven señora, manifestando interés y alegría. Pero, bruscamente, sin que nada lo preanuncie, mira hacia la joven señora y ve que ella no es su mamá. Prorrumpe en un llanto angustioso negándose a mirar hacia “las otras”. Sin embargo a los pocos instantes vuelve a mirar y hace un gesto de balanceo hacia la joven y su bebita, como pidiendo nuevamente acercarse. El padre la aproxima y por tres veces consecutivas se repite toda la secuencia.

La interpretación de este episodio surge clara: la prueba de realidad se produce en el reencuentro con lo que no es. ¿Qué significa el descubrimiento de que madre no hay una sola, para quien la verdad es que madre hay una sola? Está claro que el hecho de que el percepto encaje o no en su correspondencia imaginaria —lo que constituye la prueba de realidad— depende de su concordancia o discrepancia con la posición que ocupa ese Otro Primordial, que es la madre, en la estructura especular de esta niña en el momento contingente de su percepción. Se trata de la posibilidad de distinguir entre el espacio virtual y el real, loque sólo es posible en la medida en que la continuidad espacial sea interrumpida por la mirada de un Otro. La niña no puede sino hacer lo que hacemos todos, aunque lo hagamos de un modo más discreto y refinado, o sea ir una y otra vez en busca de la verdad que, valga la paradoja, no puede aceptar. Esa verdad que nos revela que estamos siempre expuestos a los espejismos de nuestro deseo; esos que, al acercarnos, se deshacen desmintiendo la certeza de nuestra percepción.

La psicología moderna, encargada de realizar el ideal de Locke y Hume de encontrar los caminos que verifiquen la correspondencia entre el objeto real y el objeto mental, munida de los instrumentos discursivos provistos por Descartes que permiten identificar ser y pensamiento, y armada con las herramientas darwinistas que justifican situar al niño como un pequeño animal evolutivo, se lanza a la tarea de modernizar la educación tornándola científica. Investiga así la infancia como el escenario de la progresiva conquista de esa correpondencia—propuesta como ideal—entre objeto, percepto y percipiens, suponiendo, desde una correspondencia meramente imaginaria (en laconcepciones más ingenuas de lapedagogía) hasta una correspondencia lógica (en las concepciones más elaboradas como la piagetiana).

En tal perspectiva, ¿cuál sería el motivo del llanto de esa pequeña niña? Lo que la calma, de hecho, es que su madre la tome en brazos y no que ella aparezca en el lugar del espejo donde apareció la “madre desconocida”. Dicho en otros términos, lo que detiene su angustia no es cerrar la brecha que se abrió entre ella como percipiens y la madre como percepto, sino el hecho de que la madre se sitúe en la posición de imagen real, la que no se ve, precisamente porque la sostiene en brazos mientras, ahora sí, ella se dirige decididamente hacia la otra niña y la otra madre. Lo que le permite aproximarse, ahora, a su espejismo desarmado es que ella misma ya no está más en su propio espejismo, sino situada en una escena de valor simbólico (pura instancia mental no representacional) junto a su madre. Es decir, desde ese lugar “distante” —porque obedece a otro estatuto— puede sostener su proximidad material con el percepto extraño.

Winnicott ya nos había adelantado esta observación en Escritos de psicoanálisis y pediatría, a propósito de sus observaciones de la conducta de los bebés ante su aproximación con el bajalenguas. Le llamaba la atención cómo el estar sentado sobre la falda de la madre, en una aproximación gradual, le permitía al bebé soportar una relación tan íntima e invasiva con ese objeto desconocido.

Lo que les ocurre a los bebés en tales circunstancias no es, para nada, el efecto de una insuficiencia evolutiva que los lleve a depender en demasía de los alectos de su madre. Es, muy por el contrario, la expresión de que ese pequeño cuerpo, con su cabecita y todo, está siendo capturado por el tejido más fino y sutil de la madeja humana: esa estructura del sujeto que no reconoce ni evolución ni temporalidad. Que ella se manifieste de diversas maneras en diferentes edades no niega que tanto las inscripciones como los eslabones significantes que las vinculan permanezcan siendo las mismas más allá de la edad del sujeto que las soporta y que de ellas se toma, inconscientemente, para serlo. Es fácilmente comprobable que la consecuencia de poder acercarse al objeto a pesar del extrañamiento que éste siempre nos provoca, permanece durante toda la vida como un efecto de ese distancia-miento que la inscripción simbólica (la del sujeto en el discurso del Otro) establece respecto a ese desencuentro eterno entre pcrcepto y objeto.

Como se ve no se trata, para nada, de corregirle al bebé sus equivocaciones, sino de permitirle que despliegue los nudos de su significancia. Tanto el cuidador del maternal como el maestro del jardín, si por un lado pueden propiciar que el niño tropiece con las más variadas versiones de ese desencuentro entre el objeto y su percepción, y que ensaye todas las soluciones lógicas que su intelecto le permita, por otro lado —que a estas alturas ya puede percibirse como fundamental— es preciso que tengan conciencia de que ellos operan como soporte de las inscripciones significantes cuyo sostén sus padres, consciente o inconscientemente, les cedieron.

En la vía del terapeuta, a él se lo supone apto para reducir lo que entorpece al “animal evolutivo”. Pero los terapeutas hace ya mucho que reconocen, por los efectos mismos de su práctica, que las neuronas, los músculos y las funciones biológicas, más allá de que estén originalmente tomadas en un ritmo temporal preestrablecido, responden de un modo sorprendente a la posición fantasmática en que tal “aparato” es tomado. Desde esta óptica, no solamente perciben que las circunstancias psíquicas hacen mella en lo neurofuncional sino que, progresivamente, van incorporando esa potencialidad de las significaciones mentales, que cada acto clínico despierta en cada niño, como instrumento mismo de su acto de cura.

Terapeutas y educadores se ven así recorriendo caminos bastante distantes de sus reductos originales. Esos caminos que, por estar a una cierta distancia del objeto mismo de su propósito, les permite tomar contacto con la inscripción que tal objeto produce o en la que tal objeto se apoya.

Es cierto que no podemos gobernar las circunstancias que conducen a la producción de una inscripción, pero también es cierto que podemos alimentarlas y servirles de escuderos.

Pero el therapeutés de los inicios ve rápidamente comprometida su función de cuidar por la demanda del pathos (sufrimiento) que acaba transformando su acto del cuidado a la cura. La patología alude así, sin saberlo, no a la objetividad de una dolencia sino a la subjetividad de una queja. ¿El terapeuta atiende, entonces, la queja o la enfermedad?

Quien responde a la tradición de Educa se ve frente al compromiso de que su “alimento” fundamental es aquel cuya repercusión simbólica llega mucho más allá de una indigestión pasajera. El compilador medieval M.T. Varráo recoge en el Catus,sive de liberis educandis, el precepto romano: “es importante el modo como los niños comienzan a ser educados, porque casi siempre así se tornan”. Percíbese en ello cuánto del orden de una inscripción también se juega en el papel del educador.

¿Cuál es entonces la relación entre el sujeto que surge y el sujeto que padece? ¿Cuál es la relación entre el sujeto que significa y el sujeto que aprende?

Se han intentado diferentes divorcios: el sujeto psíquico como diferente del cogniti vo. del psicológico, un sujeto de la práctica y otro de la inteligencia abstracta, un sujeto de la acción y otro de la neurotransmisión, un sujeto lingüístico y otro del deseo, etc. Las separaciones absolutas entre clínica y educación se han amparado fuertemente en la oposición burocrática entre salud y educación, en la diferencia ética entre el acto psicoanalítico y el pedagógico, en la distancia práctica entre la función médica y la función educativa. De hecho, todos estos campos tropiezan con los efectos de la posición transferencia! que ocupan en la vida de sus pequeños sujetos. Más allá de las colaboraciones o distanciamientos recíprocos, se ponen constantemente en evidencia las consecuencias de la posición psíquica que una y otra disciplina cultivan, aunque algunas de ellas piensen que no están cultivando ninguna.

Los niños nos devuelven incesantemente al campo de la interdisciplina demostrándonos la insuficiencia de los recortes de nuestros respectivos campos.

Solamente un artificio podría separarlos porque, en su acto, van, irremediablemente, juntos.

Bibliografía

Lacan, J., La dirección de la cura y los principios de su poder, en Lectura estructuralista de Freud (Escritos voi. / en títulos sucesivos), México, Siglo XXI, 1971, pág. 228. Manacorda. M.A., Historia da Educa^ao, San Pablo, Cortez Editora/Autores Asociados, 1989.

Winnicott, D. W., El niño y el mundo externo, Buenos Aires, Paidós, 1965.

Escritos de pediatría y psicoanálisis, Barcelona, Laia, 1979.


De una tragedia a la construcción del destino

Alfredo País

La comunicación del primer diagnóstico y sus efectos.

El presente artículo incluye —en coautoría con el Lic. Fernando Ma-ciel—, conceptos desarrollados en “El destino inevitable del diagnóstico de problemas orgánicos graves”, presentado en el Vo Congreso Mundial del Niño Aislado y en las Jornadas de “Trazos” del Hospital Inter-/.onal Eva Perón de Lanús.

Alfredo País: Psicólogo y psicoanalista. Miembro del Equipo de Dirección y del Equipo de Psicología y Psicoanálisisdel Centro Dra. Lydia Coriat.

Quién no ha participado alguna vez en una conversación en la que se diga aproximadamente lo siguiente:

“Raúl : Yo no sé cómo decírselo y me parece riesgoso no hacerlo bien. Es difícil saber cómo va a reaccionar alguien frente a lo inesperado.

Daniel: Además, él es tan raro, que se hace más difícil prever su respuesta.”

¿Qué nos dicen estos dos personajes? Que las respuestas que damos ante la comunicación de cualquier noticia inesperada en la que nos encontremos involucrados, son absolutamente subjetivas y, por lo tanto, impredecibles; que ciertas noticias pueden implicar riesgos para quien las recibe y que, quien tiene la misión de transmitirlas, se encuentra invariablemente en una posición, por lo menos, dificultosa.

Este fragmento del saber popular se ha expresado en una innumerable cantidad de obras literarias y en chistes y cuentos propios del folclore de cada núcleo social. Tal el caso de aquel capitán del ejército que tiene que comunicar aun soldado la reciente muerte de su madre. Después de debatirse en su malestar durante largo rato, no se le ocurre nada mejor que hacer formara todo el pelotón y decirles: “Soldados, todo aquel que tenga su madre viva, dé un paso al frente… No… no Ferreyra… vos no te molestés”.

¿Qué puede llevar a una persona a tomar una actitud como ésta por la que pretende no ser responsable ante su interlocutor de loque está comunicando? Sólo la fuerza, el sentido de la significación que en él adquiere la noticia. En otros términos: aquel capitán rehuye la responsabilidad de producir en el otro lo que sabe que él no toleraría. Supone que en el soldado esa noticia adquirirá el mismo sentido que en él.

Distinto es el caso de aquel funcionario del gobierno norteamericano que debía pronunciar un discurso en un idioma que no conocía. En aquella ocasión, el desdichado funcionario librado a la pluma de un mal traductor hubo de pronunciar, en el mismo tono cortés y simpático que había ensayado, el siguiente párrafo: “…Por lo expresado saludo muy afectuosamente al pueblo de esta deplorable nación”. En el original en inglés decía “…de esta vigorosa nación”.

Este diplomático, pudo ser cortés y simpático, hacerse responsable de lo que dijo, porque la significación del discurso que él mismo pronunció le fue inaccesible.

El planteo del problema

El nacimiento de un niño con graves problemas en su constitución biológica provoca en los profesionales que lo atienden una pregunta acerca de cómo comunicar el diagnóstico a los padres de manera que no les produzca tanto daño. Posteriormente escuchamos a éstos denunciar el mal trato recibido durante la devolución diagnóstica.

Mientras los profesionales se quejan de no haber recibido la capacitación de grado necesaria para afrontar estas situaciones de manera más eficiente y cuidadosa, los padres los acusan de haber mostrado ante ellos las más excelsas virtudes de Sade.

Si bien esto no se repite en la totalidad de los casos, sí aparece en una inmensa mayoría, lo cual nos conduce a la siguiente pregunta: ¿será verdad lo que dicen los padres en cuanto a que los médicos que transmiten diagnósticos de estas características son capaces de tanto descuido y maltrato?

Cuando algo se repite de un modo tan mecánico y prácticamente sin excepciones, podemos afirmar que estamos en presencia de uno de esos fenómenos a los que acostumbramos llamar “humanos”. Dicho con mayor precisión, nos referimos a un efecto inherente a la estructura misma del sujeto. Para acercarnos a él deberemos dar algún rodeo.

Sabemos que decidir la gestación de un hijo implica poner en juego el deseo de proyectarse hacia el futuro en un representante; lo que equivale a una intención de eludir el destino inexorable de todo humano: la muerte.

El hijo ideal, aquel que cubriría todas las expectativas parentales de asegurarse una “buena” representación en la eternidad, no nacerá nunca para ningún padre, pero la diferencia es cubrible sin grandes dificultades mientras nadie necesite venir a decir con un diagnóstico algo que asegure que el que acaba de nacer “no es el hijo esperado”.

Cuando esto ocurre, tal intervención aparece como una maldición eficaz desde el momento en que es pronunciada: “Su hijo ha nacido con síndrome de X”. ¿Equivale a “Éste es tu producto. Es lo que te va a representar en el futuro”? ¿Quién espera ser representado por la discapacidad mental, por ejemplo? Un movimiento inmediato del lado de los padres es la destitución del niño del lugar de “His Majesty” para ubicarlo en el lugar del problema. Tal destitución implica que el bebé es privado de los atributos que lo harían adoptable. Dicho de otra manera: difícilmente se lo encontrará parecido a alguien, no se le atribuirán caminos brillantes ni se lo pensará alcanzando metas valiosas. Por lo menos en principio.

Que el niño sea ubicado en el lugar del problema exige a los padres encontrar un saber para resolverlo.

Los padres preguntan.

Esa pregunta tiene la estructura de pregunta por el destino (¿vivirá?, ¿qué será de él?, ¿qué puede ocurrirle?, ¿podrá tener hijos?, etc.).

El origen de la tragedia

Sabemos que toda pregunta contiene en esencia alguna respuesta. Una pregunta por el destino en estas circunstancias, casi inevitablemente conduce a una respuesta que puede ir desde “¡Que sea lo que Dios quiera!’ hasta “¡Es preferible que muera!” pasando por “Es una desgracia” y las variantes sacrificiales, omnipotentes, etc. Lo invariable es que en estos casos aparece una pregunta por el destino en la que Táñalos muestra su presencia inexorable aunque sólo sea en la muerte de una ilusión: la del hijo “sanito” que no vino. Desde aquí, el que acaba de nacer seguramente “no es el esperado” y en tanto tal se conoce su destino: “Nunca va a ser lo que se esperaba de él”.

El nacimiento se ha producido, el oráculo ha proferido su maldición, el destino ya es conocido. En consecuencia, la tragedia ha comenzado. Con lo cual podemos decir que el destino inevitable de la comunicación diagnóstica de trastornos graves del desarrollo es provocar una tragedia.

Tragedia en el sentido del género teatral que tiene como particularidad el poseer una trama que conduce a un final funesto, lo que la diferencia del drama, donde el final no se conoce, no es anticipable, es imprevisible, puede tener diversos tonos.

Dicho de otra manera, los personajes de una tragedia siempre son marionetas del destino, carecen de la posibilidad de producir alguna modificación en el rumbo de su vida. En cambio, los personajes del drama aparecen como artífices de su propio destino.

Ahora bien, que éste sea el destino de la comunicación diagnóstica no implica que no haya más posibilidades en el futuro para los sujetos que se juegan en la escena. Si así fuera, no tendríamos nada que hacer.

La estructura de la tragedia

Cuando no nace el hijo esperado, ese con el que se había tramado una historia de pertenencias y complicidades, para el que se había construido un lugar y se había elegido un nombre, ese hi jo se pierde y en su lugar aparece otro que es nominado por la medicina como “síndrome de X”. Ningún padre ha elegido ni elegirá jamás esa palabra, ese significante para nominar a un hijo.

La dificultad de los padres de adoptar al niño como hijo, de encontrar en él alguien con capacidad de representarlos, alguien en quien proyectarse a la eternidad, retacea el soporte simbólico con que todo niño cuenta antes de nacer. Es decir, el niño no se encuentra con padres ilusionados que lo reciben como a un antiguo familiar con quien se comparte un proyecto. Por el contrario, es recibido como un extraño, sin historia para ellos, como alguien desconocido o, por lo menos, inesperado. Dicho de otro modo: el diagnóstico eclipsa el saber inconsciente que los padres portan, quedando en riesgo de sumergirse en la oscuridad del desconocimiento y de la ignorancia.

El diagnóstico, entonces, desplaza la imagen construida de un hi jo y ubica allí algo inesperado del orden de un objeto científico al que nomina y sobre el cual los padres no saben. En un sólo movimiento se borra, por un lado, una imagen en la que los padres sostienen su saber ser padres y su capacidad de correr el riesgo de no ser los mejores y, por otro, se eclipsa un nombre pensado y se ubica el que la ciencia impone: “parálisis cerebral”, por ejemplo. Este sustantivo común tiene la capacidad de nominar al niño sobre el que recae y, justamente por su carácter de común, lo ubica en una clase y lo hace pasible de ser contenido por una estadística. En otras palabras: un posible desenlace de la tragedia de laque hablamos es lacosiiicación, la objetivación del niño, el quedar atrapado en las manos parametrizadas y en la mirada computarizada de la ciencia.

Es así como los padres quedan orientados hacia un saber externo, que dificulta al niño la circulación simbólica propia del medio familiar en el que nació y, en consecuencia, tiende a ser privado de la filiación familiar. Por esta razón su nombre, Juan, pasa a compartir el espaciocon el diagnóstico. Dicho de otra manera, también es llamado ”Down”, “P.C.”, etc.

Lo evitable en el acto de la comunicación diagnóstica

El saber externo hacia el que quedan orientados los padres es el de la ciencia, el de la medicina, el cual es soportado por el médico, quien se ofrece allí en una posición propicia para recibir la demanda de un saber acerca del destino de ese niño extraño que ha nacido.

Es esta relación particular, a laque el psicoanálisis llama “transferencial ’, que se establece entre el médico y sus pacientes, la que dispone las condiciones que le otorgan a la palabra de aquél la capacidad de producir efectos de sentidos en éstos. Estos efectos no son calculables a priori, observándose en la clínica que, muchas veces, son desastrosos en estas circunstancias.

Pero es necesario hacer dos aclaraciones: lo desastroso a lo que nos referimos no está en relación con el efecto de tragedia producido por la comunicación diagnóstica, la cual es inevitable y, por lo tanto, tampoco nos referimos al momento en que se realiza tal comunicación. Los efectos desastrosos se producen cuando los profesionales, después de la comunicación diagnóstica, avanzan “arrasando” sobre el saber de los padres, con un cúmulo de información científica acerca de lo estadísticamente esperable del recién nacido. Como en el caso del funcionario norteamericano, el médico sabe leer la escritura que, en forma de signos clínicos, aparecen en el cuerpo del niño pero, en relación con lo que los padres escuchan, no sabe lo que dice. Es por eso que puede decirlo, en la mayoría de los casos, con la mejor disposición y cordialidad.

Para ser más precisos: cuando ante el desconocimiento que los padres manifiestan al médico con ciertas preguntas, en el momento de recibir el diagnóstico, éste responde desde el saber científico, certifica la ignorancia acerca del niño. Esto confirma que el recién nacido es un extraño, un objeto incapaz de ser reconocido como hi jo, algo que no es merecedor de portar los emblemas propios de quienes están incluidos en la filiación a la que pertenecen los padres. El niño corre el riesgo de quedar incluido sólo en la filiación de la ciencia.

No se trata de negara los padres información científica, sobre todo cuando de ella depende la integridad física del niño, sino de no saturar con ella el lugar materno, la cuna de significantes que los padres preparan antes del advenimiento de su hijo.

Si bien sería estéril intentar controlar el destino inevitable de la comunicación diagnóstica, dadas las características estructurales del sujeto, síes posible intentar controlar la propia intervención en el momento de la devolución en el sentido indicado anteriormente. Es decir, es posible intentar no introducir un plus al trauma, que facilite la instalación de una neurosis traumática en los padres, en la que el niño aparecería como aquel objeto en el que se reproduce permanentemente el encuentro con lo imposible.

Foresto proponemos que sea durante laentrevista de devolución diagnóstica donde comience la intervención clínica destinada a la elaboración del trauma o, como preferimos decir, destinada a la producción de un drama allí donde ha comenzado una tragedia.

De la tragedia a la novela dramática

Ahora bien: ¿qué implica proponer la posibilidad de un pasaje de la tragedia a la novela dramática? Respondemos: implica una intervención clínica que opere en los padres un cambio en la posición subjetiva en la que han ubicado al niño.

A fin de dar cuenta de esta clínica partirnos de una observación: la pregunta por el destino está presente en todo padre. Denuncia una falta de saber estructural acerca del niño y está orientada desde el deseo parental.

Aparece en cuanto se concibe la idea de tener un hijo, en cuanto se comienza a articular un discurso que habla de él. Luego, las vicisitudes de la vida de aquel que será padre (la formación de la pareja, el pensar en un hijo en común, el nacimiento del niño, su sexo, su condición física, etc.) impondrán la necesidad de cubrir de significaciones nuevos espacios de ese real. De esta manera, la pregunta por el destino irá adquiriendo significaciones distintas y, en consecuencia, distintas respuestas imaginadas como posibles. Por ejemplo, cualquier padre podría decir: “Antes de tener a Lucas, deseaba tener una nena para que de grande fuera una artista. Ahora él tiene 12 años y le gusta la computación. Me hace sentir muy feliz que esté entusiasmado con algo que a él le gusta”.

Es así como el niño puede ubicarse en diversas posiciones en el discurso de sus padres aun desde antes de su nacimiento, aun desde antes de que sus padres se conocieran.

Ocurre que difícilmente algún humano ocupe su tiempo en idear cómo sería su vida junto a “síndrome de X”, en preguntarse qué esperaría de él, qué le ofrecería, cómo lo cuidaría…

La posibilidad de su nacimiento está presente en el discurso parental, está presente en las fantasías universales de las embarazadas, pero no adquiere mayores construcciones discursivas que preparen la recepción de un niño con problemas.

Las diferencias que presenta con el ideal, con el esperado son muy grandes y no es fácil cubrirlas. El nacimiento de un niño con problemas impone entonces la tramitación de la diferencia con el ideal.

Tal diferencia resulta siempre más o menos intolerable, lo cual dificulta su tramitación simbólica. Es intolerable porque lo inmodificable que aparece en el cuerpo de este niño es representación significante de la falta en los padres.

Aquello que para el médico aparece en el cuerpo del niño como signo de tal o cual patología, aparece para los padres —en principio y sólo en principio— como el soporte imaginario de lo que no pudo ser (una alegría para los padres), de lo que no es (un niño sano) y de lo que jamás será (aquí se pueden ubicar todas las ilusiones parentales).

La posibilidad de construirun lugar parael niñodependede la rigidezque adquiera la construcción imaginaria de los padres.

Si hablamos de lo inmodificable, de lo imposible, hablamos de una certeza acerca del objeto. Cuando esta certeza se refiere al hijo, a su condición de discapacitado y se instala.se instala la tragedia, lo que equivale a decir que se fija más o menos férreamente el sendero por donde transitará la vida de un sujeto hacia un destino conocido.

Instalarse en la tragedia implica fijar una posición única frente al destino. Implica conocer el destino y por lo tanto una certeza de cumplimiento inexorable, una imposibilidad de modificación. La tragedia está construida entonces sobre la base de aquello que posee una significación universal.

El trabajo clínico nos muestra cómo, en el despliegue del discurso, hay lugar para nuevas construcciones significantes que reposicionan al niño en la serie que lo contiene, en una serie en la que el destino deberá ser construido, en la que sus producciones causarán la misma sorpresa en los padres que las de cualquier otro niño.

Desde aquí podemos decir que es la incapacidad atribuida al niño para representar a los padres es la que define en principio y sólo en principio, al sujeto que los padres miran y no, como podría suponerse, la discapacidad real. Esto dificulta la estructuración subjetiva del niño.

Como se ve, entendemos que la instalación de la tragedia no está determinada por lo real de un cuerpo más o menos dañado, más o menos diferente del que está presente en el imaginario parental. Si así fuera, no sería posible salir de ella dado lo imposible de la modificación de lo real. Sí podemos afirmar que el nacimiento de un niño discapacitado facilita esta instalación.

Algunos momentos clínicos

Madre: Los dibujos de M. B. muestran diferencias abismales con respecto a los de sus compañeritos. Nosotros no pretendemos que haga lo mismo que ellos porque es síndrome de Down.

En otro momento.

Madre (mostrando una carpeta de dibujos): Éste, que está mejor construido que los demás, lo hizo cuando la maestra recuperadora no estaba. Bueno, es síndrome de Down y hay que darle tiempo.

Analista: ¿Será que es síndrome de Down y hay que darle tiempo o será que se niega a responder a presiones?

Madre:. Bueno… pensándolo así… tiene razón, esto me hace recordar que….

El discurso se lanza por la vía de su subjetividad.

Otro caso

Fabián tiene 18 meses. Está bien conectado, juega y reconoce todo su ambiente. Los padres consultaron porque no caminaba, no se trasladaba de ninguna manera (no gateaba, no reptaba, etc.).

En determinado momento los padres comienzan a relatar su experiencia de cuando les fue comunicado el diagnóstico de síndrome de Down. En este relato los padres recortan algo dicho por el médico en relación con la cardiopatía congénita de Fabián.

Padre: Cuando le pedí al médico que me firmara la orden para el traslado de Fabián a un centro especializado donde se pudiera llevar a cabo la intervención quirúrgica que le salvaría la vida, él me preguntó si yo estaba seguro de lo que hacía. Le contesté que sí, pero le dije por qué me lo preguntaba, a lo cual me contestó que con la cardiopatía que él tenía, ¿cuánto podría vivir, un año o un año y medio?

La pregunta por el traslado retorna al año y medio, cuando la profecía del oráculo no se cumple. Hubo que ubicar estos significantes en otra serie para que esta historia encarnada en el cuerpo de Fabián dejara de estarlo.

Del lado del niño nos encontramos con producciones que no son registradas por los padres en tanto “no serían propias de un PC.” (por ejemplo). Cuando estas produce iones son mostradas a los padres por el terapeuta, originan en ellos, casi invariablemente, espacios simbólicos nuevos para el niño.

Una especialista en estimulación temprana, después de algún tiempo de tratamiento con una niña de tres años, observa que durante el juego ésta despliega una actividad en la que casi siempre se muestra alegre aunque sin excesos.

En cierta oportunidad la terapeuta sale de una sesión y le comenta a la madre, quien se encuentra en la sala de espera, que Laura tiene un gran sentidodel humor. La madre se muestra sorprendida. Al terminar la siguiente sesión le dice a la terapeuta: “¿Recuerda que me dijo que Laura tenía buen sentido del humor? Descubrimos que es cierto. El otro día le hizo un chiste a un amigo que llamó por teléfono”.

Laura había adquirido sentido del humor. Antes, no tenía de qué reírse.

Dramatizar la tragedia implica tematizar lo imposible que aparece en la palabra del oráculo. Dramatizar la tragedia es un trabajo que conlleva a abrir las puertas a la construcción de un destino impredecible.

Bibliografía

Coriat, E.: “Psicoanálisis y clínica de bebés”. Ponencia. Reunión Lacanoamericana, Montevideo. 1991.

Freud, S.: Sobre la dinámica de la transferencia. Buenos Aires, Amorrortu Editores. 1988.

“Introducción al narcisismo”, Barcelona, Biblioteca Nueva, 1972.

Jerusalinsky, A. y col.: Psicoanálisis de los problemas del desarrollo infantil. Buenos Aires, Nueva Visión, 1988.

Lacan, J.: Seminario 7. Im ética del psicoanálisis. Buenos Aires, Paidós, 1988.

Seminario 11. Los cuatro conceptos fundamentales del psicoanálisis. Buenos Aires, Paidós, 1992.

País, A. y Maciel, F.: “El destino inevitable del diagnóstico de problemas ánicos graves” , presentado en el Vo Congreso Mundial del Niño Aislado (29/6 al 3/7/94) y en las Jornadas de “Trazos” del Hospital Eva Perón de Lanús (setiembre/94) (inédito).


Psicomotricidad y sus conceptos fundamentales: esquema e imagen corporal

Zulema A.García Yáñez

Zulema Ángeles García Yáñez: Fonoaudióloga y psicomotricista. Coordinadora del Área Instrumental y Pedagógica el Centro Lydia Coriat de Porto Alegre, Brasil, e integrante del Equipo de Dirección de dicho Centro.

Estos conceptos son fundamentales en la psicomotricidad, ya que en los trastornos psicomotores aparece comprometida la constitución del esquema y de la imagen corporal.

Entre los conceptos desarrollados en el Vo Congreso Brasileño de Psicomotricidad, realizado en 1992 en Salvador, Bahía, titulado “El sujeto en la práctica psicomotora”, decíamos que la psicomotricidad se ocupa del cuerpo en movimiento de un sujeto; cabría aclarar cuál es el cuerpo del cual se ocupa la psicomotricidad.

El primer campo epistemológico fue constituido por los conocimientos con respecto a ese cuerpo orgánico, anatómico, fisiológico, estructura de órganos y sistemas de perfeccionada funcionalidad. Cuerpo de carne y hueso, visceral y dérmico, cuerpo como organismo evolutivo, del cual se ocupan la medicina y sus especialidades.

En los orígenes de la psicomotricidad, el concepto de desarrollo neuromotor constituía el eje de la práctica psicomotora, siendo que en el diagnóstico de estos trastornos se buscaba una base orgánica que los justificase.

Es por esto que cuando buscamos lecturas para fundamentar nuestros conceptos, encontramos los nombres de Henry Head y Goldon Jhon, que en 1895 hablaban de modelo postural como si fuera la información postural de nuestro cuerpo. Esta descripción, como era neurològica, se refería a los órganos relacionados con las posturas y posiciones del cuerpo. En 1920, Head agregaba que la i n formación recibida por la corteza sensorial combinaba imágenes sensoriales y motrices, mientras que a Sherrington ( 1851 -1952) le interesaban los órganos nerviosos o sensoriales que proporcionan la información de los movimientos o de la posición del cuerpo (los propioceptores) —sensibilidad propioceptiva— diferenciándola de la sensibilidad exteroceptiva o interoceptiva. Head daba importancia al registro y a la memoria de estas informaciones, como también a otros datos referidos a la postura y al cuerpo. Sherrington relacionó la actividad tónica con las actividades y movimientos viscerales, que denominó “función postural”.

El neuropsiquiatra Paul Schilder, en su libro Imagen y apariencia del cuerpo humano, sostiene que la imagen corporal es la representación mental de nuestro propio cuerpo, considerando equivalentes, en la introducción de ese texto, las expresiones E.C. e I.C.

Lauretta Bender, esposa de Schilder, describió en 1956 que la l.C. shil-deriana comprendía una gestalt biológica y una gestalt en continuo cambio. La primera gestalt biológica estable tiene una parte constitucional, tipológica, y otra parte evolutiva, evidenciada entre otras manifestaciones por la organización del sistema postural y del equilibrio y por la desaparición de los reflejos primitivos. La gestalt en permanente cambio corresponde en gran parte al modelo postural de Head, con sus impresiones sensoriales y motrices y sus componentes conscientes y automatizados.

A partir de la teoría localizacionista de Brocca se verifica que ciertas perturbaciones están en correspondencia con alteraciones centrales (SNC), correspondencia que posteriormente se reformula. Las contribuciones en este sentido son riquísimas; sin embargo, más que hacer un desarrollo histórico, quería ejemplificar cuánto del saber acerca del cuerpo quedaba originariamente articulado en el discurso médico.

El doctor Jean Bergés, en la Jomada de 1988 en Porto Alegre, recordaba que tue el doctor Dupré quien describió en 1909 el “síndrome de debilidad motriz” caracterizado por la presencia de sincinesias, paratonías e inhabilidad, rompiendo el correlato entre la perturbación motriz y la localización neurològica.

De esta manera, la psicomotricidad se separa progresivamente de la neuropsicopatología. Las enseñanzas de Freud, Wallon y Piaget son significativas y esclarecedoras sobre la integración estructural entre psiquis y soma. FJ ego en el inicio es un ego corporal, decía Freud. Las partes del cuerpo llamadas zonas erógenas poseen carga afectiva y una significación relacional particular y diferente en función del desarrollo del ser humano.

Henry Wallon en 1925 relacionó el movimiento con lo afectivo, lo emocional y el medio ambiente. En la Epistemología genética, Jean Piaget, a partir de los años 40, acentúa la importancia de la acción en los procesos de aprendizaje. Julián de Ajuariaguerra toma estos autores, y en su Manual de psiquiatría infantil coloca esta frase: “El concepto psicomotor se sitúa en la frontera de la neurofisiologia y la psicología”. También que “el acto no es sólo una sumatoria de contracciones musculares, también es deseo”. Y otra: “Es un error estudiar la psicomotricidad solamente en el plano motor, empeñándose en el estudio del hombre motor”. Esto nos llevaría a considerar la motricidad como una simple función instrumental puramente realizadora y dependiente de la colocación en marcha de los sistemas, despersonalizando por completo la función motora.

En los años 70, estos conocimientos cuestionaron la enseñanza en general y la práctica clínica de las disciplinas instrumentales.

Los conocimientos del psicoanálisis —Freud, M. Klein, Winnicott, Reich, Schilder, Lacan, Mannoni, Dolto, Sami-Ali— comenzaron a ser citados en los trabajos de los psicomotricistas.

La terapia psicomotora de Lapierre y Acouturier da énfasis a la emoción, a la expresión y a la afectividad, concentrando su mirada en el vínculo corporal entre la persona del terapeuta y la personadel paciente, en el diálogo y la empatia tónica.

En este sintético recorrido llegarnos a loque Esteban Levin denomina “clínica psicomotriz en transferencia”, conceptos desarrollados en el Vo Congreso Brasileño de Psicomotricidad y en su libro La clínica psicomotriz. En él dice:

“El pasaje o el tránsito de la psicoterapia a la clínica psicomotriz implica ocuparnos del sujeto y no ya de la persona. Nos ocupamos de la transferencia y no de la empatia o vínculo, y de la comunicación corporal. Nos ocupamos de la vertiente simbólica y no expresiva, o sea, implica detenernos en la estructura de los trastornos psicomotores y no sólo en sus signos.

“Por lo tanto, la clínica psicomotora es aquella donde el eje es la transferencia, y en ella, el cuerpo real, imaginario y simbólico se deja ver a la mirada del psicornotricista.

“Para que se arme la discriminación y la configuración del objeto es necesario que los tres registros, el real, el simbólico y el imaginario, funcionen simultáneamente, como nos habla Jacques Lacan.”

Nuestro cerebro está hecho para funcionar de esta manera, así como nuestro cuerpo está preparado para comer determinados alimentos. Veamos si es posible articularen el recorte de una sesión con Víctor los tres registros: real, imaginario y simbólico.

Relataré el caso de un niño llamado Víctor, paciente con síndrome de Down y parálisis cerebral.

En esta sesión Víctor dice:

—Vamos a jugar a agarrar al ladrón.

Y yo le digo: “Sí, vamos”.

Víctor toma un casco, me da otro, intenta atárselo pero no lo consigue y con un gesto me pide ayuda. Yo le digo:

—Vamos a agarrar las armas.

El escoge entre un revólver y una espada, y se queda con el revólver y me da la espada. Víctor dice:

—Vamos, allá está el ladrón—mientras le apunta a un muñeco grande de paño que está en un rincón del cuarto. Yo le digo:

—Sí, allá está él, es un bandido peligroso.

Mientras Víctor arma un recorrido de la sala, nos encontramos de repente con un banco a mitad de camino; entonces le digo:

—¡Oh!, es una piedra obstruyendo el camino, vamos a pasarle por encima —y paso la piedra. Cuando Víctor se enfrenta con la piedra, la mira, y como nota que no es fácil pasarla, dice:

—Aquí al lado tengo un camino—mientras contorna el obstáculo, y dice: —Vamos allá.

—Allá está él —agrego yo.

—Sí, sí, vamos. Estamos cerca de él. —Víctor llega cerca del ladrón y le grita:

—¡ Estás preso! —mientras empuña el revólver apuntándolo. Yo hago lo mismo con la espada y le digo:

—Estás preso, no puedes escapar. Estás en la mira.

Víctor intenta infructuosamente agarrar al ladrón, la construcción de una secuencia de movimientos, praxia, está comprometida. El muñeco es pesado y una de sus manos está ocupada con el arma. Todo confundido, perturbado, consigue meter el revólver dentro de la cintura de su pantalón, murmurando un “¡Ah!” como contrariado y consciente de la precaria eficacia de sus movimientos. En seguida exclama:

—¡Ahora te agarro, no podés escapar!

Agarra el muñeco y le da una sacudida violenta mientras lo toma con firmeza. Yo le digo:

—Ahora Víctor, te agarro fuerte y no puedes escapar. Y Víctor dice: “Vamos”.

Mientras mira para el lugar de la partida, cargando al ladrón comenzamos a caminar. En el camino de regreso nos encontramos de nuevo con la piedra obstaculizante. Yo le digo:

—¡Oh, la piedra! Vamos a pasar. Yo paso primero y te ayudo después.

Y Víctor en ese momento se dispone a armar los movimientos. Acompaño la secuencia del montaje de la praxia interrogando lo que es y lo que está haciendo, qué sería conveniente hacer, facilitando y ayudándolo cuando él lo requiere.

Aquí está el cuerpo de la PSM mirando la producción de un cuerpo, que no es solamente un cuerpo, es ése cuerpo que tiene deseos, un nombre propio, una historia singular, que fue imaginado, de quien fue hablado desde antes de nacer y de quien se hablará también después de morir.

En el caso clínico vemos como los tres registros —el real, el simbólico y el imaginario—están articulados simultáneamente. El real aparece porque hay un Víctor que lucha con un cuerpo que hace límite entre las posibilidades por un lado y la torpeza y los trastornos dispráxicos por el otro. Cuerpo imperfecto, cosa, transitorio, con el cual nada se puede hacer porque nada cambia, todo permanece en el mismo lugar. Cuerpo que se enfrenta con los límites intrasponibles de sus capacidades orgánicas y funcionales. Los atletas pueden mejorar récords anteriores; sin embargo, no pueden volar, porque este organismo, éste aquí que nosotros tenemos no tiene esa capacidad orgánica y funcional. El cuerpo de Víctor también está en el orden de lo imaginario porque en ese “hacer de cuenta”, en el “vamos ajugar a tal cosa”, no éramos quienes somos realmente: estábamos investidos por otra imagen, éramos los que íbamos a agarrar al ladrón, nos transformamos en otros personajes que demostraban con la postura, con el andar determinado y con la voz fuerte y autoritaria, un gesto de coraje y valentía, el muñeco inmóvil e imaginado como “el peligroso bandido” y el banco que se transforma en una enorme piedra obstaculizante.

Ahora bien, ¿y lo simbólico? Lo simbólico es lo que permite recuperar el objeto, cuando el objeto está ausente. ¿Cómo simbolizar la ausencia? En la observación que realizó Freud en “Mas allá del principio del placer”, relata un juego que llamófort-da, un juego que hacía su nieto con un carretel. El niño lanzabael carretel atado con un piolín y cuando éste desaparecía, el niño decía “fort”, que en alemán significa “allá”. Enseguida tiraba del piolín y cuando el carretel aparecía decía “da” que quiere decir “aquí”. Este juego del fon-da, según lo caracteriza Freud, parece facilitar al niño, soportar sin angustia, o con un margen tolerable, la separación de la madre. Este juego de ausencia-presencia es repetido incansablemente. Aparecen aquí dos situaciones metafóricas: el carretel sustituyendo a la madre y al juegode ausencia-presencia, simbolizando los retornos y partidas. A través de esta operación defort-da emerge un sujeto fuera del cuerpo materno. En su lenguaje, el niño pasa a ser sujeto en su propiaacción, diferenciando en esta actividad su deseo del deseo de otro.

Lacan dice: “Es preciso que la cosa se pierda, para ser representada. La palabra es la muerte de la cosa, el objeto perdido’, la matamos simbolizándola por medio de la palabra”.

En el caso clínico que estamos tratando, lo imaginario estaba permanentemente soportado por las palabras que constituyen el orden de lo simbólico. Cuando aparecía el banco, decíamos “una piedra obstaculizando el camino”, o “el peligroso ladrón” fue el dicho que armó la imagen por sobre el muñeco, que sería lo real, la cosa, que deja de ser lo que es por efecto del lenguaje. Este simbólico es loque posibilita transformar incesantemente una cosa en otra, sustituir los objetos, utilizar uno en lugar del otro. Por ejemplo, este lápiz con el cual escribo, este objeto para escribir, puede ser objeto para marcar un ritmo, un marcador de libro, un cigarro, etc.

El cuerpo nace recibido en un mundo de palabras, que pre-existen y hablan de él, lo que determina la anterioridad simbólica del cuerpo. En los trastornos psicomotores, decíamos, aparecen comprometidos el esquema corporal, el tono, las posturas y la imagen corporal. Los movimientos del cuerpo pueden estar más o menos desarmónicos en su fluencia y en su construcción, desorganizados en el espacio, lentos o acelerados en sus

tiempos. El niño no consigue dominar su cuerpo, el cuerpo está tan presente que interfiere en las adquisiciones simbólicas. Estos trastornos, por manifestarse en el cuerpo, están a la vista, son visibles para el otro y el niño los deja ver, características éstas del síntoma psicomotor.

El niño inestable, de un lado para el otro, al decir de Bergés, parece estar en la búsqueda incesante de la frontera de su cuerpo que imaginaen otro lugar fuera del propio cuerpo. Cuerpo que nunca está donde la mirada de otro lo espera. Sea cual fuere el cuadro psicomotor —inestabilidad, inhibición, dispraxia o inestabilidad motriz—, donde el cuerpo del niño no está funcionando bien, es allí donde se sitúa la mirada del otro.

Vamos a retomar el concepto de E.C. e I.C.

Vimos cómo los autores los formularon y los nombraron de maneras diferentes. Podemos decir que el concepto de “esquema corporal” está referido al conocimiento que tenemos de nuestro cuerpo, que proviene de informaciones propioceptivas, interoceptivas y exteroceptivas; es de orden evolutivo porque el cuerpo cambia de tamaño, peso, medida; en consecuencia, cambian las posibilidades y coordinaciones funcionales.

El “esquema corporal” implica una representación, porque el niño puede hablar de las partes del cuerpo, de las funciones, de las relaciones espaciales y de la dimensión temporal del cuerpo. El E.C. se refiere centralmente a ese cuerpo que podemos medir, pesar, comparar, más o menos alto, más o menos gordo, más o menos funcional. Podemos hacer con estos datos estadísticos de tina población, por ejemplo, la media de altuía, trazar eun*s o meéfr el desarrollo neuromotor para cada edad. Cuerpo mensurable, objeto de estudio’ y de intervención de la medicina, de la fisioterapia y de la educación física.

Retomando la lectura de Schilder, que en el inicio consideraba equivalentes las expresiones de E.C. e I.C., nos encontramos con conceptos que cito textualmente por resultar extremadamente interesantes e» lo que se friere a la importancia del semejante en la constitución de la imagen corporal.

La construcción de la I.C. se funda no sólo en la historia individual del sujeto, sino también en sus relaciones con los otros. Construimos la I.C. sobre la base de contactos sociales; la actitud referida a distintas partes del cuerpo, puede obedecer al interés dispensado a nuestro cuerpo por otras personas que nos rodean. Elaboramos nuestra I.C. de acuerdo con las experiencias que obtenemos a través de los actos y actitudes de otros. Las acciones de las personas pueden provocarnos sensaciones cuando nos tocan

y manipulan, también pueden influenciamos con palabras y acciones que dirijan nuestra atención sobre partes determinadas de su cuerpo y del nuestro. El interés que muestren los otros por sus cuerpos y sus acciones, incide en el interés del sujeto por las partes respectivas de su propio cuerpo. La imagen del cuerpo no es un fenómeno estático desde el punto de vista fisiológico. La I.C. se adquiere, se construye, y recibe su estructura por el continuo contacto con el mundo. No es una estructura, es una estructuración en la cual tienen lugar permanentes cambios. Los procesos que construyen la I.C. no sólo se desarrollan en el campo de la percepción; también tienen su paralelo en la arquitectura del campo libidinal y emocional.

En el escrito “El estadio del espejo”, Jacques Lacan explica cómo se construye la imagen del cuerpo. Me permito citar resumidamente: “El niño entre los 6 y 8 meses reconoce como propia esa imagen en el espejo. Reconocimiento que se acompaña con una reacción de júbilo y alegría. El niño consigue desdoblar el espacio, el real, en el cual él está, y el virtual, que es aquél de la imagen. Descubre que el otro del espejo no es un otro real, es una imagen de sí mismo. Esa imagen exterior de él le da la sensación de unicidad, perfección en la imagen que contrasta con la descoordinación motora y con las sensaciones interoceptivas todavía no integradas”.

Esa imagen es una unidad ideal, lo que produce lo que Lacan denomina una “anticipación funcional”. La “anticipación funcional” quiere decir que la madre coloca al hijo en la mirada de sus deseos, solicitando de él conquistas, como quedarse parado, ponerse de pie, dar los primeros pasos, hablar, etc., antes de que el niño esté realmente listo efectivamente para desarrollar esas posibilidades funcionales.

Se puede observar que la visión madura y se organiza más rápidamente que el control motor, lo que determina una primacía de la imagen óptica en relación con lo motor. La estructuración del ego y la imagen del semejante van a tener primacía en lo visual. Es el caso del niño pequeño que se agita descoordinado cuando ve a otros niños saltar y correr a su alrededor.

Lacan llamó a la imagen del espejo ortopédica, porque una vez que este ego se organiza como unidad, unificación virtual imaginaria ideal del espejo, esdadaporel semejante. Esteego interpreta laexperiencia de desfallecimiento que vivió antes de esta unidad. El cuerpo anteriormente deshecho es visto ahora como unificado por esa ilusión de perfección provocada por el mirar de ese otro, de una madre: el niño alcanza la identificación primordial.

La imagen del cuerpo es por lo tanto estructurante para la identidad del sujeto. El espejo funciona como una metáfora, porque lo que unifica es el deseo materno, es otro semejante, esa alienación estructurante de la mirada materna.

La etapa del espejo es una experiencia que se organiza antes del advenimiento del esquema corporal. Sin imagen del cuerpo, no hay esquema. El cuerpo como imagen es fundamental para a posteriori reconocer las partes del cuerpo como un todo. La imagen corporal, por ser la imagen del cuerpo de un sujeto que tiene su propia historia, no puede ser medida o cuantificada. La I.C. es singular e inconsciente, constitutiva de un sujeto.

El esquema corporal es pre-consciente; no estamos permanentemente pensando en el cuerpo. Sin embargo, si el aro nos incomoda, la oreja que estaba en el plano pre-consciente pasa para el plano consciente.

Si pensamos en lo sucedido con Víctor, para vencer el obstáculo de la piedra él tuvo que pensar en su cuerpo. Cómo posicionar sus brazos, cómo y dónde asegurarse, sostenerse con sus manos, acomodar convenientemente los pies y las piernas, posicionar la cabeza y el cuerpo; mientras iba formulando, armando, produciendo experiencias de movimientos, perfeccionando el proyecto motor, su cuerpo estaba muy presente y real. Aquí, el psicomotricista sustenta con su toque interrogativo, interpretando el cuerpo del sujeto en la construcción de los movimientos que están articulados simultáneamente con varias imágenes: cómo pasar por encima de la enorme piedra, con fuerza, agarrarse bien, con cuidado para no caer, mientras todo eso sucedía en el “hacer de cuenta” imaginario, en este juego de agarrar al ladrón. Víctor hablaba, Víctor decía: “Voy por el camino que hay al lado”, formulando en lo simbólico de la palabra una burla al límite de lo real.

Podríamos articular los conceptos de esquema e imagen corporal con los registros de lo simbólico, lo imaginario y lo real en el siguiente esquema: el esquema corporal estaría representado en la intersección entre lo imaginario y lo real y la imagen corporal, en la intersección entre lo imaginario y lo simbólico. El esquema corporal sería lo real de lo imaginario, mientras que la imagen corporal, lo simbólico de lo imaginario.

En el caso clínico observamos que Víctor deshacía en su juego las perturbaciones de lo orgánico, límites del cuerpo que quedan incorporados en su representación, en ese “hacer de cuenta” soportado por la complicidad o por sus deseos y por la mirada deseosa del psicomotricista disponible a ser tomado por lo imaginario y metafórico en la situación transferencial.

Nos ocupamos aquí del cuerpo receptáculo, mirado, tocado, hablado, marcado e inscripto por otro al modo de letra. Como todos sabemos, las letras escritas están para ser leídas y cuando las leemos, ellas caen del lugar de puras letras para dar lugar a la significación. De la misma manera, la acción de un cuerpo cae del lugar de puro movimiento para dar lugar a la significación transformándose en gesto en su pasaje por la mirada del otro.

Así como una palabra significante, cambio material, puede significar cosas diferentes dependiendo del contexto donde ella está insertada. De la misma manera, un gesto muda de sentido según el contexto. Cuando una serie de gestos significantes se articulan, se arma el discurso corporal. Por eso decimos que el cuerpo es un cuerpo discursivo.

En la sesión con Víctor, observamos que la intervención clínica propició articulaciones entre el cuerpo orgánico y su representación, la producción de los movimientos y su significación, y el esquema corporal y su imagen.

Estas articulaciones dependen del lugar al cual está dirigida la mirada del psicomotricista. En laclínicapsicomotoraen transferencia, el psicomotricis-ta mira el cuerpo y reconoce en él un saber específico; simultáneamente algo escapa a su mirada por tratarse de un saber que pertenece a otro.

Bibliografía

1. Anales del IVo Congreso Brasileño de Psicomotricidad, “La imagen del cuerpo”. Río de Janeiro, Sociedad Brasileña de Psicomotricidad, 1992.

2. Ajuriaguerra. Julián, Manual de psiquiatría infantil, Barcelona, Toray-Masson, 1973.

3. Bergés. Jean B., La relación terapéutica en la infancia, Barcelona, Toray-Masson, 1977.

4. Bleichmar, Emilse. Etapa del espejo. Polígrafo de la silla, Psicoanálisis de niños. Universidad de Carolina.

5. Door, Joel, Introducción a la lectura de Lacan, Porto Alegre. Ed. Artes Médicas, 1989.

6. Escritos del niño, N° 2. Publicación del Centro Lydia Coriat, Porto Alegre, 1988.

7. Freud, Sigmund, Obras Completas, Vol. XXIII. “Más allá del principio del placer”. Buenos Aires, Amorrortu, 1979.

8. García Yáñez, Zulema, “Transferencia en la clínica instrumental”. Trabajo del IV” Congreso de Psicomotricidad, Escritos para los niños N° 3, Centro Lydia Coriat, Porto Alegre, 1988.

9. Jerusalinsky, Alfredo, “Formación de la imagen corporal”, Escritos para los niños N° 3. Centro Lydia Coriat, Porto Alegre, 1988.

10. Lacan, Jacques, “El estadio del espejo como formador de la función del yo (je) tal como se nos revela en la experiencia psicoanalítica”, Escritos I, Siglo XXI Ed., 1988.

Lacan, J. El Seminario. Libro 4: La relación de objeto, Barcelona. Paidós, 1994.

11 Levin, Esteban, La clínica psicomotriz, Buenos Aires, Nueva Visión, 1991.

12. Quirós Lenguaje, aprendizaje y psicomotricidad, Buenos Aires, Panamericana, 1979.

13. Rodulfo, Ricardo, La clínica psicoanalítica en niños y adolescentes, Buenos Aires, Lugar Ed., 1986.


Algunos silencios

Fernando R. Baralo

El silencio dice. Aparece en nuestra clínica cotidiana provocando enormes movimientos de sentidos. La intención de este artículo es proponer una reflexión sobre el silencio de aquél que habla.

Fernando Baralo: Especialista de lenguaje. Miembro del Equipo de Lenguaje del Centro Dra. Lydia Coriat. Coordinador del Area de Lengua Oral de la Escuela Bilingüe del Horizonte.

Algunos silencios logran lo que muy pocas palabras alcanzan: un enredo significativo donde los sentidos andan como fantasmas, donde la cadena significante se recorta y se eslabona por la suya, un disparatado cruce de flechas que indican lugares impensados.

Esos silencios andan por ahí, metidos en lo cotidiano de la vida y, loquees todavía más inquietante, en lo cotidiano del trabajo clínico casi siempre sacándonos la lengua.

¿Qué significan?

¿Son manifestaciones del silencio, pequeñas porciones de un todo?

¿Se los puede individualizar y hablar de sus peculiaridades?

¿Algo o alguien habla en ellos?

“Federico no puede hablar…” dijo la madre.

Y se trataba de un niño de cinco años con síndrome de Down, que tenía enormes dificultades para hablar, para producir fonemas y articularlos, y apropiarse de ellos. Un niño generoso en el mostrar de su elocución para todos aquellos que se propusieran encontrar sustituciones, perseveraciones, ano-mias, alteraciones en la acentuación de las palabras, agramatismos, pobreza en la adquisición del sistema fonológico, dificultades en el armado sintáctico, etc. Todo esto acompañado por una relativamente buena comprensión.

Sintetizando: Federico pasó a ser considerado como un síndrome de Down,con una patología específica del lenguaje que afectaba principalmente a su elocución.

Insisto con el texto: “Federico no puede hablar…” y, rápidamente, uno podía literalizarse con este enunciado; atendiendo especialmente a un conjunto de observaciones clínicas objetivas, ponderables, cuantificables y numerables. Pero, la dirección del “…no puede hablar…” era otra. Era, sin más, una prohibición.

La familia de Federico vivía una situación —podríamos decir— de clandestinidad, de necesario ocultamiento, de silenciamiento de situaciones de lasque, si se llegaba a hablar, hubieran expuesto a la familia a los peligros de la desintegración.

En el trabajo con Federico esto se mostraba en un pesado silencio que teñía grandes tiempos de las sesiones, y era un silencio básico, casi continuo, una pared, una retención, un silencio más allá de las palabras que pudieran decirse, un silencio-clausura. Y en este silenciar al que era lanzado Federico (más allá de sus dificultades específicas del lenguaje) estaba, paradójicamente, la posibilidad de la entrada, la porción más débil del anillo que lo retenía, la brecha donde curiosamente tenía sentido operar.

También podríamos hablar de Alicia, una niña de cuatro años con problemas de lenguaje muy similares a los de Federico, con una caracterización clínica en términos lingüísticos casi idéntica. Alicia —única hija— vivió en un mundo de muy pocas palabras. A tal extremo que en una entrevista inicial, el padre dijo que normalmente él no decía más de diez o veinte palabras en el transcurso de todo el día. La madre no era mucho más elocuente, y Alicia apenas sabía sonreír.

En esas entrevistas con los padres se escuchaban unas pocas palabras cada quince minutos de silencios, y en las sesiones con Alicia las palabras eran aún menos.

El silencio entonces era la presencia más contundente. Pero en este caso,

en vez de ser un limite, una exclusión, una prohibición de decir, era simplemente privación, pobreza, hueco donde sólo se podía palpar aridez. ¿Para quién hablar?

He planteado con bastante arbitrariedad dos recortes clínicos, intentando ensayar una reflexión sobre algunos aspectos del silencio, de su presencia e incidencia en nuestro trabajo.

¿El silencio es parte del lenguaje? Sí. No. Supongamos una respuesta en forma de cruz que al menos por un rato nos tranquilice. Pero de todos modos, cualquiera sea el destino de una imaginaria y choicesca cruz respondiendo, otra pregunta vendrá: ¿dónde lo ubicamos?

Estas dos preguntas nos permiten una primera aproximación a la reflexión. Y será apenas una aproximación ya que nada nos deparará seguridad —al menos por ahora—, en la incomoda posibilidad de pensar teóricamente al silencio, ya que avanzar en esta variante es en sí despojarse y alejarse del positivismo imperante en la mayoría de las concepciones y observaciones del lenguaje.

El silencio del que intento hablar escapa a los tests, a las cuantificaciones. No está disponible para observarlo, su materialidad no admite descripciones estándar. Pasa entre las palabras, se lo sospecha y vislumbra, es efímero, perecedero, habita en la trama de los enunciados, en su revés va haciendo surf por el habla.

El silencio no admite copia ni similitud, sólo desde una perspectiva descriptiva se puede equiparar a dos que están en silencio, pero los universos que dentro del silencio tienen su patria son extremadamente otros.

Pensar el silencio cuestiona también rápidamente a esas reducciones del lenguaje a intercambio de información, turnos para hablar, roles de la comunicación, esquemas, etc., que pretenden reducir el lenguaje a una foto, un número, una tabulación. Una celda.

Se trata pues de ofrecerse y exponerse a una material idad significante, no mensurable, no ponderable, no conservable.

Se trata entonces de pensar, por ejemplo: ¿Qué lugar tiene para un niño el silencio como espacio desde donde produce significación, como lugar privilegiado en la producción de sentidos? Y no hablamos del estar callados. Y no hablamos del no hablar. Hablamos del silencio que se da en el encuentro de dos en un campo lingüístico.

La propuesta es pensar el silencio, pero no en la dimensión de la ausencia y de la carencia. No en términos de quietud, vacío sin historia, falta de sonido, privación de lo verbal (que intentamos por fin descentrar).

Silencio en el acto mismo de significar, en el diálogo, en el habla, en la producción de sentidos. Incluso pensándolo también desde la ruptura de la unicidad del sujeto hablante.

La introducción del silencio desde la perspectiva de la estructura del diálogo nos muestra con claridad la asimetría de los interlocutores, nos muestra el silencio en su aspecto activo, en su fuerza fundante en el proceso de significación. La asimetría nos muestra crudamente la alteridad. Las diferencias en el interior de esa estructura de apariencia bipolar. Nos permite relativizar fuertemente el artificio de la división: expresión/comprensión. Nos permite hablar del silencio no sólo en la escucha, mucho más, silencio en el habla.

No es lo mismo lo que callan Federico y Alicia, no es lo mismo lo que recorta el silencio en cada uno de sus actos de significar. Mucho menos es lo mismo lo que el silencio despliega en sus sesiones, ni lo que a uno como terapeuta le conduce.

Digo que a uno le conduce ya que me rehusó a la posibilidad de “interpretar” el silencio en términos de “poner en palabras” o “traducir”, etc. Cualquiera de las actitudes encomilladas tiene el riesgo importante de recorrer el camino de ofrecer respuestas tautológicas que dejan a los niños más desamparados todavía.

Obsérvese que Federico, en su compromiso con el silenciar, también nos muestra —agigantado por el compromiso del sujeto— el modo fundante en que el silencio opera significando, silenciando algunos enunciados, diciendo otros.

Alicia está tomada por lo histórico—en el interior de la trama familiar— que el silencio le impone. Es el silencio de la desolación diciendo. Habla así. ¿Qué otra cosa podría decir?

Apenas hemos instalado un punto de partida para hablar del silencio, a sabiendas de que lo que no pudimos decir será abmmadoramente mayor. Sin embargo podemos contar con aportes extraordinarios —que nos sacan de los pantanos, nos amparan y nos nutren como el de Eni Puccinelli Orlandi—, que, buscando en las formas del silencio, establece una descripción conceptual sumamente rica. Nos dice: “…Distinguimos entre a) silencio fundador, aquel que existe en las palabras, que significa lo no dicho y que da espacio de trabajo significante, produciendo las condiciones para significar b) la política de silencio que se subdivide en silencio constitutivo: lo que nos indica que para decir es preciso no decir(una palabra apaga necesariamente otras palabras) y silencio local que se refiere a la censura propiamente dicha (aquello que está prohibido decir en una coyuntura dada)”.

Heidegger nos habló claramente cuando dijo que decir es mostrar.

Pero cuánto nos resistimos ¡todavía..!, sobre todo los fonoaudiólogos. Cuánto más fácil nos resulta tomar el decir como una ordenada producción verbal, secuencias prolijas de signos lingüísticos, correspondencias unívocas.

Qué silenciado el concepto de valor lingüístico cuanto más cerca del signo apunta la formación tradicional.

Y en esto otra vez nos tomamos de la mano de Puccinelli Orlandi para hacer notar lo silenciado de Saussure, quien no escribió su famoso manual, y además no pudo corregir el trabajo que sus discípulos hicieron de sus enseñanzas. Qué poco trascendente —comparativamente— que es el signo lingüístico —por otra parte muy anterior a Saussure, y ya en términos de significado y significante, términos que Saussure tomó— frente al concepto de valor lingüístico, y ahí sí Saussure genial, rompiendo paradigmas, instalando por fin la cuestión del sistema, la gestación del concepto de estructura.

Entiendoque si insistimos y vemosen el hablaun mostrarque va más allá de la palabra articulada, y si nos atrevemos a mirar y vemos cuerpo, silencio, voz, acto, asistiremos al límite donde los conocimientos convencionales apenas alcanzarán para formularnos preguntas. Y aunque eso no está nada mal, si intentamos avanzar y comprender, abarcar mejor el lenguaje, no podremos dejar de transitar un camino de interdisciplina, un camino de atravesamiento por el psicoanálisis.

Sin estos aportes es temerario proponer una mirada sobre el silencio. Sin otros elementos para la comprensión del habla más allá del aparato fonador, o aún del esquematismo comunicacional, es impensable que el silencio pueda ser una puerta por la cual entra —teórica y clínicamente—; una casi única puerta muchas veces, casi único lugar desde el cual operar, aunque más no sea proponiendo otra naturaleza de silencio, otra esencia significante que opere en los niños como diferencia, como posible eslabón.

Bibliografía:

Austin, J. L.: Cómo liacer cosas con palabras. Barcelona, Paidós, 1988.

Bajtim. M. M. Estética de la creación verbal. Siglo XXI. 1981.

Baralo. F: “Lo que dicen los chicos que no hablan”, Buenos Aires,Escritos de la Infancia N° 2, 1993.

: “Fútbol”, Buenos Aires. Escritos de la Infancia N°4. 1994.

Barthes. R. Elementos de Semiología. París, Ed. Du Seuil.

Benveniste, E. Emblemas de lingüística general 1 y II. Buenos Aires, Siglo XXI. 1977.

Davoine, Françoise. La locura Wittgenstein. Buenos Aires. Edelp. 1992.

Ducrot, O. Todorov, T. Diccionario enciclopédico de las ciencias del lenguaje. B uenos Aires, Siglo XXI. 1974.

Heidegger, M. De camino al habla. Ed. Paidós.

Jerusalinsky, A. y colaboradores. Psicoanálisis en problemas del desarrollo infantil. Buenos Aires, Nueva Visión, 1988.

Lacan. Jacques, Escritos I. “El seminario sobre la carta robada.” y “Función y campo de la palabra y del lenguaje en psicoanálisis”. Buenos Aires. Siglo XXI. 1985.

Puccinelli Orlandi, Eni: Av formas do siléncio. (No movimento dos sentidos) Editora da Universidade Estadual de Campiñas (Unicamp) Campiñas, Brasil, 1993.

Saussure, F. Curso de lingüística general. Buenos Aires, Losada, 1945.

Nota: Quisiera hacer mención al enorme estímulo que me ha dado para pensaren este artículo a la Fga. Clcybe H. Vieira, y a la ayuda tan especial que la Lic. Elsa Coriat siempre me dispensa.


DOSSIER SOBRE SÍNDROME DE WILLIAMS

Introducción

El hecho de tener en la actualidad siete niños y niñas con síndrome de Williams en tratamiento nos llevó a confrontar el resultado de nuestras observaciones y los efectos del trabajo del equipo, de los niños y de sus padres, en la evolución de ellos. Cuatro de estos casos son acompañados en el Centro “Dra. Lydia Coriat” de Buenos Aires, y otros tres lo son en el de Porto Alegre, donde se cuenta con un equipo interdisciplinario similar y que sigue los mismos principios terapéuticos.

Ha habido en la historia de ambos equipos otros casos con este síndrome. Hemos contabilizado por lo menos otros tres que han recibido un largo acompañamiento con tratamientos prolongados.

Por eso las reflexiones que figuran en los diversos relatos clínicos y los trabajos de investigación que se desarrollan pueden considerarse inspirados no solamente en los casos mismos que se relatan sino también en los otros que, aunque aquí no figuren, han sido motivo de discusión y análisis.

Hemos recogido toda la información reunida por la 6th. International Professional Conference of the Williams Syndrome Association, realizada entre el 26 y el 28 de julio, en el Price Center de la Universidad de California, en la ciudad de San Diego del estado de California en los Estados Unidos, y la que fuera aportada por Gordon Biescar de la Williams Syndrome Foundation de los Estados Unidos, Lady Cooper de la Infantile Hypercal-cemia Foundation de Inglaterra y por la profesora Annette Karmiloff-Smith.

De su análisis y confrontación con nuestros resultados surge que, más allá de las características inducidas por la condición genética, hay fuertes características individuales que se entrelazan de un modo indiscriminado con los efectos de la singularidad psíquica. Una vez más, en el campo mismo de laclínicase comprueba que dadas ciertas características neurofuncionales, innegablemente existentes, depende de lo que se haga con ellas y frente a ellas para que se establezcan sus resultados. Estos, ciertamente, no son la consecuencia mecánica, directa ni automática de algunas disposiciones funcionales innatas de los niños y niñas afectados por este síndrome.

Así, por ejemplo, a pesar de su disposición genérica para la conexión social simpática (lo que aparece facilitado por el hecho de que este síndrome no está estigmatizado socialmente como lo están oíros como en el caso del síndrome de Down), aparecen formaciones fóbicas o síntomas defensivos autísticos secundarios en algunos casos. Tampoco parece inexorable su estacionamiento en un habla vacía del estilo del cocktail charter party, ya que la interpelación y la posición fantasmática desde la que se comanda el habla pueden inducir cambios no esperados si fuésemos a guiarnos por la literatura médica habitual.

Ofrecemos al público lector y especialmente a nuestros colegas un material que actualiza la información, expone recursos terapéuticos y, sobre todo, muestra de modo directo las manifestaciones clínicas que se producen a lo largo de tratamientos que abordan, no una patología, sino a un niño que la soporta.

Alfredo Jerusalinsky


Actualizaciones médicas sobre síndrome de Williams

Owen Foster

Teresa Negrotti

Enrique Silinger

Marila Terzaghi

Recopilación y análisis de los resultados de las últimas investigaciones realizadas sobre el síndrome de Williams.

Owen Foster: Neuropediatra. Miembro del Equipode Dirección y coordinador del Equipo Médico del Centro Dra. Lydia Coriat.

Teresa Negrotti: Genetista. Miembro del Equipo Médico del Centro Dra. Lydia Coriat.

Enrique Silinger: Pediatra. Miembro del Equipo Médico del Centro Dra. Lydia Coriat.

Marila Terzaghi: Neuropediatra. Miembro del Equipo Médico del Centro Dra. Lydia Coriat.

Introducción

El SW es un trastorno de origen genético de presentación usualmente esporádica. Se trata de una entidad compleja, multisistémica y de curso evolutivo, cuyas manifestaciones clínicas más salientes son: características faciales particulares (“cara de duende”); alta frecuencia de enfermedad vascular (estenosis aórtica supravalvular y otras anomalías vasculares); hiper-calcemia; retraso mental variable; lenguaje y conductas peculiares.

La incidencia exacta del síndrome de Williams no ha sido aún establecida, oscilando lasestimacionesentre 1 en 10.000 y 1 en 50.000 nacimientos. Múltiples investigaciones de distintas especialidades han constituido un valioso aporte para el mejor conocimiento del síndrome.

Es de destacar en los últimos años la contribución de la genética molecular a la comprensión de aspectos de la etiopatogenia.

El seguimiento a largo plazo de numerosos pacientes ha permitido comprender el carácter progresivo del síndrome y la necesidad de prevenir complicaciones consecutivas del posible agravamiento de la enfermedad vascular, la evolución de la condición neurològica y de los problemas renales, urinarios, gastrointestinales y articulares.

Reseña histórica

Los primeros trabajos de investigación sobre este trastorno aparecen publicados desde el año 1952, por G. Fanconi y col. Recién en el año 1961, en la revista Circulation , J. Williams describe la estenosis supravalvular aórtica asociada a un síndrome más complejo (Williams, J. 1961 ). Un año después, Beuren publica en la misma revista científica un trabajo donde describe la hipercalceniia en los primeros meses y la facies característica asociada a la patología vascular (Beuren, A. 1962). Es por ello que en algunas publicaciones la entidad aparece como síndrome de Williams-Beuren.

En 1945, al finalizar la Segunda Guerra Mundial, después de instituir dietas con alto contenido en vitamina D para mujeres embarazadas en Gran Bretaña, se detectó un gran número de casos de hipercalcemia en niños pequeños. Al suprimir este tratamiento masivo, algunos niños entre los que siguieron bajo control, no mejoraron. Al seguir estudiándolos, se notaron entre ellos características en común, siendo reunidos bajo el diagnóstico de hipercalcemia infantil idiopàtica (Illig, R. 1959; Jones, K. 1994), denominación que se ha utilizado como sinónimo de síndrome de Williams.

Fenotipo: características clínicas del SW

El SW tiene expresión variable y es probable que, como en todos los casos de síndromes usualmente esporádicos, el fenotipo sea desviado hacia el extremo más severo de su expresión (Gorlin, R. et al. 1990). Esta situación podría implicar el subdiagnóstico de la entidad en sus formas más leves.

Como se verá más adelante, los conocimientos actuales sobre la causa genética del SW permiten comenzar a comprender, al menos en parte, la variabilidad.

La descripción del fenotipo que se presenta a continuación corresponde al que habitualmente es llamado síndrome de Williams. (Greemberg, F. y Buttler, M. 1990; Gorlin, R. et al. 1990).

Los signos y síntomas pueden tener una evolución diferente de acuerdo con la precocidad del diagnóstico y con la adecuada intervención terapéutica.

Crecimiento

Retardo de crecimiento leve o moderado de comienzo prenatal que tiende a ser más marcado en el período posnatal. Existen fenotipos de SW sin retraso de crecimiento.

Sistema nervioso central y desarrollo madurativo

Microcefalia leve. Deficiencia mental con CI variable. Leve disfunción neurológica. Personalidad inusual, locuacidad, características de lenguaje descritas como “cocktail party manner”. Se han descrito pacientes con CI normal.

Rasgos faciales

Son muy característicos y constituyen un criterio diagnóstico mayor: hipoplasia mediofacial, puente nasal deprimido, narinas antevenidas, fi Itrum largo, boca grande y abierta con labios gruesos, mejillas llenas, mandíbula pequeña. El iris es claro —azul o pardo— con un dibujo en forma de estrella o encaje. Hay epicantus interno, tejidos blandos periorbitarios como “inflados” y estrabismo. Puede haber hipotelorismo; poco frecuentemente se observa opacidad de córnea (y/o de cristalino). Otras características: ptosis palpebral; hipermetropía; anomalías de los vasos retinianos. Los pabellones auriculares son prominentes.

Cavidad oral

Hipodontia, microdontia y otras anomalías dentarias. Se han observado frénulas labiales prominentes o accesorias. El arco maxilar se ha descrito como demasiado ancho para el arco mandibular. Mala oclusión dentaria.

Sistema cardiovascular

La estenosis aórtica supravalvular (EASV) y la estenosis de las arterias pulmonares son las anomalías más frecuentes. Se han descrito también otros defectos cardiovasculares: estenosis aórtica valvular, coartación de aorta, aorta hipoplásica, estenosis de arterias coronarias, de arterias renales, de arterias cerebrales y de otras arterias periféricas. Defectos cardíacos septales auriculares y ventriculares. Válvula aórtica bicúspide, prolapso mitral, anomalía del retorno venoso pulmonar. Es frecuente el desarrollo de hipertensión arterial. Los seguimientos de pacientes han indicado que la EASV tiende a progresar con la edad y que la estenosis de las arterias pulmonares mejora. La estenosis coronaria puede llevar al infarto de miocardio y muerte súbita y la estenosis de las arterias renales contribuye a la hipertensión sistèmica. También se ha observado hipertrofia del septum interventricular. Algunos pacientes no tienen las anomalías cardiovasculares típicas.

Rasgos faciales niños con síndrome de Williams

Foto 1 y 2: Se aprecian los rasgos faciales de niños con síndrome de Williams

Rasgos faciales adolescentes con síndrome de Williams

Foto 3 y 4: Se aprecian los rasgos faciales de adolescentes con síndrome de Williams

Anomalías genitourinarias

Son comunes los divertículos de la vejiga. Puede haber enuresis. Pene pequeño ha sido observado con relativa frecuencia. La nefrocalcinosis puede ser una complicación de la hipercalcemia; también se encuentran cálculos renales. No hay información acerca de la fertilidad, pero existen algunos pocos casos familiares descritos con transmisión de padre o madre a hijos.

Sistema esquelético

Cifoescoliosis; pectum excavatum; hallux valgus; clinodactilia del quinto dedo. En la fase hipercalcémica puede haber osteoesclerosis que disminuye con el tiempo.

Otras características

Voz ronca; hiperacusia; hernia inguinal y/o umbilical; limitaciones y contracturas articulares; sinostosis radioulnar; prolapso rectal; constipación; anorexia; vómitos; insuficiencia renal; poliuria; polidipsia; diverticulitis del colon (en adultos); uñas hipoplásicas; insuficiencia mitral; cráneoestenosis; hepatoesplenomegaliaen la infancia (rara) que se resuelve con laedad; parálisis facial transitoria; encanecimiento prematuro; miopatia en pocos casos.

Hipercalcemia

No ha sido documentada en la totalidad de los casos. Cuando está presente, usualmente desaparece a los dos años. En algunos casos ha sido más prolongada o recurrente. La hipercalcemia puede causar irritabilidad o síntomas “tipo cólico”. La dieta con menos calcio controla la hipercalcemia. Parece haber acuerdo general en que la respuesta del calcio sérico a la sobrecarga de calcio es anormal aún en pacientes sin evidencia. No se dispone de datos que permitan establecer el pronóstico de vida.

Relación de sexos: Masculino 1 : femenino 1

Pronóstico: Variable. No se dispone de datos que permitan establecer el pronóstico de vida.

Problemas médicos tempranos en bebes con SW

Porcentaje (N = 42)

Retardo de crecimiento 81%
Dificultad para alimentarse 71%
Cólicos 67%
Hipercalcemia 67%
Constipación 43%
Vómitos 40%
Cardiopatia congènita 79%
Hernia inguinal 38%
Hernia umbilical 14%

Problemas médicos en niños con SW

Órgano/Sistema Síntomas/Signos %(N = 42)
Nervioso Retardo del desarrollo
con trastorno de aprendizaje.
Déficit atencional
97%
Frecuente
Ocular Exotropía
Hipermetropía
50%
24%
Auditivo Hiperacusia
Otitis media crónica
95%
43%
Dentario Mala oclusión
Microdontia
Hipoplasia del esmalte
85%
55%
48%
Cardiovascular Anomalía cardiovascular
EASV
Estenosis pulmonar supravalv.
Hipertensión arterial
Defectos septum ventricular
Ductus arterioso
79%
64%
24%
17%
12%
5%
Génitourinario Anomalías renales
Enuresis
No cuantific.
52%
Gastrointestinal Constipación 43%
Músculo-esquelético Marcha peculiar
Limitación articular
Lordosis
Cifosis
Escoliosis
60%
50%
38%
21%
12%

Etiología del SYV

El SW es usualmente esporádico, esto es, los afectados son únicos en la familia. Sin embargo, algunos pocos casos familiares han sido descritos. En 1993, C. A. Morris y col. estudiaron tres familias con transmisión vertical del
SW en las cuales el síndrome fue diagnosticado en uno de los padres después de haberse identificado en el hijo afectado. En las tres familias la expresión del síndrome en los padres era mucho más leve. La manifestación menos
severa del síndrome sería propicia para tener descendencia; contrariamente los afectados por un grado mayor de deficiencia mental y/o complicaciones cardiovasculares tendrían menores oportunidades para reproducirse. No está
claro aún si el SW disminuye la fertilidad.

En estas tres familias estudiadas los afectados tenían cariotipos normales, y el patrón de transmisión hereditaria sugerido fue el autosómico dominante. La relación entre el SW y la EASV ha sido de importancia fundamental para

llegar al estado de conocimiento actual de la causa genética del SW:

a) La EASV se presenta en el 64% de los afectados por S W. (Morris, C. A. et al. 1988.)

b) Por otra parte, la EASV también ocurre como defecto aislado —no sindrómico— (Eisemberg, R. et al. 1964) con modo de transmisión autosómico dominante, en 1/25.000 nacimientos.

La EASV en su forma aislada y cuando forma parte del SW no se diferencia clínicamente ni desde el punto de vista anátomopatológico ( Perou, M. 1961; O’Connor, W. et al. 1985). La anormalidad principal reside en la capa media de la aorta ascendente y consiste básicamente en un ordenamiento anómalo, no paralelo, de las fibras elásticas que a su vez no tienen una ultraestructura normal. Las fibras elásticas se conforman a partir de un componente amorfo que es la elastina y un componente microfibrilar.

Laelastina es unaproteínacompuesta principalmente por los aminoácidos glicina y prolina y cuyas cadenas de polipéptidos se unen entre sí formando una especie de red.

La elastina está codificada por un gen que se conoce desde 1991 y que tiene su sitio, es decir, está mapeado, en el brazo largo del cromosoma 7 en la región 7q 11.2 (Fazio, M. J. et al. 1991). Se conoce también que el gen de elastina en humanos tiene una longitud de 45 kb4 y que el ARN mensajero que finalmente codifica la proteína eryel citoplasma de la célula es de una longitud de sólo 2.2 kb. (Vitto, J. et al. 1991). (Esto es debido a que los genes están formados por secuencias codificantes llamadas “exones” intercaladas con otras no codificantes llamadas “intrones” que son excluidas del ARN mensajero maduro. La relación entre exones e intrones en el gen de la elastina es inusualmente baja: 1:19 aproximadamente.)

El gen de la elastina se constituyó en un candidato para relacionarlo con la EASV cuando en 1993 se estudiaron dos familias con EASV aislada (Ewart, A. K. et al. 1993), que mostraban un patrón dominante de transmisión —una de ellas con 13 y la otra con 4 miembros afectados— y se encontró que todos los afectados de cada familia tenían en común el haber heredado de los dos cromosomas 7, el que tenía la misma región q 11 (identificable por método de ligamiento genético). Esto permitía inferir que el gen de elastina,

que mapea en esa región, debería estar relacionado con la patología vascular.

Además, ese mismo año se obtuvo un muy importante aporte a partir del hallazgo de una familia con cinco miembros en cuatro generaciones que tenían una translocación cromosómica equilibrada (es decir sin pérdida ni exceso de material cromosómico) entre un cromosoma 6 y uno 7, este último con punto de ruptura en la región 7q 1 1.23. Todos los individuos que tenían la translocación, también tenían EASV (Morris, C. A. et al. 1993). Con esta familia se aumentó la evidencia de la relación entre el gen de la elastina y la EASV y se logró afinar el mapeodel gen en 7q 11.23. La translocación fue estudiada en el nivel molecular y se encontró que implicaba una disrupción del gen en uno de sus extremos, más precisamente en el comienzo del exón 28 (Curran, M. E. et al. 1993).

Es importante notar que en esta familia se observó que algunos de los afectados por EASV tenían también anomalías menores que ocurren en el SW, lo cual sugiere que las anormalidades de la elastina pueden explicar parte de las características del SW.

Estos hallazgos y el hecho de que la EASV forma parte tan frecuentemente del SW, llevaron a formular la hipótesis de que el SW fuera un síndrome de genes contiguos en el cual las anomalías vasculares y otras relacionadas con el tejido conectivo serían causadas por una elastina cualitativa o cuantitativamente anormal mientras que el resto de las características, por ejemplo la deficiencia mental, debería explicarse por otra patogenia (Ewart, A. K. etal. 1993). Los síndromes por genes contiguos implican una deleción (pérdida de un fragmento de ADN) que involucra genes vecinos.

A estas deleciones (de todo un gen o de una pequeña región cromosómica) se las denomina microdeleciones porque son más pequeñas que las que pueden verse con el microscopio con técnicas convencionales y aún con técnicas de alta resolución para análisis cromosómico.

La pérdida o deleción de un gen implica que el individuo con esa micro-deleción tiene sólo un gen del par de genes. A esta situación se la denomina hemicigosidad.

La hemicigosidad para el gen de elastina fue investigada en pacientes con fenotipo claro de SW por Ewart, A. K. et. al. en 1993 con métodos de análisis molecular cuya descripción escapa de los objetivos de este trabajo. Encontraron que en los nueve afectados (cinco casos esporádicos y cuatro familiares —un padre y un hijo en dos familias—) había hemicigosidad del gen pero que en todos existía una microdeleción de un tamaño de por lo menos 1 14 kb, que se extendía más allá de ambos extremos del gen de la elastina.

Posteriormente, se encontró una familia con EASV en la cual el gen de elastina carecía de una región en uno de sus extremos a partir del intrón que separa los exones 27 y 28 (Ewart, A. K. et al. 1994) y se trataba de una microdeleción de un tamaño de 100 kb que no era suficiente para producir el SW. Es notable que la pérdida de una parte del gen de elastina en esta familia era coincidente con el punto de disrupción del gen, en el exón 28, que se habíaencontradoenel caso de la translocación 6;7 (Morris, C. A. etal. 1993) descrita anteriormente.

Con las evidencias disponibles se puede concluir que la hemicigosidad del gen de elastina está involucrada en la patogenia del SW y puede dar cuenta de las anomalías vasculares (EASV y otras) así como de las anormalidades del tejido conectivo del síndrome (hernias, contracturas articulares, voz ronca, di verticulosis del colon y vejiga, dismorfias faciales, clinodactilia del 5″ dedo, etc.). Las características neurológicas y la conducta peculiar del S W no podrían relacionarse sin embargo de manera directa con la elastina y requerirían otra explicación (Ewart, A. K. etal. 1993). La hipótesis de una microdeleción que involucre genes contiguos resulta muy adecuada. Podría ser posible que la severidad del retardo mental se correlacionara con el tamaño de la microdeleción (Ewart, A. K. et al. 1993).

Con respecto a la hipercalcemia que se puede demostrar en algunos casos de S W (Joseph, M. C. et. al. 1958) todavía no se conoce si hay alguna relación entre la elastina y la hipercalcemia.

Se postula actualmente que el SW podría ser un síndrome por genes contiguos en la región 7ql 1.23. La microdeleción involucra al gen de la elastina y se extendería a genes vecinos aún no identificados. El tamaño de la microdeleción debería ser aparentemente mayor de 114 kb. Si ladeleción es más pequeña o se trata de una deleción parcial del gen de elastina se produciría sólo la EASV o bien la EASV más algunas características atri-buibles a la elastina anormal, pero no el fenotipo completo de SW.

Las microdeleciones se originan generalmente “de novo ”, es decir en el óvulo o espermatozoide de los padres sin que ninguno de ellos esté afectado por SW. Se ha encontrado que las microdeleciones “de novo” provienen con la misma probabilidad de la madre como del padre (Morris, C. A. 1994). Si un afectado tiene descendencia transmitirá la deleción y por lo tanto el síndrome al 50% de sus hijos independientemente del sexo.

Será necesario estudiar microdeleciones de distinta longitud y correlacionarlas con el fenotipo para determinar los tamaños —y genes— críticos .

Actualización evolutiva: riesgos y recomendaciones

Los siguientes aspectos a considerar constituyen una reseña de lo expuesto en la VI Conferencia Internacional sobre Síndrome de Williams llamada “Construyendo puentes a través de las disciplinas: de la cognición al gen”, realizada en San Diego, California, en julio de 1994. Se basan también en la información recibida de Gordon Biescar de la Williams Syndrome Foundation, de los EE.UU., de lady Cooper de la Infantile Hypercalcemia Foundation de Inglaterra, así como de varios de los profesionales que participaron de esta Conferencia, especialmente la profesora Annette Karmiloff-Smith.

Patología cardiovascular

A partir de la microdeleción del gen de la elastina es posible entender mejor las alteraciones vasculares generalizadas descritas en necropsias de pacientes con S.W. No se observaron alteraciones inflamatorias, pero sí una desorganización importante de la orientación de las fibras elásticas de lacapa media arterial. Las fibras elásticas están engrosadas y deshilachadas, siendo extremadamente onduladas y fragmentadas. Otro hallazgo es el excesivo colágeno e hipertrofia de las células del músculo liso que se encuentran formando acúmulos en lugar de capas simples. El colágeno está dispuesto en forma desordenada en los espacios intercelulares.

El patrón desordenado de la capa media elástica, los trastornos localizados en la distribución y cantidad de los elementos celulares de la capa media, la disminución de la sustancia intercelular y los focos de extensa depositación de colágeno en espacios de la red de elastina (Noonan, J. 1994) sugieren alteraciones prenatales de la estructura de las arterias.

Accidentes cerebrovasculares

Como consecuencia de las alteraciones vasculares mencionadas se han descrito pacientes que tuvieron reiterados cuadros de accidentes cerebro-vasculares isquémicos quedando con secuelas neurológicas (Kaplan, P. 1994).

Muerte súbita

Desde 1953 se ha demostrado en por lo menos 31 pacientes una relación entre muerte súbita y SW, EASV y coronariopatías.

Hipertensión arterial

K. Broderí’/. al., en 1994, estudiaron 20 pacientes utilizando un monitoreo ambulatorio de tensión arterial durante 24 horas con las siguientes conclusiones:

1) La hipertensión es más común en sujetos jóvenes con SW que en los controles normales.

2) Aumento diurno y nocturno de la media de la presión sanguínea con relación a controles según edad y sexo.

3) El patrón circadiano de presión arterial está conservado.

4) Se postula que la hipercalcemia infantil podría tener un efecto a largo plazo en la regulación de la presión arterial.

Recomendaciones

El diagnóstico temprano de la patología arterial del SW apunta a prevenir la lesión cerebral provocada por el efecto de la hipertensión arterial sobre las paredes de arterias cuya estructura está congénitamente alterada.

Es importante incluir el SW entre los diagnósticos diferenciales de los distintos accidentes cerebro vasculares de los niños y jóvenes, por ej.: Moya-Moya, síndrome de Kawasaki y la enfermedad aneurismática.

Se recomienda el control de la presión arterial en todos los pacientes con SW e investigar la patología de las arterias renales como posible causa de hipertensión.

Así mismo se recomienda un especial cuidado durante las anestesias y cirugías de estos pacientes (Bird, L. 1994; Conway, E. 1990).

Patología neurológica

Hallazgos clínicos

Se estudiaron 24 pacientes (Pober, B. 1994) divididos en dos grupos: Grupo A: 17 pacientes de 2 a 8 años Grupo B: 7 pacientes de 12 a 30 años

15% tuvieron anormalidades en la marcha, los reflejos y el tono.

Doce pacientes del grupo A y seis del B presentaron marcha inmadura, atáxica, de base amplia y marcha anormal en condiciones de estrés.

Once pacientes del grupo A y seis del B tenían hiperreflexiaosteotendinosa.

Cinco pacientes del total de ambos grupos presentaron clonus de pie.

Siete pacientes del grupo A eran hipotónicos y seis del B, hipertónicos.

En diez pacientes se encontró microcefalia armónica con el peso y la talla que estaban también por debajo del percentilo 3.

Ninguno tuvo convulsiones.

La mayor cantidad de anomalías halladas en el grupo de sujetos mayores, sumado al cambio de hipotonía a hipertonía con la edad, hace pensar a algunos autores que la patología pueda ser progresiva.

Hallazgos neuroanatómicos con resonancia magnética nuclear

Se estudiaron 9 pacientes con una edad media de 15 años. Se halló una hipoplasia cerebral generalizada, aunque algunas estructuras cerebrales mostraban mayor indemnidad, tales como la corteza frontal (que tenía un volumen casi normal) y las estructuras límbicas del lóbulo temporal (uncus, amígdalas, hipocampo y circunvolución parahipocámpica) que eran adecuadas en relación con otras estructuras cerebrales.

En el cerebelo, el paleocerebelo (lóbulo anterior) era más pequeño y los lóbulos neocerebelosos (vermis y amígdalas) eran mayores que lo normal.

Los volúmenes del tálamo y del núcleo lenticular estaban disminuidos (Wang, P. 1993).

Se hicieron estudios volumétricos de los contenidos intracraneales y se encontró que el tamaño de la fosa posterior estaba selectivamente disminuido, mientrasqueel volumen cerebelosoera normal. Estaincongruenciaentre el continente óseo y el contenido puede poner a los pacientes en riesgo de padecer la malformación de Chiari tipo l5 (Pober, B. 1994).

Algunos autores sugieren la correlación entre el casi normal desarrol lo de ciertas estructuras (frontales, límbicas y cerebelosas) y el relativamente adecuado desempeño en lo lingüístico, lo afectivo y en el reconocimiento facial. Pero es difícil sostener estas conclusiones con un número pequeño de pacientes, teniendo en cuenta la variabilidad genética del síndrome y la dificultad en correlacionar los hallazgos neuroanatómicos con la clínica.

Hiperacusia

Algunos trabajos comunican que se halló hiperacusia en un 95% de los pacientes y otitis media en un 61% (Klein, A. 1990).

En pacientes en los que se profundizó la investigación auditiva no se halló ninguna patología periférica consistente. Se supone que la hiperacusia podría ser de origen central y/o relativa a unadisfunción del neurotransmisor serotonina. Se hallaron 10 pacientes con niveles bajos de serotonina y taurina sanguínea (Nigam, A. 1994).

Se está investigando si la hipersensibilidad al sonido tiene relación con el particular desarrollo lingüístico de los niños con SW.

Patología osteoartirular

Se ha hallado un aumento de la frecuencia de aparición de escoliosis, cifosis, deformidad rotacional de pelvis, asimetría de la sínfisis pubica y defecto por acortamiento del tendón de Aquiles y en algunos pacientes sinostosis radiocubital.

En algunas de las series revisadas se encontraron en 10 de cada 20 pacientes, contracturas lo suficientemente severas como para interferir en la vida diaria. Tales contracturas no se modificaron con el tiempo. En general comprometieron grandes y pequeñas articulaciones de manera simétrica. No fue posible atribuirles origen neurològico. Se las ha vinculado más bien a anormalidades del tejido conectivo y/o a dishomeostasis calcica. No se ha constatado la presencia de artropatía. La hipertonicidad de algunos grupos musculares tendría algún peso en su determinación (Mac Carter, D. 1994; Kaplan, P. 1989).

Recomendación

Debe incluirse en la evaluación del paciente un cuidadoso examen de las articulaciones dado que las contracturas pueden ocasionar un descenso en el rango de movimiento y alteraciones en la marcha debiéndose implementar tempranamente el tratamiento adecuado.

Miopatia

En 1991 T. Voit et. al. estudiaron 6 pacientes entre 3 y 25 años con signos miopáticos: hipotonía en la infancia, retardo de la marcha, contracturas articulares, escoliosis y aumento del cansancio con el ejercicio.

Las biopsias musculares mostraron depósitos lipídicos en cuatro de los seis pacientes y aumento de la variabilidad del tamaño de las fibras en tres. Se halló en tres pacientes deficiencia de carnitina muscular y en uno, disminución de la actividad enzimática de la beta oxidación de ácidos grasos. Uno de los pacientes estudiados era normal.

Se sugiere que la miopatía puede ser parte de las manifestaciones multisistémicas en este síndrome.

Crecimiento pondo estatural

R. Pankou et. al., en 1992, estudiaron el crecimiento de 165 pacientes (75 niñas y 90 niños). La talla al nacimiento fue de 48.2 +/- 2.6 cm. en las niñas y 49.0+/- 3.0 cm. en los varones.

Hubo un retardo del crecimiento intrauterino (menosde 2 D. S.)enel 35% de las mujeres y en el 22% de los varones. Se observó pobre crecimiento en los primeros dos años de vida, que se mantuvo en el percentilo 3 hasta los 9 años en las niñas y hasta los 11 años en los varones .

En este estudio se describe un aumento normal del crecimiento durante la pubertad a los 10 años en niñas y a los 13 años en varones.

La menarca ocurrió con una edad promedio de 1 1.6 +/-1.5 años. La estatura media en adultos fue de 153.9 +/-6.9 cm. en mujeres y 168.2 +/- 6.9 cm. en varones correspondiendo al percentilo 3 aproximadamente en ambos sexos, correlacionados con el potencial genético de estatura esperable.

El déficit de estatura en adultos, comparado con la estatura esperable, fue de 10.2 cm. en mujeres 9.1 cm. en varones

El desarrollo esquelético fue normal en ambos sexos.

Seguimiento clínico de adultos

Los adultos pueden padecer: úlcera péptica, diabetes mellitus, colelitiasis, di vertículos intestinales, hipercalcemia recurrente, artropatías y agravamiento progresivo de los problemas cardiovasculares, por ejemplo: coronariopatías, hipertensión arterial, compromiso de vasos cerebrales.

Las complicaciones genitourinarias (infecciones reiteradas de la vía urinaria, reflujo vésicoureteral, divertículos vesicales y nefrocalcinosis) no son infrecuentes. Un sesenta por ciento de los pacientes encanecen en forma prematura (López, R. 1992; Nicholson, W. 1993; Borghgraef, U. 1994).

En el seguimiento a largo plazo en adultos, con respecto a su inserción social y laboral, hay pocos trabajos y con pocos pacientes que den cuenta de esta situación. En general la mayoría de los adultos tiene una vida independiente

restringida por limitaciones mentales y adaptativas.

Controles periódicos para el seguimiento de pacientes propuestos por la Asociación Americana de Síndrome de Williams

Control anual:

• Tensión arterial, en ambos brazos (prevención de hipertensión).

• Análisis de orina y urocultivo.

• Uremia y creatininemia.

• Relación calcio urinario/creatinina (V.N.: mayor de 0.6 hasta el año; mayor de 0.2 después de 2 años).

• Examen ocular: diagnóstico y tratamiento oportuno de la necesidad del uso de anteojos; estrabismo; cambios vasculares por hipertensión en fondo de ojo y depósitos cálcicos.

• Examen articular: tobillos, rodillas y codos son las más frecuentemente afectadas, como así también las articulaciones cervicales.

• Examen audiológico: hasta los 5 años (Levinson, M. 1993).

Control cada 3 años:

Evaluación cardiovascular: electrocardiograma, ecocardiograma, evaluación de la enfermedad vascular periférica.

Control según necesidad:

• Calcemia: calcio total e ionizado. Repetirlo si persisten síntomas de hipercalcemia (vómitos, constipación, dolor abdominal, dolor de piernas).

• Ecografía renal y vesical. Uretrocistografía (divertículos, cálculos, malformaciones).

• Hormonas tiroideas: TSH altas en los primeros años que se normaliza después de los 12 años.

• Examen dental: evaluaciones periódicas.

• Examen gastrointestinal: enfermedad ulcerosa, colelitiasis,diverticulosis intestinal.

En nuestra opinión deben agregarse a estos controles propuestos el control periódico neurològico y del crecimiento y desarrollo.

Conclusiones

De los diversos estudios biológicos realizados, que muestran una relativa mayor indemnidad de ciertas áreas cerebrales, han surgido hipótesis para explicar los aparentes mejores logros en el lenguaje y la afectividad que se observan en los pacientes con SW. Esto es cuestionado por otros investigadores, especialmente el hecho de que la precoz hiperfluencia del lenguaje permita una adecuada comunicación social.

Teniendo en cuenta las causas genéticas (probablemente microdeleciones de distintos tamaños en la región 7ql 1.23) que puede producir este síndrome y las distintas expresiones clínicas halladas, será necesario estudiar muchos pacientes para poder hacer grupos biológicamente comparables entre sí a partir de la correlación entre el fenotipo y el genotipo.

Los tratamientos propuestos en la actualidad que suelen mostrar buenos logros, hacen pensar que no todo lo que está determinado genéticamente es inmutable. También que terapéuticas tempranas puedan lograr mejores resultados que los que hasta ahora se describen en adultos.

Queremos hacernos eco de la pregunta planteada por Frank Greenberg “¿Quién se ocupa de estos niños? ¿Está el equipo que trabaja con los problemas del desarrollo suficientemente familiarizado con las múltiples cuestiones que deben considerarse en este diagnóstico y tratamiento?” Pretendemos que esta presentación, que repasa las cuestiones médicas más salientes e incluye comentarios sobre las investigaciones recientes, sea de utilidad para todos aquellos que diariamente asumen el compromiso del trabajo clínico con pacientes con síndrome de Williams.

Referencias bibliográficas

Bellugi, U. et. al.: Functional Brain Organization in Williams Syndrome. VI Conferencia Internacional sobre Síndrome de Williams, 1994 Bird. L. et. al.: Suddendeath in patients with SVAS and Williams Syndrome. VI Conferencia Internacional sobre Síndrome de Williams, 1994.

Borghgraef, V.: VI Conferencia Internacional sobre Síndrome de Williams, 1994 Beuren, A.: Supravalvular Aortic Stenosis in Association with Mental Retardation and a Certain Facial Appearance. Circulation 26:1235. 1962.

Brodcr. K. et. al.: Ambulatory blood pressure monitorin en Williams Syndrome. VI Conferencia Internacional sobre Síndrome de Williams. 1994.

Conway, E. y Noonan, li: Miocardial infarction leading to sudden death in Williams Syndrome. Journal Pediatrie. I I7(4):593, 1990.

Curran .M.E.etal. The elastine gene is disrupted by a translocation associated with supravalvular aortic stenosis. Cell 73: 159-168(1993).

Eisemberg. R. et. al.: Familial supravalvular aortic stenosis. Am. J. Dis. Child. 108:341-347( 1964).

Ewart, A. K. et al.: Hemi/.ygosity at the elastin locus in a developmental disorder. Williams syndrome. Nature genetics .5: 11-16(1993)

Ewart, A.K. et al.: A human vascular disorder, supravalvular aortic stenosis, maps to chromosome 7. Proc. Natn.Acad. Sci. USA . 90:3226-3230 ( 1993).

Ewart, A.K. et al.: Supravalvular aortic stenosis associated with a deletion disrupting the elastine gene. J.Clin.Invest. 93:1071 -1077 ( 1994)

Fanconi. G. et. al.: Chronische Hypcrcalcamie. Kombiniert ni r Osteosklerose. Il civ Paediatr Acta 7:314. 1952

Fazio. M. J. et. al.: Human elastin gene; new evidence for localization of elastin in the long arm of chromosome 7 . Am.J. Hum. Genet. 48:696-703 (1991 ).

Hockey. K.: Williams Syndrome a clinical study of children and adults. J. Ped. Child Health, 29:468, 1993.

Illig. T. y Pradcr. A.: Kasuistische Beitragezur Idipathischcn Hipercalcemic und vitamin D Intoxication. Helv. Ped. Acta 14:618, 1959.

Jones, K.: Ponencia. En Congreso sobre Síndrome de Williams. 1994.

Joseph. M.C.. Parrot, D.: Severe infantile hypercalcemia with special reference to the facies Arch. Dis. Childh 33:385-395 ( 1958).

Kaplan, P. et. ö/:Contractures in Williams Syndrome. Pediatric, now 84(5):895. 1989. Kaplan, P. et. al.: Extensive cerebral artery narrowing as cause of stroke in Williams Syndrome. VI Conferencia Internacional sobre Síndrome de Williams, 1994 Klein, A. et. al.: Hyperacusis and otitis media in Williams Syndrome. J. Speech Hear I)is may. 55(2):339. 1990

Livinson, M.: Follow up Evaluation. Williams Syndrome Association Lopez. R. et. al.: Williams Syndrome in adults. Am. J. Med. Genet, die. 1:414(6):720. 1992 Mac Carter. D. et. al.: Joint Contractures in Williams Syndrome. Absence of Associated Arthropathy. VI Conferencia Internacional sobre Síndrome de Williams, 1994 Morris, C.A. et. al.: Hemizygosity at the elastin locus in a developmental disorder: Williams Syndrome. Nat. Genetic, 5(1): I 1-6. 1993.

Morris, C.A.: The natural history of Williams Syndrome physical characteristics. Journal Pediatric, I 13:318. 1988 Morris, C.A, Tomas, I. T. y Greemberg, F.: Williams Syndrome: autosomal dominant in heritanse. Am. J. Med. Genet. 47:478-481(1993)

Morris.C.A.i’/a/.: Supravalvular aortic stenosis cosegregates with a familial 6:7 translocation which disrupts the elastine gene. Am. J. Med.Genet. 46: 737-744 (1993).

Morris, C. A.: The search for the genetic etiology of Williams Syndrome and supravalvular aortic stenosis. Simposio de la Asociación de Sindrome de Williams USA (1994)

Nicholson, W., Nigam, A. y Samuel, P.: Hyperacusis and Williams Syndrome. J. Laryngol Otol, Jun. 108(6):494, 1994.

Noonan, J.:Supravalvular aortic stenosis. VI Conferencia Internacional sobre Síndrome de Williams, 1994

O’Connor, W. et al.: Supravalvular aortic stenosis .Clinical and pathological observations in six patients. Arch.Patito I .Lab Med. 109:1 79-185 ( 1985).

Pankou, R. et. al.: Statural growth in Williams Syndrome. Eur. J. Ped. oct. 151 ( 10):751,1992. Perou, M.: Congenital supravalvular aortic stenosis. Arcli. Patol. 71:113-126(1961).

Pober, B. et. al.: Neurological Abnormalities in Willians Syndrome. VI Conferencia Internacional sobre Síndrome de Williams, 1994 Vitto. J. et. al.: Molecular biology and pathology of human elastin. Riochem. Soc. Trans. 19:824-829(1991).

Voit, T. et. al. : Myopathy in Williams Syndrome. Eur Journal Pediatric, may. 150(7):521. 1991

Wang, P.. Bellugi. U.: Williams Syndrome. Down Syndrome and Cognitive neuroscience.

Dis child Vol. 147, nov, 1993 Williams, J. et. al.: Supravalvular Aortic Stenosis. Circulation 24:1311. 1961


María: De lo que empieza cuando se termina

Liliana Ranieri

Ponencia presentada en el Vo Congreso Mundial del Niño Aislado, realizado en Buenos Aires en julio de 1994.

Liliana Ranieri: Licenciada en Psicología, psicoanalista y miembro del Equipo de Psicología y Psicoanálisis del Centro Dra. Lydia Coriat.

María llegó al Centro Dra. Lydia Coriat cuando tenía sólo 2 años. Se trataba de una hermosa rubiecita parlanchína que aún no caminaba.

Los padres cuentan :“Síndrome de Williams: hipercalcemia idiopática juvenil”.

Informo, para quienes no tengan conocimiento, qué dicen los libros sobre esta patología: se trata de un síndrome congènito, de probable causa genética. Presentan una facie particular: maxilar superior ancho y labio superior prominente, nariz pequeña y respingada, frente prominente, ojos separados, epicanto, mandíbulas pequeñas, orejas prominentes. En relación con estos rasgos, se los ha llamado “duendecillos” o “diablillos”.

Problemas vasculares: no está claramente determinado si las anormalidades cardiovasculares son o no efecto de la hipercalcemia temprana, que tampoco se detecta en todos los pacientes.

En 1993 comienzan a aparecer trabajos que ligan la causa de este síndrome a una microdeleción en el cromosoma7. En la VI Conferencia Internacional realizada en California del 26 al 28 de julio de 1994 se presentaron algunos trabajos que todavía no tomaban en cuenta este descubrimiento.

Problemas óseos: con el crecimiento a veces se detectan esclerosis y alteraciones de la articulación del codo y otras.

Corta estatura. Deficiencia mental moderada a severa. Logorrea. Lenguaje sin sentido. Dispersión. Los recursos verbales superan a los cognitivos, según algunos autores.

Los papás llegan a esta consulta luego de “trabajar” con la rehabilitación de su hija durante un año, sin conseguir muchos resultados en relación con sus preocupaciones, fundamentalmente la adquisición de la marcha.

Alguien les había dicho: “Ahora olvídense del síndrome de Williams y a trabajar”. Se refería seguramente a olvidar la gran angustia y la incertidum-bre que este diagnóstico produjo ciertamente en los padres. Ellos creyeron resolver esta cuestión con la siguiente hipótesis: “El síndrome de Williams se terminó, ahora hay que hacer cosas por ella”. El peso de esta frase tuvo el valor de un “mandato”, respecto del cual María en parte se rebelaba y en parte sucumbía ante él.

Muchas veces la escuché decir, cuando aún ni siquiera contaba con 3 años: “Liliana, las cosas empiezan y terminan, y a mí no me gusta que terminen”. En verdad, para María las cosas empezaban y luego se esfumaban, desaparecían. Encontraba un jueguito de té, loubicabaen la mesa y allí, cuando estábamos preparadas para… aparecía una muñeca que era linda para llevarla de paseo, y cuando estábamos por salir… aparecía un pianito para tocar una canción, que cuando estaba por cantarse… aparecía un lápiz y un papel para dibujar una casita, que cuando estaba por hacerse… seguían apareciendo uno y otro objeto que se perdían sistemáticamente, con el único objeto de probarme que, en verdad, hay cosas que como el síndrome de Williams no se terminan nunca. A lo que sí claramente María ponía término era a su posibilidad de jugar. En idéntica forma sucedía con el aprendizaje y con su integración social.

María recibió tratamiento psicopedagógico durante un largo período. Allí se hacía evidente el desfasaje entre sus posibilidades intelectuales y la concreción de las mismas. Su pensamiento funcionaba de un modo más evolucionado que su motricidad. Pero el obstáculo más importante para el aprendizaje lo constituía la imposibilidad de conectarse con los objetos, de explorarlos y de introducirlos en alguna escena simbólica. La locuacidad de

María, que en un principio atraía tan seductoramente la mirada de los adultos, no conseguía tener un sentido comunicante: sus palabras caían en el vacío, sus preguntas no esperaban respuesta, su mirada dirigida de manera insistente al otro parecía desintegrarse cuando se la convocaba a una respuesta.

En su paso por distintos jardines de infantes tuvo grandes dificultades de integración, los chicos la rechazaban, la cargaban, se reían de ella. Las maestras se enojaban. La seducción que María ejercía inicialmente con su actitud aduladora y su lenguaje adulto, después de un tiempo generaba la molestia de los docentes, quienes sólo conseguían que trabajara si se le prestaba atención en forma permanente. María no se comportaba como una nena, tampoco jugaba a hacerse la grande; cuando ella hablaba, hablaba la máscara de un adulto.

No se trataba simplemente de sacar una máscara para encontrar a una niña. Esta máscara era una parte de ella misma. La niña quedaba perdida. Tal como la apodaron, más adelante, sus compañeros de la escuela primaria, en ella veían a “Lucifer, un feto, una jirafa desgarbada”.

Se trataba de ocuparse de esta impostación subjetiva, y en esto tanto los docentescomoel equipo interdisciplinario— psicopedagogo, psicomotricista, médico y psicólogo— coincidíamos: la intervención terapéutica debía orientarse al posicionamiento de su subjetividad, con un trabajo psicoana-lítico que incluyera a los padres y a la niña en forma individual.

Los primeros tiempos del tratamiento recorrieron muchos de los interrogantes que sostenían el rumbo del discurso paterno. Los padres eran personas que mostraban una gran capacidad afectiva, con un alto nivel de exigencia intelectual, ambos profesionales. “Queremos ser buenos padres”, era la frase insistente que se leía en cada pregunta, en cada pedido, en cada inquietud. Era fácil advertir que las dudas que expresaban en relación con el ejercicio de la paternidad estaban mucho menos en relación con su carácter de padres primerizos, que con las características especiales que tenía la niña: “A ella, ¿se le puede dar un chirlo cuando se porta mal?”, decía el papá. “Tenemos ganas de tener más hijos, pero no sabemos si esto es bueno o no para ella”, decía la mamá en una sesión ocurrida exactamente nueve meses antes de que naciera el primero de los dos hermanos de María. “María se sigue haciendo pis todas las noches; nuestra duda es si esto puede ser una característica del síndrome de Williams; por las dudas, no le decimos nada y seguimos lavando sábanas todos los días”. “Se toca los genitales permanentemente, ¿qué hacemos?, ¿hay que tratarla con rigor?” “Tiene sólo 8 años y tiene signos de una pubertad prematura; lo que no sabemos es si esto es característico del síndrome.” “El síndrome de Williams es algo que se curó; lo que queda ahora son las secuelas, eso tenemos entendido, ¿no?”

La intervención con los padres se situó en tomo de cada interrogante, y tenía un hilo conductor; María no es la hija del Sr. Williams, es necesario devolverle el apellido de su padre y así restablecer su filiación. O sea: “El Sr. Martínez sabe cuándo se le da a un hijo un chirlo en la cola o no; no existe psicoanalista, genetista, estudioso del síndrome de Williams o educador que pueda decir lo que tiene que hacer un padre si su hijo se porta mal”. Allí donde este saber, o sea. este “saber ser padre” se perdía, la niña también se perdía; lo que quedaba era la mascarada: “María Williams”, una máscara encarnada, ridicula, grotesca, el diablillo del que hablan los libros. Lucifer para sus compañeros.

Con esta máscara empecé a jugar cuando inicié su análisis a la edad de 4 años y medio. María pintarrajeaba su cara, valiéndose de un set de cosméticos de juguete. Un rouge rojo intenso transformaba y deformaba sus labios, iluminaba payasescamente sus mejillas, y sus ojos se perdían entre celestes, verdes y violetas, que terminaban empastando el resto de su rostro multicolor al punto del ridículo. Espejo de por medio, María adoptaba la pose y el movimiento de una “mujer fatal”. La posibilidad de un “efecto gracioso” para el observador quedaba inhibido en tanto era difícil figurarse una niña jugando; era una escena grotesca y lamentable. De lo que se trataba en este análisis era de hacer jugar esta máscara y así posibilitar una niña.

María me ubicaba transferencialmente en el lugar de quien le iba a enseñar a jugar, porque ella no sabía. Ser niña era puro objeto de la satisfacción materna, y así con esta impostura respondía de manera directa a los ideales de los padres: jugando a ser María. No se trataba de llenar ideales que respondieran a los ideales de los padres. Jugar a ser María excluía la posibilidad de que María jugara a ser una princesa, una maestra, una mamá, una psicóloga, etcétera.

Y con este juego me metí. Su análisis duró cinco años. Comenzamos jugando a la maestra. En un principio yo jugaba a que era la maestra, ella jugaba a ser María. Hacía una pregunta en forma reiterativa: “¿Qué opinás de mí?, ¿te parezco linda?, ¿creés que soy simpática?, ¿me ves atractiva?, ¿no soy ídola?”

El la, convocada al lugar de la alumna, reproducía las escenas lamentables que vivía a diario en la escuela: el rechazo de sus compañeros. Pretendía aparecer como una alumna genio o ídolo en oposición a una compañera (Victoria) identificada como “tarada, boluda, feto”. Yo, como maestra, me ocupaba especialmente de dar cuenta del sentido de las diferencias; establecía reglas, oposiciones y prohibiciones en relación con el ser genio y el ser tonto. Así. la genialidad o la tontería podían ser un atributo de cada uno de mis alumnos; los valoraba por los comportamientos, por las tareas realizadas. y es más, tenía alumnos que hacían algunas cosas de forma genial y otras de manera tonta. Yo jugaba a ser una maestra convencida de que la genialidad o la tontería era características que no tenían por qué comprometer la subjetividad de nadie. Eso sí, era una maestra muy rígida en sus convicciones, y esto debido a la idea que tenía, como analista de María, de que era necesario correr el lugar que tenía el síndrome de Williams, oficiando la prohibición.

Así María comenzó a traer a las sesiones atributos ciertamente valorables de su persona. Poseía una clara vocación por el canto. Armábamos coros, inventábamos canciones, organizábamos espectáculos, grabábamos casetes: así las voces empezaban a quedar retenidas, se grababan y volvían a escucharse una y otra vez. Esto producía un entusiasmo creciente en María. Ya no eran sólo canciones: podían ser monólogos de relatos de situaciones vividas, diálogos, reportajes. María grababa y escuchaba atentamente su voz, sometiendo a críticas el material que escuchaba; se reía a veces de sí misma, porque algunas cosas le parecían pavadas, y mostraba su conformidad con otras. Aparecía claramente su naciente interés por la retención de objetos. En mi diálogo con ella, me ocupaba especialmente de registrar cuidadosamente sus palabras: repetía con exactitud frases que le escuchaba y que yo seleccionaba como destacables en su discurso, las enfatizaba apelando a modulaciones de mi tono de voz. Las retenía, se las devolvía, las hacía jugar.

En este juego —que llamé “de las retenciones”— comenzó a aparecer en su contenido la temática de la diferencia entre “ser tonta” y “hacerse la tonta”.

Para esta época, María bordeaba los 8 años y se anunciaban ya los signos de una menarca precoz. Surgió un interrogante: si el análisis conducía a hacer posible una niña, qué hacer con el obstáculo biológico implacable que imponía por sí el final de la niñez. María misma dio la respuesta a esta cuestión.

Un día María llega al instituto, se dirige a la secretaria y le dice: “Necesito que me dé mi historia”. Se refería al sobre que contiene las fichas de su historia clínica. Al escuchar esto, vislumbré el inicio de algo que aquí se empezaba a construir: la niñez de María.

Propuso comenzar a leer cada una de las páginas de la historia, quería saberlo todo.

Hice jugar mi propuesta de armar, a partir de lo que ella fuera descubriendo, una nueva historia. En las fichas que iban a parar a este nuevo sobre, se fueron escribiendo comentarios, sensaciones, preguntas, dudas, etc., etc., etc. La historia de su vida se escribía y reescribía, se grababa en casetes. María sintió la necesidad de organizar una charla con el neurólogo del Centro, a quien le preguntó cosas sobre el síndrome de Williams, sus causas, sus efectos, su curación, si afecta la forma de pensar, el futuro, la posibilidad de casarse, los hijos, si hay vacunas, la muerte. Grabó toda la información recibida.

Tardamos cerca de un año y medio en construir esta historia. Ni bien María inició esta tarea, consiguió entablar amistades entre sus compañeros de escuela, quienes dejaron de cargarla. Pudo, por primera vez, festejar un cumpleaños cuyos invitados fueran niños. Sus amigos la invitaban a jugar a la casa. Su integración en la escuela se hizo posible, y su rendimiento escolar mejoró notablemente. A los 9 años cursaba el 4o grado de una escuela común.

Menarca de por medio, final biológico de la niñez, su infancia se hizo posible retroactivamente.

Las cosas empiezan y terminan, decía María al principio de su análisis. Era el momento de jugar el final y la terminación. El último síntoma que aún persistía, la enuresis nocturna, se resolvió ante el anuncio del final del tratamiento.

En el segundo tomo de su historia, puede leerse una frase pronunciada por María en una de las últimas sesiones: “Hoy estoy triste, porque estuve pensando que como tengo síndrome de Williams y no soy tonta, me doy cuenta de que es triste tener síndrome de Williams, sería mejor no tenerlo”.

Han llegado a nuestra institución, a lo largo de los años, varios integrantes de la “familia Williams”, los que a la hora de los recuentos estadísticos se adecúan perfectamente a los rasgos típicos que nos cuentan los libros sobre las características de la patología: las mismas caras, la dispersión, la desconexión, la charla sin sentido. El trabajo de “restitución psíquica a sus verdaderos padres”, en cada uno de estos niños, al modo como este caso se relató, produjo idénticos resultados: la dispersión y la desconexión desaparecen, el lenguaje adquiere un sentido comunicante, y hasta es posible advertir —al observar cada uno de sus rostros— que se parecen a su mamá o a su papá.


El trabajo de aprender

Analía Kulesz

Abordaje psicopedagógico en sindrome de Williams. Relato de un caso clinico: Maria.

Analía Kulesz: Licenciada en Ciencias de la Educación. Miembro del Equipo de Psicopedagogía Clínica del Centro Dra. Lydia Coriat.

Dificultades en la crianza y un retraso significativo en la adquisición de la marcha motivaron la consulta de los padres al Centro Dra. Lydia Coriat. Se le ofreció un abordaje psicomotor a la niña y entrevistas psicológicas a los padres. María caminó luego de un breve período de tratamiento a los 2 años y 2 meses.

Surge el pedido de una consulta psicopedagógica a partir de dudas acerca de su aprendizaje y ubicación escolar.

Me encuentro con una niña de 3 años y 9 meses inquieta y graciosa que rápidamente abre el diálogo con preguntas del tipo “¿cómo te llamás?”, “¿tenés hijos?”, “¿cuántos años tenés?”, “¿tenés chiches?”, y párrafos cantados como “buenas tardes Analía, buli buli buli arramsamsam”. La particularidad de su lenguaje era la reiteración de preguntas y comentarios sin tener en cuenta las respuestas del otro.

María presenta una característica compartida también con otros niños afectados por el síndrome, que es el desajuste entre la producción en el campo del pensamiento, en el campo del lenguaje y en el campo de la acción.

En la niña el plano de lo cognitivo era de difícil evaluación, ya que los aspectos instrumentales del pensamiento (a excepción de su habilidad lingüística) aparecían descendidos y desorganizados. El contacto con los objetos era sumamente lábil. Los juguetes se le caían, se le rompían. Ella tropezaba, se ensuciaba. Su torpeza motora le traía dificultades para maniobrar y explorar el material. La demanda de nuevos elementos era permanente, mas nada hacía con ellos. Su vocabulario era muy amplio y tanto la estructura sintáctica de su lenguaje como los aspectos fonoarticulatorios eran los adecuados. Sin embargoel mismo no poseía un sentido comunicante ni podía traducirlo en juego.

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Los trastornos psicomotores influían de un modo determinante sobre sus producciones gráficas.1 En el nivel de la imagen mental había logrado cierto esbozo de figura humana. Reconocía los rasgos (ojos, nariz, boca) e intentaba un establecimiento de relaciones en función de un todo. Pero el manejo del espacio gráfico y las dificultades motoras en el nivel de la prensión del lápiz constituían un verdadero escollo a la hora de dibujar. Otorgaba significación a sus dibujos pero el resultado era pobre. Sabía reconocer las diferencias entre el intento y la concreción del mismo; lo que no podía era ordenar las acciones necesarias para llegar al fin por ella buscado.

Las características de María planteaban al jardín no pocas dificultades. Los maestros se desorientaban con facilidad ya que no comprendían el abismo que existía entre su lenguaje y su producción. Le atribuían un conocimiento que la niña no podía sostener. Los niños la excluían de sus juegos, las verbalizaciones la llevaban al ridículo y al aislamiento.

La indicación terapéutica de aquel entonces fue tomada por el equipo interdisciplinario (psicóloga, psicomotricista y psicopedagoga). Decidimos que continuara el trabajo psicomotor y el psicológico. Privilegiamos atender las dificultades motoras que le hacían tope en el intercambio con los objetos. Desde lo psicológico pensamos en un trabajo psicoanalítico con el fin de ayudarla en el armado de su “ser niña”.

Esperábamos que las estrategias terapéuticas planteadas tuvieran efectos respecto del nivel del aprendizaje, ya que tanto lo motor como su posición subjetiva determinaban fuertemente la modalidad de acercamiento a los objetos de conocimiento.

Recomendamos volver a hacer sala de 3 en el mismo jardín y revaluar en el momento del preescolar.

A los 6 años, cuando cursaba sala de 5, vuelvo a evaluarla. Las preocupaciones centrales giraban esta vez alrededor del rechazo social y del ingreso a primer grado. Para entonces ya había transitado por dos jardines y no sería admitida para cursar el primario en la institución a la que concurría. Nos preguntábamos si la indicación conveniente era escuela común o de recuperación.

Una mejoría en las posibilidades de contactarse con los objetos me permitió evaluar esta vez el área cognitiva. Ya no pedía insistentemente nuevos materiales y el período de permanencia con cada uno de ellos había aumentado. María podía detenerse en cada juego un poquito más. Apareció el interés por el material estructurado, a través del cual pude evaluar la presencia de nuevas adquisiciones: conservación numérica, seriación de 5 elementos, conocimiento de la serie numérica hasta el seis, asociación de idénticos, colecciones por forma y color. Estructuralmente había dado un paso importante ya que estas conquistas eran desde lo lógico-matemático el armazón sobre el cual podía construir futuros aprendizajes.

Su producción tanto gráfica como escrita le producía mucho pudor y vergüenza. Sin embargo también aparecieron logros en el nivel de la representación gráfica.

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Estaba muy atenta a los dibujos de sus compañeros, lo que la llevaba a desvalorizar lo propios. Las coordinaciones motrices para la prensión del lápiz provocaba trazos desarticulados e inseguros.

Su nivel intelectual corresponde al “normal bajo”, siendo los puntajes verbales el doble de los de la ejecución. La dispersión de los mismos refleja acabadamente su problemática. Los items más altos son la información, vocabulario y comprensión. Son aquellos en los que interviene la memoria, el registro de lo escuchado, las pautas culturales y sociales, el interés. Los más bajos: laberintos, cubos y rompecabezas, o sea aquellos en los que está en juego el análisis y síntesis, las relaciones parte/todo, la organización de hechos espaciales a partir de índices perceptivos, la reconstrucción de imágenes, la evocación de las imágenes a partir de alguno de sus elementos.

Todo el proceso psicodiagnóstico estuvo invadido por sus preguntas. Esta vez su interés su interés estaba centrado en mis sentimientos hacia ella: “¿Estás triste?”, “¿Me querés?”, “¿Sos mi psicopedagoga?”, “¿Y mi amiga?”. A diferencia de la evaluación anterior ponía mucha atención a mis respuestas y volvía a preguntar en base a ellas. Había adquirido un cierto lazo social incluyendo la perspectiva del otro.

La indicación terapéutica fue tomada nuevamente en el seno del equipo interdisciplinario. Iniciaría tratamiento psicopedagógico y continuaría con su análisis. Finalizaba así su trabajo en psicomotricidad.

Propuse un espacio en el que ofrecería situaciones de encuentro con los objetos de conocimiento, ayudándola a formular hipótesis en la construcción de conocimientos matemáticos, lectoescritos y gráficos. Por otro lado trabajaría conjuntamente con la escuela pensando distintas estrategias para las situaciones conflictivas que surgieran desde el aprendizaje y desde lo social. Por último tomaría el año del preescolar para evaluar junto con los efectos producidos por la intervención psicopedagógica, el ingreso a primer grado.

En el inicio del tratamiento fue necesario explicitar el encuadre. Ella traía muy fuertemente la cuestión del rechazo social, y si bien era escuchada en dicha queja mi intervención era de propuestas tendientes a favorecer el aprendizaje. Dicha propuesta fue inicialmente rechazada, ya que tanto mi posición como los materiales que le ofrecía la acercaban a sus áreas de mayor dificultad. Ella quería hablar, cantar y yo le ofrecía dibujar, escribir y hacer. Es así que busqué un camino alternativo para evitar que su enojo y su frustración obstaculizaran la tarea. Elegí entonces los libros. Trabajamos sobre textos escritos y graficados en los cuales la palabra aparecía pero desde donde se abrían grandes posibilidades de análisis de distintos objetos de conocimiento. Partí de su habilidad lingüística y de su memoria e iniciamos así el camino hacia la alfabetización. María recordaba párrafos enteros de lo que yo le leía. Fijarlos en su memoria facilitaba el poder de los elementos que lo integraban. Ella traía los aspecto sonoros del lenguaje y yo los articulaba con su representación gráfica. Fuimos así reconociendo letras y asociándolas con los sonidos. El trabajo de lectura se había iniciado.

Evaluamos como posible el ingreso a primer grado de la escuela común. Recomendamos una escuela pequeña, con pocos alumnos, que pudiera contemplar las diferencias y acompañar a cada niño según sus necesidades. Esto no fue posible por razones relacionadas con la organización familiar, es así que María ingresó a un primer grado muy numeroso de una escuela muy tradicional

Su escritura era para ella “asquerosa”, “un mamarracho”, fuente de burla y mortificación. Se resistía a tomar el lápiz, ocultaba sus producciones. Las dificultades se acrecentaban en el acto de escribir. La exigencia de la escuela era lade lapicera y cursiva. Para abordar estas cuestiones introduje un equipo de letras móviles (varias unidades de cada letra del abecedario escritas en tarjetas individuales) con las cuales María podía escribir sin tener que “dibujar las letras”. Yo pasaba sus escrituras del equipo de letras a un cuaderno que funcionaba como un archivo. De este modo llevábamos un registro de sus escrituras que podía ser retomado en sesiones posteriores. María iba introduciendo nuevos elementos de la escritura en el cuaderno según iba resolviendo los conflictos que la perturbaban. Así logró su hipótesis alfabética, revisando, corrigiendo y leyendo el cuaderno.

Mi intervención tuvo por objeto tender un puente entre los aspectos cog-nitivos de la lectoescritura y sus dificultades instrumentales en el nivel psico-motor. El cuaderno fue una herramienta que además funcionó como memoria, complemento de su memoria verbal pero con un sustento material. El cuaderno era un registro de escrituras comunicables y significativas para los otros.

El trabajo lógico-matemático fue abordado en el plano de la representación gráfica. Utilizamos para ello cuadernillos, revistas, libros de entretenimientos. La comprensión de las consignas, las estrategias en el nivel de pensamiento eran adecuadas. Las fallas aparecían en el hacer, y era en ese ámbito en el que requería más apoyo. Incluimos juegos del tipo de la batalla naval, la oca, el ludo, el dominó. Los tableros los confeccionábamos nosotras. Pensábamos así sobre las distancias y las relaciones espaciales. El trabajo con lo numérico siguió la pauta dada por la escuela. María resolvía las cuentas de un modo mecánico y sus resultados eran correctos. Desde lo constructivo había cuestiones para trabajar, pero el hecho de que el interés de la escuela fuera el conocimiento de los algorritmos, y de que la niña se manejara adecuadamente con ellos motivó mi decisión de no conflictuarla con otros problemas matemáticos. La memoria facilitó la adquisición por parte de la niña de las tablas de multiplicar y de la operatoria de la división.

El trazado de cada letra y las uniones entre ellas fue objeto de mucho esfuerzo. Soportar las fallas, rehacer, borrar, reescribir fue tolerado no sin angustia. B1 trazado de los números requirió de un trabajo intenso. Pensamos acerca de los cambios de significación que poseen los signos gráficos según sea su orientación espacial. Un mismo signo, el “3” por ejemplo sería una “u” o una “n” o una “E” de acuerdo con la orientación, tomando como base el trabajocon letracursiva minúscula. Esta discriminación que María poseíaen el nivel de lo conceptual fue necesario trabajarla en el plano de la representación. La posición pedagógica de sus maestras no admitía errores ni desprolijidades, evaluaban más las formas que los contenidos, lo que redoblaba su malestar, a pesar de lo cual cursó el segundo grado en la misma institución.

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Acompañan a la escritura del nombre la representación de algunos números.

El cambio no se hizo esperar y tercero y cuarto los cursó en una escuela en la que si bien desde los aprendizajes la supieron entender mejor, lo social se le hizo imposible de soportar.

Para quinto grado planteamos un nuevo cambio escolar. Esta vez todos los esfuerzos estaban al servicio de hallar una institución que pudiera ofrecer el marco adecuado, pensando especialmente en la continuidad. Su posicio-namiento subjetivo producto del trabajo analítico, junto con la apropiación de la legalidad de los conocimientos, permitieron que esta vez María pudiera echar raíces en la escuela en la que finalizaría su ciclo primario.

La siguiente es una de las últimas producciones escritas realizadas antes de la finalización del tratamiento.

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Escritura espontánea:

“Había una vez una mamá que se llama Analía tiene un hijo y también sus problemas tiene amigos y pacientes uno de sus pacientes soy yo me llamo maría de los ángeles tengo 9 años y estoy en 3 grado FIN”

En niños con patologías en el desarrollo, interrogarse por el fin del tratamiento psicopedagógico no es una pregunta menor. Podríamos pensar en acompañarlos durante toda su escolaridad, ya que frente a nuevos conocimientos pueden suscitarse obstáculos. Sin embargo una vez adquirido cierto equipamiento cognitivo e instrumental, pensar en ir finalizando el trabajo es válido.

Después de 4 años de trabajo el tiempo de la clínica psicopedagógica estaba terminando. El tratamiento había sido exitoso. Suponía que los recursos adquiridos para abordar nuevos conocimientos podían funcionar con autonomía. María había iniciado el 5o grado de la escuela común, logro que no siempre es posible con niños afectados por el síndrome de Williams. Dejamos entonces lugar para que la niña pueda desenvolverse con sus propias herramientas.


 

La niña de los espíritus

Zulema A. García Yáñez

Alfredo Jerusalinsky

Zulema Ángeles (Jarcia Yáñez: Fonoaudióloga y psicomotricista. Coordinadora del Área Instrumental y Pedagógica el Centro Lydia Corial de Porto Alegre, Brasil, e integrante del Equipo de Dirección de dicho Centro.

Alfredo Jerusalinsky: Psicoanalista. Director de FEPI. Director del Centro Lydia Coriat de Buenos Aires y de Porto Alegre, Brasil.

Cándida viene a la primera consulta, la de admisión, en marzo de 1992. Había nacido 20 meses atrás pesando 3 kg y 30 g, con una altura de 47 cm, un perímetro cefálico de 34 cm y un APGAR de 8 en el primer minuto y de 10 a los 5 minutos. El parto fue por cesárea y los padres se sintieron muy felices de recibir un bebé con una cara muy simpática. Pero a los dos meses fue detectado un soplo cardíaco, lo que no le impidió sonreír a los 3 meses ni girar a los4 meses, cambiando hábilmente de decúbito. La cosa se complica a los 6 meses cuando se diagnostica estenosis de las arterias pulmonares. Su dificultad cardiorrespiratoria no desalienta sus ganas y a los 7 meses se sienta sólita. Sin embargo, los signos hasta allí manifestados (también había un estrabismo convergente) hacen recomendable un examen genético y aparece el síndrome de Williams.

A los 9 meses se corrige el estrabismo mediante cirugía y poco después interviene su neuropediatra, la Dra. Newra Tellechea Rotta, registrando un gateo tardío (con 14 meses), un estado de “distracción” y conductas repetitivas. Es derivada a Estimulación Temprana “porque no camina” y, obviamente, para su seguimiento en virtud de su síndrome. A los pocos días de iniciar su terapia se larga a caminar durante una de las sesiones. Este hecho deja a los padres en una ligazón de mucha confianza con el tratamiento y en la expectativa de que ayudemos a Cándida, aunque aún no estuviese muy bien determinado en qué ella precisaba ayuda. Lo que sí surge claramente es que Cándida presenta un desarrollo lento y, lo que no es común para el síndrome, una conexión lábil con los objetos y situaciones, rellenando su distanciamiento con una cierta hiperactividad y un parloteo sin destinatario claro. También está claro que la madre está, desde que lo supo, en un estado de angustia casi insoportable por el futuro de su hija. Paulo Brandáo se transforma en el testigo necesario de las vicisitudes de la familia, devolviéndoles sus observaciones en un registro que le permite, sobre todo a la madre, recuperar la confianza en la posibilidades de Cándida, lo que repercute en ésta abriendo un campo especular (de identificación a la hermana 3 años mayor, y a su madre) que ancla su agitación y comienza a ubicar al destinatario de su habla. En setiembre del año siguiente fallece su terapeuta, víctima de un accidente de automóvil y se genera un vacío que hace peligrar las referencias significantes que Cándida y su madre habían encontrado en el campo transferencial. Pero el equipo retoma rápidamente el lugar de soporte identificatorio y, a pedido de ambos padres, A. Jerusalinsky comienza a trabajar con la niña.

Se marca, en ese giro, que se ha perdido algo que jamás se reencontrará, a no ser bajo otra forma. Y, a partir de allí se abren, paralelamente al trabajo con la niña, una serie de entrevistas con los padres, que toman el rumbo de desprender lo perdido de la muerte.

Sin embargo, un año después, la madre acude con urgencia a algunas entrevistas solicitadas por ella en las que cuenta su determinación de mudarse de casa. Confesando no poder controlar una serie de creencias que se desatan por el “diagnóstico” de una amiga de que su casa está embrujada, propone “frente a la duda” mudarse (lo que sería de un costo fuertemente desequilibrante para toda la familia) “para proteger a Cándida de los espíritus”. Su analista, entrando en la lógica misma del delirio, indaga por qué tales espíritus tendrían voluntad de hacerle daño a su hija. Le recuerda también, que P. Brandáo realizó varias de las últimas sesiones en su casa. Es curioso, mas bastó esa intervención para desarticular el delirio angustioso de la madre.

En ese entonces Cándida presenta una serie de características en su desarrollo que merecen nuestra observación:

En el plano visual su funcionamiento percepto-motor nos inclina a pensaren alguna restricción de su visión periférica. Suele tropezar con las aristas sobresalientes, muebles y marcos de puertas, de su lado derecho. También aparece con su campo óptico-observacional discretamente restringido. Y cabe anotar que no aparecen motivos de orden psíquico para tales signos.

En el plano psíquico nos encontramos con una estructura defensiva relacionada con el temor de los padres sobre las consecuencias del síndrome de Williams en la evolución de Cándida. Hay, por parte de ellos, una tendencia a conservarla en cada paso, en cada adquisición, reposando en la satisfacción que ella causa, pero sin arriesgarse a pasar a la siguiente. Temen que, en esa nueva tentativa, Cándida tropiece con su fracaso, su límite, o, dicho de otro modo, con su enfermedad. Esto adquiere del lado de la niña una forma de evitación de situaciones nuevas y un retorno casi estereotipado de las mismas propuestas, juegos y respuestas. Lo llamativo es que esta formación discursiva parental se muestra tan poderoso que, a pesar de que Cándida se sienta curiosa frente a cierta situación nueva, su curiosidad queda inhibida en el punto de partida. Se “agarra” a las formulaciones ya conocidas —y habitual mente celebradas por los padres y parientes— tornándolas estereotipadas. Cuando llega al punto en que las circunstancias le exigen una respuesta forzosamente diferente, cambia de objeto, interrumpe su juego, o se desconecta. Observamos que los rasgos autistas no son patognomónicos de este síndrome, pero, por la singularidades del caso, como consecuencia de una formación fantasmática parental (la de los “espíritus que obstaculizarían su futuro”), aparecen en Cándida síntomas defensivos de esa característica.

En el plano del lenguaje esta particularidad psíquica tiene consecuencias restrictivas en la simbolización, en el desplazamiento significante, y en la abstracción de variables en su relación con los objetos de conocimiento y también en su relación social. En este último aspecto su contacto con el otro, sean sus pares en el jardín o los adultos, es inicialmente fácil mas no se sostiene más allá de los primeros tramos. La dificultad se muestra en la corta extensión de su cadena significante en lo que se refiere a los desplazamientos. Sin embargo no aparecen manifestaciones psicóticas, pese al riesgo que su tendencia a la holofrase implica. Hay Metáfora Paterna que le permite mantener su relación con el Otro en el plano simbólico, y, lo que es distintivo, soportar las ausencias; pero en el momento en que es solicitada de un modo imperativo a responder más allá del deslizamiento que le resulta seguro, responde en lo real: por ejemplo, defeca de un modo que sus maestros son llevados a creer que lo hace “a propósito”.

Su habla tiende a permanecer en un nivel puramente sintagmático, recogiendo frases hechas de uso habitual entre sus padres, compañeritos y maestros, que hacen sentido por sí mismas. Su habla en sintagma consta, por ejemplo, de: “¡Ah, llegó mamá!”, “¡Qué cosa linda!”, “¡Pórtense bien!”, “Vamos a hacer comidita”, “¡Chau!, hasta el miércoles”. Ellas son usadas en las situaciones pertinentes, pero, sutil detalle, ellas también son usadas para convocar las situaciones y para terminarlas. Se trata de frases que aparentan un dominio complejo del lenguaje, pero que, en realidad, enmascaran una restricción en su posición subjetiva. Que tales frases no sirven, o sirven poco, para comunicar pensamientos más subjetivados, se manifiesta cuando, merced al trabajo analítico, se siente interpelada más allá del sintagma, o cuando precisa comunicar alguna idea que excede las frases hechas. Allí vacila, repite algunos morfemas sueltos y se traba sin atinar a retomar el hilo de su alocución.

Esta situación motivó el aumento de la periodicidad de las sesiones y la incorporación de un tratamiento de psicopedagogía inicial, en virtud de los obstáculos que, en el plano cognitivo, comenzaban a marcar significativas discrepancias con sus colegas.

Un año y medio después, seguida y acompañada paso a paso en el demontaje de su aislamiento sintagmático, en darle el soporte necesario para que se arriesgase un poco más allá del terreno conocido, y, sobre todo, de haber reposicionado al padre como un referente que le permitió a la madre diluir los “espíritus”, Cándida rompió sus frases hechas. La extensión de su desplazamiento lingüístico trajo como consecuencia inmediata la desaparición de su encopresis esporádica, y abrió las compuertas de algún acceso a una modesta abstracción de variables cognitivas.

Podríamos decir, sobre todo, que nos hemos distanciado francamente de la psicosis, lo que, percibido indirectamente por los padres, reduce su nivel de angustia y les permite, a ellos mismos, aventurarse con Cándida más allá de lo conocido.


¿Hay que creer en los duendes?

Jorge Garbarz

Intersecciones de la Clínica Psi-comotriz y de la Estimulación Temprana. Presentación de un caso clínico con síndrome de Williams.

Jorge Garbarz: Kinesiólogo. Miembro del Equipo de Dirección y Coordinador del Equipo de Psico-motricidad del Centro Dra. Lydia Coriat.

Recibo en consulta a R., un niño de presencia agradable que presenta síndrome de Williams (S.W.). Es el único hijo de una familia sin antecedentes de problemas similares. Cuando tengo la primera entrevista, R. tiene 2 años de edad.

La familia consulta porque el niño presenta un retardo psicomotor. Esta es la preocupación central de sus padres, particularmente de su madre. El S.W. había sido diagnosticado en los primeros meses de vida. Fue derivado a un servicio de fonoaudiología, en donde fue tratado hasta que el pediatra les propone un cambio de tratamiento.

Esta modificación surge porque en el último período del tratamiento el niño lloraba al ingresar al hospital. Por otra parte, la terapeuta les explicaba a los padres que tenía dificultades para atenderlo ya que el niño se negaba a trabajar.

Los datos que se recogen de las entrevistas diagnósticas son los siguientes:

Comunicación y lenguaje

La madre dice que el niño está bien conectado pero que presenta momentos en los cuales permanece “contemplativo”. De más pequeño le gustaba mirar la luz, acostarse y jugar con sus manos. Ella lo describe también como “solitario”.

Cuando está tranquilo es simpático, sonriente y juguetón. Sin embargo, es un niño de gatillo veloz, es decir, se enoja con mucha facilidad, especialmente cuando su mamá se niega a acceder a sus pedidos o no le responde rápidamente; allí se desencadenan sus berrinches: llora, se tira al suelo o salta agitando sus brazos como aletas.

A pesar de que la madre considera que R. entiende lo que se le dice, a veces tiene dudas, ya que en muchas ocasiones permanece indiferente, especialmente cuando está ocupado en algún juego. Se ha descartado la existencia de hipoacusia.

Puede decir alrededor de diez palabras simples, imita sonidos y onomatopeyas. Habitual mente pide las cosas con autoridad y energía, a veces gritando.

Motricidad

Observo una hipotonía generalizada leve, con laxitud ligamentosa pero sin repercusiones ortopédicas significativas. Camina velozmente con ampliación de la base de sustentación. A veces se desplaza gateando con soltura y agilidad, especialmente cuando juega a perseguir autos o pelotas que se deslizan sobre el piso. Las reacciones de defensa son adecuadas, pero como en general camina rápidamente muchas veces tropieza y cae. En estas circunstancias las manos no llegan a tiempo al suelo. Este es el origen de varios moretones, chichones y lastimaduras.

Sus desplazamientos son casi constantes, los cambios de postura y de actividad son bruscos e impulsivos. Su tempo motriz es un a ¡legro vivace casi continuo.

Estoy mencionando así rasgos de hiperactividad motora, tendencia que describe la bibliografía como una de las manifestaciones habituales de este síndrome genético.

Tanto en la descripción de la madre como en lo observado en las sesiones diagnósticas^ alterna la hiperactividad con momentos de pasividad en los que se acuesta en el suelo y queda con la mirada fija.

Juego

En el juego espontáneo predominan las manipulaciones estereotipadas, le gusta especialmente arrastrar o desplazar cochecitos ida y vuelta. También abrir y cerrar reiteradamente las puertas o jugar con el movimiento de los picaportes.

Cuando se le presentan objetos que tienen una configuración compleja como cajas que contienen objetos en su interior, juegos de encaje, ensartado, enganche, etc., puede anticipar la finalidad (sacar, poner, encajar, desarmar), pero no logra organizar las estrategias o realizar las manipulaciones adecuadas para resolver el problema.

Si los primeros intentos no son eficaces, se enoja, abandona la actividad o arroja los juguetes violentamente.

Tanto en los juegos espontáneos como en los que realizamos juntos se observan frecuentes interrupciones y pasajes abruptos de una actividad a otra. En este contexto resulta complicado observar los contenidos y los encadenamientos de los juegos.

Si bien en los niños de esta edad los tiempos de cada juego son relativamente cortos y los cambios frecuentes, la modalidad recién mencionada de la actividad de R. no permite incluirlo dentro de este parámetro general.

Las actividades repetitivas que realiza el niño si bien presentan la forma de una reacción circular, difieren de las que conocemos como reacciones circulares secundarias, es decir ligadas al desarrollo cognitivo. En las primeras, la repetición de la acción no promueve el uso de estrategias variadas en función de investigar las características o cualidades del objeto aplicando la coordinación de los esquemas sensorio-motores a situaciones y combinaciones nuevas. En el juego de R. en cambio, la circu laridad consiste en imprimir a los objetos un movimiento repetitivo, el que a su vez provoca un estímulo sensorial (visual, táctil, propioceptivo) al cual el niño queda adherido, es decir que no provoca significaciones ligadas a un proceso de conocimiento. Así se convierten en estereotipias.

Por otra parte es difícil pensar que el niño se encuentre en la etapa cognitiva correspondiente a las mencionadas reacciones circulares, ya que

en otros momentos, bajo mi asistencia, puede estructurar un juego que tiene características de simbólico.

Es posible plantear la hipótesis de que la desorganización del juego, la labilidad atencional, las oscilaciones entre momentos de pasividad con otros de hiperactividad y la facilidad para enojarse ante los obstáculos podrían dificultar las condiciones para que estas actividades devengan en aprendizajes.

Hábitos de la vida diaria

Alimentación: Toma dos o tres mamaderas por día. Las comidas principales tienen una serie de restricciones: acepta solamente papillas o alimento triturado en la procesadora, pero algunas cosas que le gustan las mastica y las come solo (salchichas, galletitas). Todo lo demás hay que dárselo en    la    boca

mientras se lo entretiene con revistas o mirando la TV.

Sueño: Tiene dificultades para ir a dormir. A pesar de    estar    cansado,

resiste con heroísmo a la indicación de acostarse.

En un intento por resolver esta situación la madre realiza largas sesiones de lectura de cuentitos, con éxito dudoso a la hora de llegar al último colorín colorado.

En efecto, el que se pone colorado es R., pero de bronca. Muchas veces estas no ches cultas finalizan en brazos de la madre para degustar el famoso trago largo mamadera tropical, y así puede dormirse. El sueño es normal, se despierta bien pero no acepta salir si es para ir a la escuela.

Aquí se producen nuevos berrinches. Éstos son superados cuando la mamá le propone vestirse para salir a la búsqueda de un nuevo tipo de víveres.

Estos tienen nombres extraños: Sugus, Van quitas, Jack, y se adquieren en la sede del traficante legalizado del barrio: el quiosquero.

Así llegan a la escuela. Pero al atravesar el umbral de la misma se produce un nuevo acceso de ira. La mamá trabaja y no tiene tiempo para quedarse en la escuela. Según su maestra, al rato se calma y luego todo va bien.

Sociabilización

Acerca del jardín de infantes común al que concurre, la madre relata características que se pueden encuadrar dentro de las descritas anteriormente: tendencia a alejarse del grupo, preferencia por quedarse solo, buena comprensión, atención lábil, inclinación por actividades musicales, torpeza en la motricidad fina, rechazo de los materiales de plástica, desinterés por el control esfinteriano, dificultad para que cumpla las consignas grupales.

La al ¡mentación muestra características opuestas respecto a lo que sucede en el hogar. En la escuela come solo, la alimentación es variada, pero aquí rechaza los postres dulces.

Como permanece en el jardín durante los dos turnos por el trabajo de la madre, hace allí la siesta… y aquí no presenta dificultades para acostarse y dormir.

Con los adultos tiene una buena relación, en el circuito familiar éstos predominan y han sido siempre sus principales contactos cotidianos. Con su papá y su mamá asiste a reuniones sociales y en general es dado con quienes no conoce. Esta veta sociable tiene sus excepciones: los personajes que aún no han logrado hechizar al pequeño duende corresponden al gremio médico. Como consecuencia de su problema, las visitas pediátricas y los estudios fueron muy reiterados a lo largo de su vida. Análisis de sangre, nebulizaciones, pinchazos y otros procedimientos realizados por personajes de guardapolvo blanco constituyeron paulatinamente la transformación de los mismos en blanco de su rechazo.

El diagnóstico psicomotor

A los fines de establecer el mismo corresponde realizar el análisis y la elaboración del material recogido en la anamnesis y en las observaciones realizadas.

Desde los primeros encuentros que tengo con el niño, tanto la modalidad de actividad y relación con los objetos como el estilo del vínculo que establece conmigo se corresponden con los datos obtenidos en las entrevistas con la madre.

Si bien dispone de un dominio y manejo bastante adecuado de su movimiento, éste se puede calificar como desorganizado y variable en relación con sus estados emocionales.

Cuando está tranqui lo y contento durante alguna actividad conjunta, sus movimientos se adecúan mejor a la situación, mejorando los resultados. Cuando algo lo entusiasma demasiado, o no le sale inmediatamente, se desorganiza mucho y le es difícil manejarse, allí aparece la torpeza y la dispersión.

En otros momentos, en especial durante sus actividades espontáneas, tiende a las mencionadas estereotipias (mover picaportes, abrir y cerrar puertas, etc.), en estas ocasiones la capacidad motora y la destreza manual son asombrosas. Este dato permite pensar que no se trata de una dispraxia fija (como la que se puede ver en los pacientes que presentan cuadros neurológicos lesiónales) sino que existen elementos básicos de desorganización ligados a su síndrome, pero manifiestamente apoyados en una extrema variabilidad emocional.

Esta cuestión es problemática en el sentido de poder discriminar de qué manera se estructuran sus síntomas. Podemos pensarlo desde dos vertientes:

A: Que su alteración genética es la responsable de todas las expresiones dispráxicas, incluyendo la labilidad emocional, la falta de atención y la hiperactividad.

B: Que aceptando la existencia de factores orgánicos determinantes de un cierto funcionamiento, puedan existir razones extra orgánicas qué incidan en remarcar ciertas conductas o que algunas de ellas sean independientes de su síndrome.

De la manera como se tome posición frente a esto, se van a plantear las estrategias de abordaje. La primera hipótesis remite a organizar una intervención que intente operar directamente sobre las conductas manifiestas (por ej. poner límites en donde éstos no existen), y a reeducar las funciones alteradas (por ej. realizar ejercitaciones que contengan coordinaciones, secuencias y organización, tanto en el nivel corporal general como en la motricidad fina, el lenguaje, los sistemas asociativos, etc.).

En el segundo caso se planteará el dilucidar, hasta donde esto sea posible, de qué manera particular se entraman estos dos aspectos, orgánicos y psíquicos (o relativos a su estructura subjetiva), considerándolos unaconstrucción histórica que tiene como referente inicial la existencia temprana de una alteración orgánica.

Cuando hablamos de despejar el entramado, incluimos así tanto los aspectos que pueden incidir en la organización neuromadurativa —funciones afectadas por el síndrome en el niño—, como los efectos imaginarios, subjetivos, que afectan tanto al niño como a sus padres.

Tanto en los casos en los que se establece un diagnóstico y pronóstico muy claro, definido y preciso, como en los que no se puede arribar ai mismo, registramos la presencia de efectos subjetivos particulares en los padres, maneras de posicionarse ante la situación que irrumpe en sus vidas.

Así, problemas muy leves pueden constituirse en catástrofes y viceversa. Los efectos subjetivos de la presencia de la discapacidad en un hijo no quedan sólo en el plano del pensamiento de sus padres. Las particulares significaciones que la enfermedad adquiere se traducen en modalidades de trato y crianza del niño, y en consecuencia tienen efecto en su desarrollo. Esto se pone en juego desde el mismo momento en que se sospecha la existencia de un problema, ratificado o no por el diagnóstico.

Por eso decimos que es un proceso que tiene un devenir histórico, es decir una construcción que enlaza sucesos concretos con significaciones y puede condicionar efectos que habitualmente van mas allá de las que son sólo las consecuencias directas de la enfermedad.

En este caso, el diagnóstico fue temprano. Se detectó en las primeras semanas una cardiopatía que requería una intervención quirúrgica y una hipercalcemia que fue controlada y seguida clínicamente por sus posibles consecuencias en el nivel renal, en el visual, etc.

En nuestra modalidad de abordaje (que corresponde al campo de la psicomotricidad, en su intersección con aspectos de laestimulación temprana), nos planteamos detectar los síntomas que hacen obstáculo al desarrollo, caracterizarlos, formular las hipótesis que den cuenta de la estructura de los síntomas y seleccionar las vías de entrada para realizar intervenciones clínicas que puedan ser de ayuda a los padres y al niño.

Partiendo de estas premisas, realizamos el diagnóstico en el cual se planteó la existencia de posibles situaciones que, como decía anteriormente, estaban haciendo obstáculo en el desarrollo del niño.

Situamos estas dificultades como la interacción de algunos problemas probablemente ligados a su cuadro genético, con otros que podrían considerarse como sobreagregados, construidos en la historia de la relación con el niño. Acordamos con los padres detenemos en esta cuestión, intentar caracterizar estos factores y ver qué efectos se obtendrían en el niño como consecuencia de abordarlas.

Decidimos entonces con los padres abocamos a las siguientes cuestiones: ver por qué el niño se comportaba como un bebé en las diferentes instancias de su vida cotidiana, partiendo de que esto podría no estar 1 igado directamente a su cuadro genético; por ejemplo, la diferencia existente entre los hábitos de alimentación en la escuela y en la casa en cuanto a la selección del tipo y consistencia de la misma, el uso de la mamadera, etc.

Otros asuntos a considerar fueron ver por qué el niño utilizaba sistemas primarios de comunicación: los berrinches, las reacciones tónicas y corporales (tirarse al suelo para protestar), el aislamiento o los gritos, en detrimento de la utilización del lenguaje del que disponía.

La situación de entrada al sueño, su resistencia para ir al jardín, el rechazo de la manipulación de ciertos objetos y la preferencia por los juegos repetitivos si no estaba acompañado por un adulto, la diferencia entre momentos de torpeza motora con otros de enorme habilidad, etc.

Desde el punto de vista clínico psicomotor, estos síntomas corresponden a una inestabilidad psicomotora, cuya estructura intentaríamos comprender a lo largo de la tarea clínica. Partimos de las referencias estadísticas acerca del cuadro de S.W., pero nos interesaba correlacionarlas con aquellos síntomas que podían haberse estructurado mas allá de los factores genéticos.

La inestabilidad psicomotora se manifiesta aquí por una importante discontinuidad en sus producciones tónicas, motrices y posturales, las que oscilan entre los extremos de cada una de estas estructuras neuromotoras y en consecuencia no existe una adecuada regulación de las mismas en una secuencia temporo-espacial y en una correcta adecuación del movimiento a la finalidad.

Pero analizando más detalladamente otros aspectos de los contenidos de los movimientos nos encontramos con que en ciertas actividades, tales como en los juegos estereotipados, la adecuación de estos mismos elementos es correcta. Y es precisamente esta condición la que nos permite realizar el diagnóstico diferencial entre unafalladel montaje de la estructura psicomotora producto de su síndrome y la presencia de factores ligados a otro registro, particularmente el relativo a su posicionamiento subjetivo.

Consideramos entonces que existiendo la posibilidad neuromotora para que el niño logre un buen funcionamiento en la praxis, lo que se constata porque en algunos momentos esto es evidente, podemos pensar que las fallas de estas regulaciones, desajustes en el control del eje del cuerpo, del tono, las posturas y el movimiento, pueden estar ligadas a la estructuración de su imagen, esquema corporal y manifestarse como vacilaciones en las que el sustrato subjetivo es relevante.

Esta idea puede reforzarse por la presencia de otros síntomas tales como los que se describieron en cuanto a los hábitos de alimentación, de sueño y de formas particulares de relación con los objetos y con el otro. En todos ellos se presentan las mismas oscilaciones y vacilaciones subjetivas (inestabilidad) que las mencionadas en cuanto a lo psicomotor.

Por estas características, no parecen tener una relación directa con el síndrome sino que pueden asociarse con su posicionamiento subjetivo.

En todo caso, para extremar el análisis, nos quedaba por develar si lo que llamamos este posicionamiento subjetivo es el que podría estar o no ligado al síndrome, es decir que éste fuera el responsable de las conductas que se manifestaran en su interacción tanto con los objetos como con lo social.

Pero sólo intervenir clínicamente apoyándonos en la primera hipótesis nos permitiría aclarar este punto. En el caso en que los síntomas psicomoto-res y las otras manifestaciones pudieran disolverse o no, se confirmaría la relación con una u otra hipótesis en cuanto al origen y estructuración de los síntomas.

El planteo de este diagnóstico fue de interés para la mamá, quien era la que concurría a las entrevistas. Ella consideraba a su marido como colaborador y de buen trato hacia el niño. De todas maneras, quedaban preguntas abiertas acerca de la posición paterna en esta cuestión y de sus efectos en el niño (relación entre función paterna y desorganización psicomotora, conductas regresivas, escasa utilización del lenguaje, etc.).

Respecto al niño, la idea era ayudarlo a que se situara en un lugar de mayor apertura, es decir que transformara la circularidad que lo encerraba en sí mismo en actos cargados de simbolizaciones; que ligara su actividad a la representación, a la creatividad, a la investigación y al aprendizaje. Por otra parte, asistirlo para que pudiera sostenerse y afianzarse en ese lugar. Esta asistencia implicaba el poder hacer una lectura de las situaciones que generaban los desajustes emocionales en el niño, intentando dominar los efectos de corte que esto le produce, llevar al plano del lenguaje lo que manifestaba corporalmente y trabajar estas cuestiones en el juego, así como en el resto de las áreas instrumentales.

También decidimos trabajar con los padres las cuestiones que en la vida cotidiana podrían interferir en el montaje y en la instalación de estas producciones, tarea que requeriría entrevistas periódicas con ellos. Comenzaríamos el tratamiento con una frecuencia de dos veces por semana a la que agregaríamos estos encuentros con intervalos a convenir con los padres según las necesidades.

Le comuniqué al niño que jugaríamos juntos. No tengo datos relevantes acerca de cómo registró R. este proyecto. Solamente podría decir que el niño no mostraba oposición a estar conmigo. Durante las entrevistas diagnósticas, al llegar al consultorio reconocía rápidamente la ubicación de la sala, se dirigía a ella tranquilamente y comenzaba a jugar.

Tratamiento

Se comienza entonces a trabajar con la madre en esto que yo llamo ordenamiento de lo que sucede en la casa, al tiempo que se inician las sesiones con el niño.

Respecto a la situación en casa, partimos de trabajar con la madre la hipótesis de considerar que no todos los síntomas que presentaba el niño podrían tener que ver necesariamente con el problema genético, sino más bien ser efecto del conjunto de cuestiones que se montaron a partir del diagnóstico, y que adquirieron modalidades particulares de trato mutuo, de formas de crianza, de organización y manejo del niño.

A su vez, el niño podría haber registrado este posicionamiento y manejarse sintomáticamente en relación con él.

Este planteo trajo nuevo material. La madre me cuenta en estas entrevistas que se había conectado con la Asociación de Padres de Síndrome de Williams de los EE.UU., quienes le enviaron una gran cantidad de folletos en los que se explicaban las características del síndrome y las recomendaciones de tratamiento. Estos materiales abarcaban aspectos médicos, de conductas típicas, de pronóstico y pautas de estimulación para modificar conductas indeseables o de tratamiento de los defectos psicomotores, recomendaciones de escolarización, etc. También se los invitaba a que enviaran datos del niño para incorporarlos a las estadísticas y se les mencionaba la posibilidad de tramitar una beca para ser evaluado por los equipos clínicos ligados a la Asociación.

La madre me decía que tanto estas informaciones como las obtenidas aquí coincidían en dos puntos: 1) que debían enfrentarse con problemas importantes (cardiopatía, efectos a mediano o largo plazo de la hipercalcemia, retardo mental, hiperkinesia) y 2) un pronóstico de dependencia familiar importante o de una futura institucionalización.

Comenzó a ligar los efectos que les había producido, tanto a ella como a su marido, el conocimiento de estos datos, con momentos de distancia respecto al niño: …“No sabía si era mejor encariñarme o no con él. En cualquier momento le podía pasar lo peor…” con momentos de intensas aproximaciones .“…no puedo separarme de él, tengo miedo que si se pone muy nervioso le pueda hacer mal al corazón… Yo sé que en la escuela sufre, cuando puedo me lo llevo conmigo al trabajo…”

También mostraba incertidumbreenel manejo de situaciones de la vida cotidiana: “En casa se entretiene solo, allí me doy cuenta de que hace cosas raras (se refiere a juegos estereotipados), pero en esos momentos está tranquilo. Cuando quiero jugar con él trato de usar juguetes didácticos, allí veo que tiene dificultades y se me escapa… Cuando vamos por la calle camina un poco y después se tira al suelo, no sé si se cansa rápido o quiere que lo lleve en brazos… Cada vez que me encuentro con estas dificultades pienso o releo los folletos, buscando elementos que me ayuden a elegir qué es lo mejor para hacer, pero me confundo más”.

Pudimos trabajar aquí en algunos temas que surgieron en las entrevistas tales como pensar si habría o no relación entre su propia confusión y la desorganización del niño, los vaivenes de las aproximaciones-distan-ciamientos y el registro de éstos por parte de R., la intranquilidad en la crianza, los posibles efectos actuales ligados a la idea del destino incierto, etc.

La modalidad de abordaje de estas cuestiones intentaba distanciarla del saber de los folletos, pero no a cambio de instalar un sustituto de los mismos encarnado en mi saber. Se trataba de que fuera encontrando los puntos y las relaciones posibles de la historia, los hechos y las ideas, desplegarlas, intentar que encontrara una nueva posición como producto de estas reflexiones e incorporar, a partir de este análisis, otras posibles formas de crianza.

Pero todo esto es sólo posible en tanto se vislumbre un proyecto. En este punto, la idea de que podían existir elementos sobreagregados susceptibles de ser disueltos, independientes de los determinantes genéticos, y que probablemente estos fueran los factores que tenían fuerte incidencia en lo que las estadísticas marcan como problemas inmediatos o futuros, sumado a que la realidad de la tecnología médica permite hoy pensar de otra manera lo que antes podría ser una condena —por ejemplo la enorme disminución de riesgos quirúrgicos y el aumento significativo de seguridad y eficacia de la cirugía cardíaca— comenzaron a ocupar un espacio hasta ahora no abierto en los pensamientos de los padres.

Comenzaron entonces a producirse los primeros movimientos de reordenamiento del manejo de R., los que se situaron alrededor de los temas arriba expuestos (comida, sueño, berrinches, etc.). Lo interesante de este momento fue que eran los padres quienes decidían y realizaban experiencias para modificar estas cuestiones. A la sesión traían los comentarios de lo que pensaron, hicieron y observaron, asuntos que trabajábamos juntos. Mi posición consistió en calificar positivamente este funcionamiento y ser interlocutor para el despliegue de sus propias ideas, al tiempo de remarcar los resultados obtenidos como producto de sus propias condiciones y posibilidades.

En un acto de donación fundante, un día recibí de manos de la mamá los folletos-libros de cabecera. Estos se trasladaron de la mesa de luz familiar a mi biblioteca: movimiento revelador de la instalación de la transferencia.

El trabajo con R. no resultó un lecho de rosas, tenía incorporados mecanismos de funcionamiento muy fijos. Como vimos al principio, todo desequilibrio que alteraba su bienestar, esto es, todos aquellos juegos o situaciones compartidas que no le provocaban una satisfacción inmediata de sus necesidades terminaban en reacciones descontroladas.

Había poco espacio para la demanda del otro, solamente la atendía cuando tenía que ver con algo que encajaba en sus casilleros: Seven-Up, Coca, música, pelotas y rodados para perseguir, mirar largamente algunos objetos, sacar chiches de cajas, manipular y tirar.

La posibilidad de ser escuchado por R. era conseguir entrar en este circuito, introducirme en su interior, tomar estos elementos y a partir de allí tratar de ampliar, enriquecer sus contenidos. Intentar así que se abrieran nuevos sentidos a los ya establecidos y estar dispuesto a sostener los efectos de este movimiento. Quería posicionarme ante él en un lugar que le devolviera una mirada confiable respecto a sus posibilidades, pero que al mismo tiempo no convalidara su descontrol, mostrando simultáneamente mi posibilidad de sostenerlo y los bordes que configurarían algo ligado a la ley.

No intentaría con esto realizar una sustitución de las funciones materna y/o paterna, sino representarlas. Operaría en nombre de estas funciones.

Haciendo un recorte instrumental, tomé como elemento central su mirada. Organicé escenas de títeres que yo manejaba y que remitían a situaciones de la vida cotidiana. Los personajes hablaban y se movían con sonidos propios; a veces se dirigían a él, otras me hablaban a mi. Yo hacía de intermediario entre lo que hacían y decían los títeres, él y yo.

Estos, con su voz de títeres, lo interpelaban: “R., yo quiero jugar con vos, ¿querés jugar conmigo?” Y esperaba. Si R. contestaba que sí, ellos se ponían contentos y continuaba el juego. Si no contestaba, ellos le volvían a preguntar.

Cuando no obtenía respuesta, yo me dirigía a R. con mi propia voz,: “Che, los títeres quieren jugar con vos, están esperando que les digas que sí … contestales”. Pausa. “¿Vos querés jugar con ellos?” Pausa.

Siempre que se lo interpelaba, los títeres y yo abríamos una pausa para dar lugar a su probable respuesta. Al producirse, continuaba el juego. Si no, yo armaba una nueva situación que sostuviera tanto la pregunta como su atención: El títere se ponía a llorar… “Buaa…, R. no quiere jugar conmigo y yo quiero jugar con él…”. Gran llanto del títere.

Yo ponía caras, mirando a R. “¿Ahora qué hacemos?” Pausa. “Decile si querés jugar más…”.

También comenzaron a hablar los autos, las pelotas, los juguetes.

Los efectos de este primer movimiento fueron evidentes. Las estereotipias comenzaron a atenuarse y el juego tomaba forma y consistencia. La condición para que esto suceda era que yo sostuviera las escenas. R. aún no podía ser el conductor de los juegos; no obstante, su interés por las escenas que se montaban hacía sencilla su participación espontánea, aportando elementos que ampliaban el juego y el lenguaje.

Se insinuaba así la apertura de ese lugar, abierto simbólicamente por mi deseo y en camino de que R. lo incorpore como propio.

Observo una progresiva desaparición de sus huidas. No necesitaba alejarse, escaparse, parecía haber encontrado puntos de amarre. Consecuentemente la hiperactividad comenzó a atenuarse.

Más adelante se amplió su circulación espacial. Comenzamos a jugaren espacios más amplios, en el patio, en el arenero, en el tobogán, en los trepadores.

Jugamos con otros elementos, incluyendo paulatinamente algunos objetos menos estructurados.

En este contexto comenzamos a salir a la calle. Me interesaba trabajar su negativismo a caminar por la vereda y también introducir nuevos aspectos de su circulación y su aprendizaje.

Visitábamos los negocios de la manzana, entrábamos a mirar lo que pasaba en cada uno de ellos y realizábamos compras. En estas instancias le proponía que buscara en el conjunto de los objetos aquello que podría ser de su interés: las galletitas, las gaseosas, abrir las heladeras para sacar el yogur, elegir la marca, pagar, etc. Lo mismo sucedía en la juguetería, en la librería, etc. Así, subía a la balanza de la farmacia, íbamos a la heladería o al bar en donde formulaba sus pedidos, etc. Estas escapadas tenían otro carácter: eran legales, placenteras y, sobre todo, no se escapaba de nadie.

El caminar para hacer estas cosas se transformó en el instrumento para llegar a ellas.

La familia descubrió también estas actividades y R. comenzó a acompañar a la madre a hacer las compras. Además, encontraron otras alternativas, hasta ese momento no exploradas, como paseos o conocimiento de nuevos lugares, que tanto R. como sus padres disfrutaban.

La imagen de las posibilidades comenzaba a tomar forma ya que R. se comportaba adecuadamente, no sólo en cuanto a tranquilidad, sino que se mostraba “entendido” en estas cuestiones.

Efectivamente, la madre me comentaba su sorpresa por la manera como el niño “sabía” dónde y cómo encontrar las cosas, hacía relaciones entre los objetos a comprar y el negocio correspondiente (factura=panadería, jamón=almacén, etc.).

La tranquilización en la casa permitió que algunas dificultades se fueran superando (alimentación, sueño, etc.).

De esta etapa, el problema más complicado resultó el jardín. Continuaba su negativismo para concurrir y las informaciones que la madre me relataba de lo que allí sucedía, no eran del todo tranquilizantes.

La mamá conocía una psicopedagoga en quien había pensado para que acompañara a R. durante algunas horas en su casa para reemplazar a la abuela —ésta se ocupaba de R. en su ausencia, pero no podía atenderlo adecuadamente—. Luego de que la psicopedagoga tuviera la oportunidad de conocer a R. mantuvimos una entrevista para coordinar el trabajo.

Esta profesional tenía bastante disponibilidad en cuanto a intereses y horarios; rápidamente encontramos una mirada común acerca del caso; acordamos que ella se acercaría al jardín para obtener un panorama al respecto. Me pareció una persona adecuada, pero en especial me interesó acompañar las ideas de la madre en la búsqueda de alternativas para resolver este asunto.

Para organizarlo, solicitamos una entrevista a la directora del jardín, y concurrimos ambos profesionales. Las dos conclusiones a las que arribamos luego del encuentro fueron:

Que el café que nos sirvieron era muy rico, pero algo frío.

Que para la directora todo estaba muy bien, que en el jardín tenían experiencia en niños con problemas y que no había ninguna pregunta o cuestión que les preocupara.

Le dijimos que a nosotros sí nos preocupaban algunas cosas que observábamos en el niño y le propusimos pensar juntos acerca de esto.

La respuesta fue la misma que describimos acerca del café. Se mostró interesada pero fría, como preservando la intimidad de lo que en el jardín ocurría. Le pedimos conocer al grupo, pero se mostró esquiva. Decidimos no forzarla, recalcamos que no pretendíamos darles indicaciones o inmiscuirnos en el interior del trabajo del jardín; esto la alivió y permitió que acordáramos en mantenernos en contacto. Intentaríamos una entrada suave, aunque nos fuimos con la impresión de que no tendríamos mucho éxito.

La intervención de la psicopedagoga contribuyó a que R. tuviera más continuidad con las personas con quienes mejor se entendía, lo que funcionó ampliando sus logros en el juego y en el lenguaje. Como producto de este período surgió un nuevo interrogante:

Observamos que pese al despliegue favorable del niño, se notaba una cierta viscosidad en su pensamiento, lo cual nos hacía preguntarnos acerca de la capacidad estructural de su sistema nervioso en el orden cognitivo.

Resulta interesante remarcar que recién desde el momento en que el niño pudo detener sus movimientos y organizar su juego pudimos observar este problema. Anteriormente también existía, pero estaba enmascarado por la presencia relevante, enceguecedora, de ladesorganización psicomotoray las estereotipias.

Cuando estábamos reconociendo esta cuestión, la psicopedagoga tuvo que abandonar el trabajo por razones personales, ajenas a la tarea en sí.

Decidí entonces ofrecerles la inclusión de la psicopedagoga del equipo. Esto fue trabajado con la madre, quien aceptó de buen grado esta propuesta.

El informe del jardín posterior a la primera entrevista con la directora mostró un giro con respecto a los anteriores. Ya no se comentaba que todo estaba bien, sino que aparecieron datos más objetivos. Alternaban los señalamientos acerca de sus progresos con asuntos problemáticos; los principales eran: atención lábil, momentos de juego solitario y rechazo a los materiales de plástica.

En lo que restó de este período, hasta el final del tratamiento, logramos trabajaren los aspectos temporoespaciales del funcionamiento psicomotor, en la adecuación de la motricidad a diversas situaciones lúdicas y en el abordaje de los conflictos cognitivos que aparecían en el devenir de las actividades. Pero me interesaba especialmente que R. pudiera adquirir mayor consistencia ante la aparición de los obstáculos, ya que aún conservaba la tendencia a desorganizarse ante la aparición de los mismos.

En este lapso se le realizó un cateterismo cardíaco, estudio en el que el niño estuvo más tranquilo que en ocasiones anteriores.

Un poco más adelante, se produce el embarazo de la madre, con el ulterior nacimiento de una hija sana. En esta circunstancia, la adaptación de R. tuvo las características habituales y no significó un problema especial.

Considero que la superación de los obstáculos iniciales, desaparición de la hiperactividad, ordenamiento del funcionamiento en la casa, descentración de la mirada materna —resignificada por la gestación de un nuevo hijo—, la significativa disolución de los síntomas psicomotores, la ampliación del lenguaje y la necesidad de intervenir en los aspectos relativos a su aprendizaje marcaban el fin del tratamiento.

Luego de realizar la interconsulta y presentación del caso a la psicopedagoga que se haría cargo de R., decidimos con los padres la imple-mentación de este pasaje que consistió, por un lado, en la reducción de las sesiones de psicomotricidad y, por el otro, en la apertura del diagnóstico y del tratamiento psicopedagógico. La instalación del niño y la de sus padres en este nuevo espacio marcaría el tiempo de la última sesión de psicomotricidad.

Como estrategia interdisciplinaria planeamos la realización de futuras interconsultas con la psicopedagoga, así como dejamos abierta la posibilidad de entrevistas de psicomotricidad con el niño en tanto fuera necesario realizar un control o un seguimiento.

Así, cerramos el primer capítulo de la historia de un pequeño duende que pudo recorrer el camino de su transformación en un niño de carne y hueso, alternativa que sólo es posible porque creemos que los duendes existen. Pero únicamente en los libros de cuentos.


 

Algunos comentarios sobre la adquisición del lenguaje en los niños con síndrome de Williams

Noemí S. Giuliani

Recientes investigaciones nos informan sobre una particular adquisición del lenguaje en los niños con síndrome de Williams. Nos parece imprescindible poner a trabajar en la clínica interdisciplinaria estos aportes sin descuidar al sujeto que lo adquiere, más allá del síndrome que posea.

Noemí S. Giuliani: Licenciada en Fonoaudiología, coordinadora del Equipo de Lenguaje y miembro del Equipode Dirección del Centro Dra. Lydia Coriat.

Es nuestro interés reflexionar, por un lado, sobre los datos que extraemos de la experiencia clínica con algunos niños con síndrome de Williams, en el ámbito de la psicopedagogía, de la psi-comotricidad y del psicoanálisis, junto con aquellos datos que nos llegan de estudios realizados con niños, adolescentes y adultos de distintos lugares del mundo. Es nuestro objetivo que una mi-rada clínica ponga en movimiento cifras estadísticas de indiscutible seriedad.

Podríamos sintetizar la información que nos llega tomando algunos datos con el intento de hacer una hipótesis actualizada:

1. Los niños con síndrome de Williams tienen un desarrollo del lenguaje expresivo que marca una diferencia con lo que ocurre en los niños que no poseen este síndrome: en aquellos niños aparece rápidamente la denominación de objetos, sin que ésta esté precedida del señalar o pedir a través del gesto.

2. Se habla de un “aparente” buen desarrollo del lenguaje.

3. Existeunaevidenteposibilidaden losniñoscon síndrome de Williams para hablar sobre las emociones: “Comprensión emocional superior que contrasta con otros déficit cognitivos”.

4. Dificultad en la morfosintaxis a diferencia de la memoria para el léxico, que lleva a algunos autores a hacer hipótesis sobre diferencias de almacenamiento de datos lingüísticos que marcarían diferencias neuronales (Belluggi, 1993).

5. Las pruebas realizadas con adolescentes y adultos con síndrome de Williams en relación con el lenguaje figurativo puesto de manifiesto en la capacidad para comprender metáforas, proverbios, etc., indicaba que dichos sujetos no lograban omitir la información superficial, para poder llegar a comprender el lenguaje subyacente.

Deseo interrogarme sobre estos datos:

¿Qué le pasa al niño que en los inicios de su lenguaje expresivo dice palabras sin que medie el gesto que nos muestra que aún el instrumento —la palabra—no está pronto, pero sí la función instrumental y reguladora,7 que ubica tempranamente el lenguaje del niño entrando por el lado de lo simbólico? Dice Halliday: “Un niño de 11 meses tiene una semiología y una fonología, pero aún no tiene una lexología”, situando de esta manera la función en el corazón de lo semántico, antes de llegar a la palabra.

Por otro lado, se insiste en este “aparente” buen desarrollo lingüístico que nos debe alertar en la clínica a profundizar sobre los niveles del lenguaje con los que cada niño se maneja en cada edad. Creo que aquí la interdisciplina juega un papel fundamental. El hecho de que el lenguaje del otro lo estructura psíquicamente y le permite al niño armar su propio lenguaje como instrumento de comunicación en forma simultánea en los primeros años de la vida, nos hace profundizar en cada disciplina en cómo el lenguaje se está adquiriendo en sus distintos niveles: semántico, fonológico y sintáctico, y en los diferentes módulos que el código de por sí ofrece paraconstruir lo que será lenguaje: me estoy refiriendo a diferencias entre el armado de nominales, deixis,8 diferencias morfosintácticas, diferencias morfofonológicas, lenguaje figurativo, etc.

Si estas diferencias se registran tempranamente recurriremos a la consulta interdisciplinaria, que no necesariamente indicará un trabajo específico en el lenguaje, pero sí permitirá ubicar qué deberá tomarse de este lenguaje dentro del ámbito de cada disciplina.

Por último qu isiera reflexionar sobre lo que aparece reiteradamente como conclusión en los estudios realizados: dificultad en la morfosintaxis, sobre todo de aquellas partículas lingüísticas que deben construirse a través del descubrimiento de los irregulares del lenguaje: morfemas que hacen al número, género, desinencias verbales, etc.

Si retomamos aquella idea de Lyons de que el sintagma se arma en una red de relaciones funcionales, en ese armar los irregulares, que lleva a una ardua construcción de hipótesis lingüísticas que sólo pueden armarse en el sujetamiento al lenguaje, ¿qué le pasa a estos niños que son “aparentemente sociables”, pero que no pueden hacer lazo social? Y que, pareciera, “mucho les preocupa descifrar la emoción que la cara del otro muestra”.

Sobre el lenguaje seguiremos pensando y diciendo…

Los niños con síndrome de Williams, a mi entender, arrojan interrogantes diferentes.

El desafío es poder pensar que armar el lenguaje, armar la construcción de lo espacial (su representación), la temporalidad, es construir con lo lingüístico la representación del mundo. Pero en esa construcción de lo simbólico no hay forma de escapar del que construye, simboliza, habla, se mueve, sonríe, se esclaviza al otro para liberarse de su propia creación.


La adquisición del lenguaje en niños con y sin diferencias y dificultades lingüísticas

Carlos Skliar

La mayoríade los niños adquiere las estructuras fundamentales de su lengua nativa en tomo de los cuatro años. ¿Pero qué sucede con aquella pequeña pero significativa minoría de niños que no adquiere su lengua, i ncluyendo aquel los que jamas logran dominarla plenamente?

Carlos Skliar es doctor en Fonología, especialidad en Perturbaciones de la Comunicación Humana; profesor de Pedagogía Diferencial, carrera de Psicología, Universidad de Belgrano y profesor de Aprendizaje y Comunicología, carrera de Fonoaudiología, Universidad Museo Social Argentino.

Resumen

El objetivo de este trabajo es presentar la oposición de dos marcos teóricos diferentes sobre la adquisición del lenguaje, el funcionalista y el modularista (que, obviamente, no agotan las explicaciones sobre este tema) basándose en una descripción de las últimas investigaciones realizadas con diversas poblaciones de niños con y sin dificultades lingüísticas.

Introducción

¿La capacidad de comprender y usar el lenguaje es única e independiente de otros procesos cognitivos? ¿El lenguaje puede ser asimilado a otros procesos o a estructuras cognitivas? ¿Los componentes específicos del lenguaje están interrelacionados o son autónomos los unos de los otros?

No son éstos los únicos interrogantes existentes en tomo de la adquisición y el desarrollo del lenguaje, pero parecen ser los más actuales que plantean los teóricos de la medularidad y del funcionalismo.

El concepto de modularidad propuesto por Fodor (1983, 1985) se origina a partir de los trabajos de Chomsky (en especial, 1980) y se refiere a la autonomía del lenguaje respecto de otros procesos cognitivos no lingüísticos -o modularidad vertical—; y a los Iimites o fronteras entre la gramática y otros componentes lingüísticos, como por ejemplo la semántica, la fonología, etc.

Para quienes sostienen la perspectiva funcionalista, el lenguaje ha ido evolucionando gradualmente a partir de ciertas habilidades preexistentes: las capacidades con las que el niño enfrenta la adquisición del lenguaje están basadas en habilidades cognitivas más amplias (por ejemplo Bates, 1976). Esta idea asume la perspectiva de aquello que Fodor llama modularidad horizontal, es decir, que los mecanismos propuestos para el procesamiento de la información lingüística incluyen diferentes dominios, incluso no lingüísticos, como, por ejemplo, atencionales, de memoria, perceptivos, etc.

1. Una mirada sobre las investigaciones recientes

En los últimos veinte años se desarrollaron estudios sobre los primeros estadios del desarrollo comunicativo, cognitivo y lingüístico tanto con niños sin dificultades lingüísticas como con grupos de niños con problemas lingüísticos particulares. Algunos interrogantes presentes en estos estudios pueden ser: ¿las estructuras mentales que hacen posible la adquisición del lenguaje son modulares, es decir disociables de otros sistemas cognitivos? ¿El cerebro del recién nacido contiene ya estructuras que están destinadas a mediar el lenguaje y solamente el lenguaje?

Los resultados de las investigaciones parecen ofrecer, en muchos casos, evidencias tanto a favor del modelo funcional como modular, pero también surgen evidencias a favor de otros modelos —por ejemplo aquellos que plantean influencias más pragmáticas en la base misma de la adquisición del lenguaje— o bien de modelos que todavía no fueron descritos por completo.

Son tres las direcciones que siguieron las investigaciones recientes: en primer lugar, la discusión acerca de la asociación y disociación del lenguaje y la asociación y disociación del lenguaje con otros procesos comunicativos y cognitivos; en segundo lugar, el estudio de los sustratos neuronales para el lenguaje y la comunicación, prestando especial interés a los límites de la especialización neuronal y al uso complementario de la plasticidad neuronal y del aprendizaje; por último, el análisis de las trayectorias del desarrollo, es decir, cómo el lenguaje y otros aspectos del desarrollo cognitivo, comunicativo y lingüístico cambian continuamente.

1 .a. La discusión sobre la asociación y disociación cognitivo-lingiiística

Los estudios tradicionales en neuropsicologíay neurolingüísticacentraron por décadas la atención sólo sobre los patrones de un déficit específico, a partir del cual se establecían los niveles de asociación y disociación y se obtenía información acerca de la estructura del lenguaje, del pensamiento y del cerebro.

Sin embargo, el axioma dominante en los enfoques actuales es el denominado de disociación doble (Valle Arroyo, 1991) que evidencia la especialización funcional del lenguaje y confirma la hipótesis de la modularidad: de hecho se encontraron sujetos que, por ejemplo, leen con normalidad palabras pero presentan graves dificultades en la lectura de no-palabras. Una disociación de este género —denominada dislexia fonológica pura (Funnell, 1983)— revela la existencia de leyes de funcionamiento gobernadas por mecanismos mentales/neuronales independientes o parcialmente disociables.

El estudio de la asociación y disociación de los componentes del lenguaje y del lenguaje en relación con otros procesos cognitivos ocupa el centro del debate sobre la modularidad. A este respecto se podrían proponer tres hipótesis:

• La hipótesis de la modularidad lingüística, que prevee una ruptura del lenguaje a través de todos sus componentes —es decir, la fonología, la gramática, la semántica y la pragmática—.

• La hipótesis de los módulos de procesamiento, donde la ruptura del lenguaje implica también la ruptura de otros aspectos cognitivos —como por ejemplo la percepción, la memoria, la atención, etc.—.

• La hipótesis de la no disociación, que supone que el lenguaje no se disocia cuando existen rupturas en otros dominios cognitivos, y viceversa.

Todas estas hipótesis de la disociación del lenguaje respecto al desarrollo

cognitivo pueden ser sometidas a justificación científica en algunas poblaciones especiales:

• Por medio de la hipótesis del déficit específico del lenguaje, que supone que el lenguaje puede funcionar por debajo de las capacidades cognitivas.

• O a través de la hipótesis de la supremacía selectiva del lenguaje, esto es, que el lenguaje puede funcionar por encima de las capacidades cognitivas.

• Una interesante variante acerca del problema de la asociación y disociación del lenguaje lo constituye, además, la hipótesis de los precursores o prerrequisitos, basada en el descubrimiento de que algunos mecanismos deteriorados del lenguaje están asociados a déficit en algunas estructuras prelingüísticas.

1 .b. Los sustratos neuronales para el lenguaje: especializacióny plasticidad

¿Cuáles son los factores biológicos que están relacionados con los patrones de asociación y disociación? ¿Existirían algunos indicios neuronales que permitan distinguir aquellos niños que pueden superar un cierto retraso de aquellos que no lo logran? ¿Se pueden reconocer los cambios en la naturaleza de la actividad neuronal que preceden o acompañan momentos de recuperación o de normalización en el lenguaje?

Para este conjunto de interrogantes se consideran dos hipótesis de trabajo:

• la hipótesis de la desviación neuronal, es decir, que los niños que conforman un grupo clínico particular muestran patrones de estructura o de funcionamiento cerebral que se desvían de los descritos en los niños de la misma edad, por supuesto que dentro de un rango normal de variación;

• la hipótesis de la correlación neuronal específica, esto es, la existencia de una suerte de relación sistemática entre el nivel y el tipo de función que aparece deficitaria y el nivel y el tipo de desviación en la organización cerebral.

En algunos estudios aplicados a niños con problemas lingüísticos se

obtuvieron resultados que enriquecieron o, en algunos casos, se manifestaron opuestos a las teorías neurolingüísticas basadas en la investigación con afásicos adultos. Estos estudios sugieren que las regiones cerebrales responsables para la adquisición del lenguaje en el niño no son necesariamente las mismas que intermedian el uso y la organización del lenguaje en los adultos (Bates y Thal, 1989).

1 .c. Las trayectorias del desarrollo

Los estudios recién mencionados parecen demostrar que algunos grupos de niños con dificultades lingüísticas logran finalmente alcanzar la competencia lingüística: entre ellos, los niños con síndrome de Williams, un 60 % de aquellos niños denominados como late talkers —o hablantes tardíos— y algunos niños con lesión cerebral focal. Pero al mismo tiempo existen grupos de niños que no parecen lograr alcanzar tal competencia: entre ellos, los niños con síndrome de Down, aproximadamente un 40 % de los niños late talkers y algunos con lesión cerebral focal (Bates, Bretherton y Snyder, 1988; Thal y Bates, 1988).

Estos resultados conducen a una serie importante de preguntas: por ejemplo ¿cuáles son los indicios que permiten distinguir los niños que se recuperan de un déficit inicial, de aquellos que continúan con serias limitaciones? ¿Existen variables que preceden o acompañan los momentos de reorganización del lenguaje? ¿Los déficit específicos del lenguaje desaparecen o bien reaparecen en otra función o en otro nivel de la misma función?

En relación con estas preguntas también se ha planteado una serie de hipótesis:

• la hipótesis de la recuperación selectiva: los niños pueden recuperarse de un déficit específico en el lenguaje y ubicarse así en un rango normal de funcionamiento:

• la hipótesis del déficit selectivo: en contradicción con la anterior, esta hipótesis supone que laexistencia de un déficit específico—lingüístico o no— no implica que otras áreas del desarrollo se ubiquen dentro de un rango normal de funcionamiento;

• la hipótesis de Id infraestructura cognitiva: la recuperación en un dominio lingüístico x no puede establecerse hasta que alguna función pre-

cursora —o prerrequisito— no se desarrolle en un dominio cognitivo y;

• la hipótesis de la continuidad’, predice que un patrón deficitario —por ejemplo una dificultad específica en la producción de vocabulario con la comprensión intacta— toma lugar en otro patrón diferente —por ejemplo una dificultad específica en la función gramatical de las palabras—. Este tipo de patrón de desarrollo puede existir cuando el mismo mecanismo dañado es necesario para adquirir dos sistemas diferentes;

• la hipótesis de la infraestructura neuronal: supone que los cambios específicos en el lenguaje están precedidos y/o acompañados por cambios específicos en la estructura o en el funcionamiento del cerebro;

• la hipótesis de la organización compensatoria: la recuperación lingüística es contemporánea al establecimiento de patrones de organización cerebral no observados corrientemente en niños sin dificultades lingüísticas. La noción de una organización compensatoria para el lenguaje es particularmente importante en los estudios que comparan la plasticidad versus la especialización de las funciones en los niños con lesiones cerebrales focales (Thal, Marchman, Stiles, Aram, Trauner, Nass y Bates, 1991).

2. Etapas principales ¿y universales? en la adquisición y el desarrollo del lenguaje

Las investigaciones conducidas en los últimos años se concentraron en algunas de las etapas más importantes del desarrollo lingüístico que caracterizan los primeros estadios en el desarrollo de toda lengua: los comienzos de la comunicación intencional, el desarrollo del léxico y de la gramática.

En este sentido se individualizaron una serie de estadios en la adquisición del lenguaje, generalmente definidos como universales, propios de casi todos los niños e independientes de la lengua particular a la cual están expuestos. Pero al mismo tiempo se descubrieron profundas variaciones: por ejemplo en el estilo de la adquisición del lenguaje, en el ritmo, en el momento de inicio del desarrollo lingüístico, en el tiempo y en la naturaleza de la denominada explosión gramatical, etc.

Algunos de estos estudios (por ejemplo Bates, Beningni, Bretherton, Camaioni y Volterra, 1979, entre otros) sugieren que el inicio de la comunicación intencional se evidencia, entre los 8 y 13 meses, a través del uso de una serie de gestos; más precisamente la petición ritual izada, el mostrar, el dar y el indicar un objeto. Estos gestos deícticos, también llamados reformativos —pues son considerados los precursores de las primeras palabras—, pueden ser producidos individualmente o bien pueden estar acompañados por vocalizaciones. Los gestos deícticos, aun cuando son convencionales y se refieren a objetos y situaciones externas, expresan específicamente la intención comunicativa del niño, mientras que el referente del acto comunicativo sólo puede ser inteqjretado a través del contexto.

Alrededor de los 8-13 meses, además, aparecen los primeros indicios sistemáticos de la comprensión de las palabras. Se trata en esta edad de una comprensión altamente ritual izada y dentro de contextos particulares en los que el niño no sólo recibe un inputespecíficamente lingüístico sino también una serie de indicios de tipo situacional.

También en este período pero sobre los 12-13 meses se ha detectado la aparición de la función de denominación. Aun cuando ya antes existían ciertas producciones vocálicas que podrían parecer palabras, es recién cuando al año de edad el niño comienza a utilizar estos sonidos para reconocer, categorizar, denominar objetos, etc. Como ya fue descrito para la función de comprensión, también en la producción las primeras palabras surgen en contextos altamente ritualizados.

El niño emplea un cierto número de meses para la adquisición de las primeras palabras: desde los 12 y hasta los 16 meses la mayor parte de los niños usa sólo un repertorio muy limitado —entre 10 y 15 palabras—. Pero a esta edad se comienza a notar una gran variabilidad individual, e incluso a los 16 meses se ha encontrado niños con un vocabulario cuyo rango se extiende de 0 a 80 palabras (Fenson y cois., 1991). También en la comprensión la variabilidad individual es muy alta: desde niños que comprenden alrededor de 10 palabras a niños que comprenden alrededor de 300 palabras. Además de estos datos, muchos niños que a esta edad producen aproximadamente 10 palabras tienden a poseer un nivel de comprensión más amplio —de 100 a 300 palabras—, lo que supone no solamente una variación individual dentro de un componente del lenguaje sino también una alta variabilidad individual entre los componentes del lenguaje.

Dos hechos importantes caracterizan este momento de la adquisición del lenguaje: el uso de gestos junto a la producción de palabras y el inicio del proceso de descontextualización.

En efecto, un hecho interesante es que el niño de esta edad no sólo denomina a través de palabras sino que tiende a usar con frecuencia también gestos. En primer lugar, a través de la indicación, tanto para pedir como para denominar y atraer así la atención sobre un objeto y/o una situación. En segundo lugar, mediante gestos referenciales, es decir, gestos que no se limitan a indicar algo presente en el contexto sino que los representan por medio de etiquetas o símbolos gestuales. Ejemplos típicos de gestos referenciales a esta edad son:

Chau —abriendo y cerrando la mano—,

Papa/comer—llevando un recipiente vacío o la mano a la boca—,

No hay más —abriendo las manos—,

Teléfono/Llamar por teléfono —llevando la mano vacía o el teléfono a la oreja—, etcétera.

En lo que se refiere al proceso de descontextualización mencionado, el niño pasa en este período desde un uso altamente contextualizado y todavía no simbólico de las palabras a una utilización simbólica y representativa.

Entre los 16 y 20 meses se asiste a un rápido crecimiento del vocabulario; pero no se trata sólo de un incremento sino fundamentalmente de una verdadera reorganización: en el período precedente resulta difícil distinguir dentro del vocabulario del niño ios sustantivos de los verbos—por ejemplo papa puede ser usado tanto para denominar la comida como la acción de comer—; en este momento, por el contrario, aparecen notables distinciones entre las diferentes categorías gramaticales (Dale, Bates, Reznick y Morisset, 1989).

Durante el período que abarca los 18 y 24 meses el niño comienza a combinar las palabras en frases y en general esto ocurre cuando posee un vocabulario basal de alrededor de 70 a 100 palabras. También aquí existen grandes variaciones individuales: es posible encontrar niños que ya combinan palabras al año y medio de edad y otros que producen las primeras frases sólo después de los dos años.

Y los dos años parecen constituir el punto de partida del desarrollo gramatical, que se inicia en coincidencia con la primera combinación de palabras y se extiende hacia los 3 y 4 años de edad, donde la mayor parte de las estructuras morfológicas y sintácticas de la lengua particular a la cual el niño ha estado expuesto resultan ya adquiridas. Este pasaje parece relacionarse con una serie de explosiones como si cada uno de los aspectos morfosintácticos esperara una masa crítica de ejemplos del léxico para extraer una generalización.

A los tres años y medio el desarrollo de la gramática, como se ha dicho, parece concluirse (Devescovi, 1987): el niño demuestra la capacidad de utilizar correctamente las principales reglas morfológicas y también en el plano sintáctico demuestra saber las principales estructuras fraseales. Por supuesto, luego de esta edad continúa el acrecentamiento del vocabulario, aumenta la eficacia y la accesibilidad de la gramática y, sobre todo, se enriquecen sensiblemente las habilidades conversacionales y narrativas.

3. Correlatos cognitivos del desarrollo lingüístico

La relación o las relaciones entre el desarrollo comunicativo y el desarrollo cognitivo durante el primer año de vida fueron uno de los aspectos más estudiados en los últimos tiempos. El centro de atención ha sido el del análisis sistemático de las correlaciones que surgen entre las diferentes capacidades comunicativas y cognitivas y, más específicamente, las correlaciones entre la permanencia del objeto, las coordinaciones entre medios y fines, la imitación, la causalidad, las relaciones espaciales, los esquemas funcionales con los objetos, el mostrar, el dar, el indicar, la petición ritua-1 izada, las palabras comprendidas y producidas, etc.

En lo que se refiere a la relación entre capacidades comunicativas de tipo gestual y capacidades lingüísticas de tipo verbal parece encontrarse una marcada interdependencia. Tal interdependencia tiende a aumentar con el paso del tiempo, lo que permite suponer que el lenguaje no sustituye a la comunicación gestual, sino más bien que los niños más precoces continúan utilizando y enriqueciendo sus propios esquemas gestuales. La interpretación de estos datos parece conducir a la idea de que el desarrollo gestual no se constituye en determinante del lenguaje sino que ambos se basan en una capacidad común de comunicar una intención a través de signos convencionales y de hacer referencia a objetos, personas y/o situaciones particulares.

Estos resultados parecen acordar con el modelo de la homología localizada y de la especificidad funcional. Los motivos que justifican esta conclusión se basan en tres niveles de datos: en primer lugar, las actividades cognitivas —a excepción del juego— no se correlacionan demasiado entre sí; en segundo lugar, algunas variables cognitivas —por ejemplo la imitación, las relaciones entre medios y fines y los esquemas funcionales con objetos— se correlacionan con el desarrollo de la comunicación, pero otras variables cognitivas no lo hacen —como por ejemplo la permanencia de objeto o las relaciones espaciales—; por último, las escalas cognitivas tienden a correlacionar de una manera muy diferente con la comprensión y la expresión lingüísticas.

Sin embargo, desde el mismo inicio de este tipo de investigaciones se ha afirmado que no es suficiente el simple análisis de correlaciones entre las variables del desarrollo y que es imprescindible la obtención de otros datos: el estudio de niños con desarrollos lingüísticos diferentes o también con desarrollos deficientes podría dar mayor información acerca de las correlaciones lingüístico-cognitivas.

Y justamente los datos más interesantes acerca del primer desarrollo cognitivo y lingüístico provienen de una investigación reciente sobre seis casos de niños con lesiones focales estudiados durante su primer año de vida (DalFOglio, Capua, Pezzini, Bates y Volterra, 1990). Los estudios clásicos sobre las capacidades de estos niños se realizaron a muchos años de distancia del momento en el cual la lesión se manifestó y sólo últimamente, gracias a la posibilidad de diagnosticar las lesiones focales desde los primeros meses de vida (Thal y cois., 1991, ob. cit.), es posible seguir paso a paso el desarrollo de estos sujetos y verificar si la lesión puede afectar, y en qué modo, el desarrollo de sus capacidades cognitivas y lingüísticas.

¿Es posible, por ejemplo, encontrar una seria dificultad en el desarrollo de las capacidades cognitivas y al mismo tiempo una adquisición similar a la de los niños sin dificultades? O viceversa, ¿es posible encontrar un desarrollo cognitivo dentro de la norma pero un retraso o una dificultad específica en la adquisición y el desarrollo del lenguaje?

Las respuestas provenientes de la investigación citada no son todavía definitivas, pero se encontraron indicios del todo interesantes: dos niños presentaron un retraso extremo tanto en el plano cognitivo como lingüístico, como si el daño fuera tan extenso que parece afectar varios y diferentes aspectos del desarrollo. Otros dos sujetos, en cambio, han mostrado un desarrollo bastante similar al de los niños sin dificultades. Y los últimos dos niños, finalmente, mostraron una virtual disociación entre el lenguaje y los procesos cognitivos.

Otro conjunto de datos provienen de un grupo muy particular de sujetos: los niños con síndrome de Williams. Estos niños representan un notable desafío para aquellos que sostienen la hipótesis de un modelo funcionalista o de módulos horizontales: aunque presentan un marcado retraso en el desarrollo cognitivo demuestran notables capacidades en el plano lingüístico (Bellugi y cois., 1990).

Comparando estos niños con aquéllos con síndrome de Down, que parecen poseer dificultades tanto lingüísticas como cognitivas, surge una serie de diferencias interesantes (Trauner, Bellugi y Chase, 1989): en el plano perceptivo-visual, donde ambos grupos de niños manifiestan dificultades, los niños con síndrome de Williams demuestran una mayor concentración para los detalles, mientras que los niños con síndrome de Down ofrecen el pattern opuesto, es decir, mayor atención al conjunto perceptivo. En el plano lingüístico, mientras que los niños con síndrome de Williams poseen un desarrollo bastante complejo desde el punto de vista gramatical —aunque un poco sofisticado y extraño en lo relacionado con lo semántico y con el léxico—, los niños con síndrome de Down aparecen retrasados en casi todos los planos del lenguaje.

Otro estudio, basado exclusivamente en un niño con síndrome de Wi lliams (Volterra y Sabadini, en prensa) también ofrece datos importantes: este niño exhibía a los cuatro años de edad una capacidad sofisticadaen el nivel morfológico y sintáctico, aunque confusa en el plano semántico, pero desde el punto de vista cognitivo no podía utilizar los instrumentos de un modo jerárquico ni lograba imitar una secuencia integrada de tres acciones en el juego.

Todos estos datos permiten confirmar las hipótesis descritas en precedencia: algunos requisitos cognitivos son indispensables para las primeras fases de la adquisición del lenguaje pero posteriormente parece existir una relativa independencia tanto en lo que se refiere a las relaciones entre el desarrollo lingüístico y el desarrollo cognitivo, como en lo relacionado con la notable variabilidad que se expresa dentro de los mismos componentes del lenguaje.

4. La combinación de símbolos comunicativos, la relevancia del input lingüístico y la importancia de la comunidad lingüística

En un apartado anterior se indicaba que los niños de un año y medio de edad usan tanto símbolos gestuales como orales para comunicar intenciones y referencias. ¿Los gestos y las palabras pertenecen inicialmente a un único sistema comunicativo que se diferencia sólo con posterioridad o más bien se trata, desde un principio, de dos sistemas comunicativos bien diferentes? ¿Acaso sólo el sistema oral puede ser llamado específicamente lenguaje?

La respuesta a estas preguntas genera importantes consecuencias en el plano teórico. Para los oyentes los gestos constituyen una modalidad de comunicación pero no un sistema lingüístico. Incluso se opina que aun cuando se utilizan para la comunicación no pueden de ningún modo sustituir a la lengua oral. Pero, a diferencia de los primeros gestos comunicativos, las lenguas de señas usadas por las comunidades de sordos constituyen un sistema lingüístico en todos los aspectos (Volterra, 1987; Klima y Bellugi, 1988, etc.).

En este sentido, las comparaciones entre niños sordos que adquieren una lengua de señas con los niños oyentes que adquieren una lengua oral pueden contribuir a una mayor comprensión sobre la diferencia entre los aspectos comunicativos y lingüísticos.

El uso de gestos referenciales fue relevado también por investigadores en poblaciones de niños de lengua inglesa (Acredolo y Goodwyn, 1988). Por otra parte, recientes investigaciones sobre niños italianos (Casadio y Caselli, 1989) confirman la presencia de gestos referenciales, en combinación y/o como alternativa al uso de las palabras, independientemente del contexto y de la adopción del niño de una u otra modalidad comunicativa.

Partiendo de los datos sobre niños oyentes se observaron las primeras fases del desarrollo comunicativo y lingüístico de niños sordos de padres sordos, expuestos desde el nacimiento a la lengua de señas. El primer interrogante que aparece es el siguiente: ¿es posible encontrar diferencias en la comunicación gestual de un niño expuesto a una lengua de señas y de un niño expuesto a una lengua hablada? Y además, si tales diferencias existen ¿en cuál estadio del desarrollo se encuentran?

Una investigación realizada por Caselli (1983), basándose en la comparación sistemática de las señas utilizadas por una niña sorda expuesta a la lengua de señas americana o ASL y los gestos referenciales y palabras producidas por un niño oyente expuesto a la lengua italiana, ha ofrecido algunas respuestas a las preguntas anteriores.

En el caso del niño oyente, hacia la edad de 13-14 meses, el número de referentes expresados oralmente era muy similar al número de referentes expresados gestualmente. Desde los 15 meses en adelante se verificó un rápido aumento en el número de palabras producidas y una suerte de congelamiento gestual: aparecen pocos gestos referenciales nuevos y aquellos que ya se utilizaban se utilizan esporádicamente. Recién entre los 15 y 16 meses las señas, los gestos y las palabras, que antes eran usados en contextos muy ritual izados, empiezan a separarse de los esquemas de acción y representan una parte del esquema. Hacia los 16 meses se advierte una diferencia importante en el desarrollo comunicativo y lingüístico en estos niños: mientras que el niño sordo ya produce combinaciones de dos señas, el niño oyente no tiende a combinar dos gestos referenciales, sino que tiende a combinar un gesto referencial con una o dos palabras.

Estos datos, confirmados por otras investigaciones (por ejemplo Volterra, Ossella y Caselli, 1984), permiten evaluar una hipótesis global: la capacidad lingüística implica una serie de habilidades, en particular la habilidad para utilizar símbolos y la de combinarlos. El niño debe primero poder separar aspectos diferentes de la realidad o fragmentos del mundo (acciones, objetos, personas, situaciones, etc.): debe poder referirse a estos diversos aspectos para comunicar acerca de ellos; debe, también, crear relaciones entre los elementos. Y para alcanzar estos objetivos puede proceder en dos modos: haciendo referencia a ellos directamente a través de un gesto deíctico como la indicación, o usando símbolos referenciales apropiados; puede, obviamente, usar ambas modalidades.

Pero en un momento posterior, para comunicar mensajes progresivamente más complejos, los niños deben comenzar a combinar las modalidades comunicativas. Pueden combinar dos o más gestos deícticos entre ellos o bien utilizar símbolos referenciales, orales o gestuales. Evidentemente las combinaciones con gestos deícticos implican habilidades menos complejas que las combinaciones de símbolos; en este caso, se vuelve necesaria una reconstrucción representativa de todos los aspectos de la realidad sobre los cuales se quiere comunicar con un mínimo de soporte de objetos presentes.

Los niños oyentes, pese a estar expuestos a un input predominantemente oral, demuestran una capacidad parautilizarsímbolosen las dos modalidades —gestual u oral—. Además, son capaces de combinar dos o más unidades también en la modalidad gestual: producen combinaciones de dos o más gestos deícticos y combinaciones de un gesto deíctico con un símbolo referencial. Parece cierto que la elección definitiva hacia la modalidad oral sucede cuando las capacidades simbólicas y combinatorias comienzan a utilizarse simultáneamente. Y es a esta altura, y sólo en este momento, cuando se advierte una diferencia entre el niño expuesto a un input oral y uno expuesto a la lengua de señas: el primero combina sólo dos símbolos orales mientras que el niño sordo combina sólo dos símbolos gestuales. Por lo tanto la capacidad para combinar dos o más símbolos parece depender del input lingüístico al cual esté expuesto el niño (Volterra y Erting, 1990).

Una prueba indirecta sobre el papel que juega el input lingüístico proviene justamente de los estudios sobre niños sordos no expuestos a una lengua de señas. Los datos de diversos investigadores demuestran que estos niños, entre el primer y el segundo año de vida, utilizan una gran variedad de gestos de indicación y señas, y llegan incluso a combinarlos entre ellos: pero es sólo mucho más tarde —después de los cuatro años de edad— que llegan a combinar dos gestos referenciales y. aun así, tales combinaciones no parecen ser muy frecuentes (Goldin-Meadow y Mylander, 1984; Goldin-Meadow y Morford, 1985).

Una reciente investigación basada en la observación de 20 niños italianos, estudiados a los 12, 16 y 20 meses de edad, parece contribuir a la idea de una suerte de equipotencialidad entre las modalidades gestual y oral (Casadio y Caselli, 1989).

Al año y medio de edad la modalidad comunicativa preferida parece ser la gestual: los niños utilizan gestos referenciales (de 4 a 10) para expresar significados para los cuales todavía no poseen las palabras correspondientes. En los meses sucesivos aumenta la producción oral y a los 16 meses el número de gestos y palabras producidas es prácticamente el mismo (10 en promedio). En esta edad se evidencia una estrategia comunicativa basada en el principio de economía lingüística: gestos y palabras expresan, frecuentemente, referentes diversos.

Estos datos tienden a confirmar la equipotencialidad entre las dos modalidades y, sólo en una primera fase, parece existir un único sistema comunicativo conformado tanto por gestos como por palabras. El niño de esta edad no da muestras, todavía, de percibir la diferencia entre código comunicativo y código lingüístico: tal distinción aparece sobre todo después de los 16 meses, cuando aumenta vertiginosamente el vocabulario oral y decrece el uso de los gestos referenciales. De hecho, el aumento del vocabulario a los 20 meses estaría relacionado con el número de palabras producidas a los 16 meses, pero sería independiente del número de gestos referenciales producidos en la misma edad. Además, el surgimiento de las primeras frases, entre los 20 y 24 meses, se relaciona con el desarrollo del vocabulario en lengua oral: niños con un léxico inferiora las 50 palabras no

están en grado, por el momento, de producir las primeras combinaciones.

La habilidad de producir y combinar símbolos, en síntesis, puede ser expresada tanto con la modalidad oral como con la gestual. El hecho de que los niños oyentes expuestos a un input lingüístico oral y los niños sordos no expuestos a un input lingüístico de lengua de señas sean capaces de producir símbolos aislados no parece depender, en forma directa, de la exposición a un input lingüístico. Aquello que sí parece depender de la exposición lingüística, y de una manera crucial, es la capacidad de combinar símbolos, es decir, de utilizar contemporáneamente ambas habilidades, la simbólica y la combinatoria, para la comunicación.

5. El desarrollo de la gramática y la variación entre los componentes del lenguaje

Si la capacidad para combinar las palabras es específicamente lingüística, una dificultad que se manifieste en esa capacidad debería reconocer un origen exclusivamente lingüístico. ¿Es posible encontrar una dificultad de esta naturaleza que justifique tal hipótesis? La población que más se acerca a esta descripción es la de los niños con dificultades específicas del lenguaje (en inglés: specific language impairment). De hecho, se trata de niños que no presentan problemas de tipo sensorial, neurológico, comunicativo, etc., y cuya dificultad específica se relaciona sobre todo con la morfología, sin incidir sobre aspectos tales como el léxico, la semántica y/o la pragmática.

Existen en la actualidad diferentes hipótesis para explicar el mecanismo que pone enjuego esta dificultad específica. Una hipótesis sostiene que las dificultades morfológicas particulares de estos niños serían el resultado de una gramática privada de ciertos trazos sintáctico-semánticos (como por ejemplo la indicación del género, del número, del tiempo, etc.) sin relación alguna con problemas perceptivo-articulatorios, cognitivos, etc.

De acuerdo con otra hipótesis la dificultad estaría relacionada más bien con las características perceptivas y articulatorias de la lengua, que harían particularmente difícil a estos niños la construcción de los paradigmas morfológicos.

Desde el momento en que la mayoría de los estudios fueron realizados con niños de lengua inglesa, se iniciaron también investigaciones que intentan verificar si la gravedad y la cualidad de los errores morfológicos cambian en función de cada lengua, estudiando así las dificultades específicas de estos niños en la adquisición, por ejemplo, del italiano y del hebreo (Leonard y cois., en prensa).

Los resultados de estos estudios parecen mostrar que las dificultades morfológicas de estos niños implican, particularmente, aquellos aspectos en los cuales la lengua que están adquiriendo presenta un problema perceptivo-articulatorio particular. Por ejemplo, la desinencia plural de los sustantivos resulta compleja para los niños de lengua inglesa pero no para los de lengua italiana y estos últimos revelan mayor dificultad con algunos morfemas libres, como los artículos, mientras que los de lengua inglesa no.

Una serie de estudios conducidos por Taltal (1989) demostraron que estos niños tienen problemasen el procesamiento de la información auditiva. Un hecho importante para analizar es si los problemas de estos niños obedecen entonces a una dificultad específica en el procesamiento de la información auditiva o a una dificultad más global en el procesamiento de la información en otras modalidades perceptivas (visual, táctil, etc.).

El papel central que desarrolla la percepción auditiva para la adquisición de ciertos aspectos morfológicos del lenguaje se pone en evidencia a partir de los resultados de las investigaciones sobre competencia lingüística de los sordos en lengua oral y en lengua escrita.

Como se sabe, los niños sordos no pueden adquirir espontánea y naturalmente la lengua oral, pero pueden desarrollar algunos conocimientos a través de una enseñanza formal de larga duración. Por lo general, gran parte de ese conocimiento se produce a través de la visión, contradiciendo los principios estructurales y funcionales de una lengua que se organiza para ser recibida y producida en el canal auditivo. ¿Logran alcanzar, a pesar de este cambio en el módulo de procesamiento, una competencia lingüística en la lengua oral y escrita? ¿Pueden individualizarse, por el contrario, dificultades específicas en la adquisición de ciertos aspectos de las lenguas mencionadas?

Estudiar y poner en evidencia estas dificultades podría contribuir a la comprensión sobre cuáles aspectos de la lengua oral se relacionan directamente con la percepción auditiva y cuáles, en cambio, son independientes de esa modalidad perceptiva. De hecho, en los últimos cinco años se profundizó el análisis de las producciones escritas espontáneas y las respuestas a pruebas lingüísticas específicas de niños, jóvenes y adultos sordos (Volterra y Caselli; Pace, Pontecorvo, Skliar y Volterra, 1994, etc.).

Los resultados de estas investigaciones pueden resumirse del siguiente modo:

• las personas sordas presentan, por lo general, serias dificultades en la adquisición de la lengua oral y escrita;

• algunas personas sordas presentan dificultades en todos los componentes lingüísticos: del léxico, morfológicos, sintácticos y pragmáticos;

• algunas personas sordas logran alcanzar una relativa competencia, pero en estos casos, aun cuando desde el punto de vista del léxico y la sintaxis los resultados sean comparables a los de las personas oyentes, subsisten dificultades morfológicas que no se encuentran en los sujetos oyentes como grupo experimental control;

• estas dificultades morfológicas se relacionan, sobre todo, con los morfemas libres: artículos, preposiciones, etc.

Pero estas dificultades individualizadas en los sordos no dependen de una dificultad específica en el lenguaje, es decir, en la capacidad lingüística en sí misma, pues se sabe que si un niño sordo es expuesto desde el nacimiento a una lengua de señas él es capaz de adquirirla en los mismos tiempos y modos en que un niño oyente adquiere una lengua oral.

Los motivos que justifican la presencia de esas dificultades en los sordos, y que limitan una competencia lingüística en lengua oral y escrita son, naturalmente, de otro orden y naturaleza.

En primer lugar, los niños sordos reciben, en términos generales, una exposición a la lengua oral mas tardía respecto de los niños oyentes. Tómese en cuenta el siguiente factor: al año de edad un niño oyente ya comprende un relevante número de palabras, que a los dos años produce ya las primeras frases y se verifica una explosión de vocabulario, que a los cuatro años posee las estructuras sintácticas y domina buena parte de las reglas morfológicas, y si se comparan estos datos con la progresión del aprendizaje de la lengua oral por parte de un niño sordo, es posible encontrar justamente en el retraso a la exposición uno de los motivos fundamentales de las dificultades encontradas.

Pero no es sólo una dificultad relacionada con un inpul tardío, sino incluso con las condiciones en que ese input es presentado: primero, bajo mecanismos de interacción frontales y exclusivamente diádicos; segundo, bajo una estructura simplificada y reducida, tanto en sus contenidos como en sus formas.

Sin embargo, diversas investigaciones han permitido excluir las causas de las dificultades recién mencionadas. En lo que se refiere al retraso en la exposición, si se comparan los errores de las personas sordas con los de las personas oyentes que aprenden una lengua tardíamente, y que conocen ya otra lengua, se advierte que la tipología de ios errores es muy diferente. Además, se encuentran los mismos tipos de errores tanto en personas sordas que conocen la lengua de señas como lengua nativa, como en aquellos sordos que no la conocen. Finalmente, si la causa de las dificultades fuese el inpul reducido y formal, se esperarían dificultades tanto en el nivel del léxico como en el morfológico y, dentro de este último componente, tanto en la morfología cerrada como en la más libre. Pero en aquellos sordos más competentes los problemas se relacionan más con la morfología libre.

La hipótesis que puede plantearse y que ofrecería una explicación unitaria para todos los errores identificados tal vez sea la siguiente: la sordera origina una dificultad específica en los procesos de percepción auditiva que están implicados en la adquisición y en el uso de la morfología. Los sordos tienen problemas en el acceso a esos trazos de la lengua oral, que pueden identificarse exclusivamente a través del canal auditivo y a los cuales ningún otro módulo puede permitir un acceso similar.

Esta hipótesis se basa en las siguientes consideraciones: los morfemas gramaticales libres poseen un escaso contenido semántico y son muy variables respecto del contexto, factor que limita ulteriormente su codificación semántica; y es evidente que un acceso semántico resultaría demasiado complejo. Además, en virtud de que el contenido semántico juega un rol muy importante en el acceso al léxico, estos fragmentos están evidentemente en desventaja (Menn y Goodglass, 1985). Estas características vuelven a la percepción e identificación de los morfemas gramaticales libres mucho más dificultosa en relación con otros componentes de la lengua oral. Desde este punto de vista, el input lingüístico que las personas sordas reciben consiste básicamente en islas de palabras y contenidos, organizadas en estructuras sintácticas precisas; y esto les ofrece menores oportunidades de identificar la aplicación de los procesos y reglas morfológicas.

Por lo tanto los niños sordos, y posteriormente los adultos sordos, pueden aprender a controlar, en un nivel metalingüístico, las reglas que gobiernan a la morfología libre, pero no alcanzan el control automático necesario para una producción correcta y fluida.

Las personas oyentes parecen haber desarrollado una suerte de codificación auditiva y articulatoria que los ayuda en su búsqueda en la memoria de los elementos lexicales. Este código puede ser utilizado para todos

esos elementos, pero parece cumplir un rol crucial para los morfemas libres.

Los sordos tienen graves dificultades en el desarrollo y en la aplicación de una codificación de ese tipo, aun cuando se ha demostrado que no es imposible una codificación de tipo fonológico: numerosos estudios demuestran que es posible el acceso a las informaciones fonológicas, no obstante la sordera profunda instalada en una época precedente a la adquisición de la lengua oral. Entonces, pueden hacer uso de las informaciones fonológicas incluso en ausencia de la modalidad auditiva.

Conclusiones

En la introducción a este trabajo se afirmaba que los resultados de las investigaciones sobre la adquisición del lenguaje parecen sostener en algunos casos un modelo funcionalista, en otros casos un modelo modularista, o bien la existencia de otros modelos teóricos. Puede ser que la adquisición de algunas capacidades lingüísticas esté efectivamente relacionada con otras capacidades cognitivas y que algunas de ellas mantengan su propia especificidad. Podría ser, por lo tanto, que todos los puntos de vista sean en realidad correctos o que tengan validez para aspectos parciales y/o diversos.

Por el contrario, otras teorías sobre la adquisición y el desarrollo del lenguaje parecen proponer, explícita o implícitamente, la existencia de un niño mítico, universal, que no encuentra ningún tipo de dificultades durante su proceso lingüístico.

Generalmente esas teorías no mencionan a los niños con dificultades lingüísticas pues incluirlos dentro de su corpus teórico podría significar una virtual contradicción con sus mismos preceptos. Y en el caso de que se citcn sólo lo hacen de un modo fragmentario, sin investigaciones directas y con algunos prejuicios derivados de una ausencia de concepción amplia sobre las relaciones entre patología y normalidad. Las teorías modulares y funcionaiistas, por el contrario, asumen a los niños con dificultad lingüística como un paradigma para la explicación de sus principios esenciales.

En este trabajo se han planteado las tres líneas más recientes de investigación de estas corrientes: la asociación y disociación entre el desarrollo cognitivoy lingüístico, los sustratos neuronales para el lenguaje, en relación con su especialización y plasticidad y, por último, las trayectorias del desarrollo comunicativo, lingüístico y cognitivo. A lo largo de este informe se observa la existencia de una estrecha interdependencia entre algunas capacidades cognitivas y los inicios de la adquisición del lenguaje. Se nota, sin embargo, que esta interdependencia puede estar ausente en fases sucesivas, sobre todo para algunos aspectos de la capacidad lingüística. En este sentido el caso de los niños con síndrome de Williams parece ser extremadamente relevante.

También se ha individualizado en la fase de combinación de los símbolos comunicativos, en los inicios de la gramática y la sintáxis, los aspectos peculiares de la capacidad lingüística, que parecen depender efectivamente de la exposición a un input lingüístico. Seguramente las habilidades morfológicas y sintácticas resultan específicas del lenguaje y no parecen encontrar correlatos inmediatos en otros ámbitos de la actividad cognitiva.

Es entre los dos y tres años de edad que se puede hipotetizar que el proceso de adquisición del lenguaje o, mejor dicho, de la gramática, se “modulariza”, mientras probablemente esto mismo no ocurra para otros aspectos del lenguaje, como por ejemplo la semántica o la pragmática.

Es obvio que queda mucho por descubrir y explicar, pero parece que el camino tomado de comparación del desarrollo de los niños con y sin diferencias y dificultades lingüísticas puede resultar particularmente fructífero.

En este trabajo se ha intentado demostrar que en lo que se refiere a la adquisición del lenguaje, las investigaciones y los datos sobre niños sin dificultades lingüísticas han llevado la atención hacia el estudio de niños con dificultades lingüísticas; pero también se ha querido demostrar lo contrario, es decir, que la investigación sobre niños con dificultades lingüísticas puede contribuir a estudiar mejor algunos aspectos de la normalidad y a descubrir su relevancia.

A través del estudio de niños con déficit específico del lenguaje, niños sordos, niños con lesiones focales, y niños con diferentes síndromes genéticos, el modularismo y el funcionalismo han ido encontrando datos de indudable valía, que permitirían plantear en lo sucesivo los siguientes puntos:

1. El debate sobre la existencia o no de un niño “universal” en la adquisición del lenguaje y la existencia de una intensa variabilidad individual en este proceso, tanto como variación individual —es decir de sujeto a sujeto, de cultura a cultura— como dentro de los mismos componentes específicos del lenguaje.

2. La dificultad, derivada del punto anterior, en precisar y en ajustar los instrumentos fieles para evaluar la adquisición del lenguaje y registrar evolutivamente su desarrollo.

3. El hecho de que los niños con dificultades y diferencias lingüísticas constituyen un ejemplo más de la adquisición del lenguaje, y no una variante negativa o patológica de ese proceso.

4. La posibilidad de entender la existencia de múltiples vías de procesamiento para la adquisición del lenguaje, para las relaciones entre procesos comunicativos, cognitivos y lingüísticos.

5. La existencia de una multiplicidad de hipótesis de investigación que se verifican en los niños con déficit y diferencias lingüísticas, generalmente reducidas o simplificadas, como un elemento central en los abordajes educativos y reeducativos.

Bibliografía

Acredolo. L. y Goodwyn, S.: “Symbolic gesturing in normal infants: Cross-sectional and longitudinal evidence”. Child Development, 59 (2), 450-466, 1988.

Bates, E. (1976): Language and context: Studies in the acquisition of pragmatics. New York: Academic Press.

Bates, E., Beningni.L., Bretherton, I.,Camaioni, L. y Volterra, V.: The emergency of symbols: Cognition and communication in infancy. New York: Academic Press, 1979.

Bates, E.. Bretherton, I. y Snyder, L.: From first words to grammar: Individual differences and dissociable mechanisms. Cambridge. MA: Cambridge University Press, 1988.

Bates, E. y Thai, D.: “Associations and dissociations in language development. Proyect in Cognitive and Neural Development”, Technical Report 89-03, San Diego: University of California, 1989.

Bellugi, U., Bihrle, A., Trauner, D., Jernigan, T., Doherty, S.: “Neuropsychological, neurological and neuroanatomical profile of Williams Syndrome children”. American journal of Medical Genetics, 1990.

Casadio, P. y Caselli, C.: “II primo vocabolario del bambino. Gesti e parole a 14 mesi”. Etá Evolutiva, 33, 32-41, 1989.

Caselli, C.: “Communication to language: Deafchildren’s and hearing children’s development compared”. Sign Language Studies, 39, 113-143, 1983.

Chomsky, N.: “On cognitive structures and their development: A reply to Piaget”. In M. Piattelli-Palmarini (Ed.) Language and Learning. Cambridge: Harvard University Press, 1980.

Dale, P., Bates, E., Reznick, S. y Morisset, C.: “The validity of a parent report instrument of child language at 20 months”. Journal of Child Language 16: 239-249, 1989.

Dall’Oglio, A.; Capua, M.,Pezzini,G.; Bates, E„ Volterra, V.: Early cognition, communication and language in children with focal brain injury. European Cognitive Neuropshicology Conference, Bressanone, 1990.

Devescovi, L.: The acquisition of Italian mofphology: a review. Paper presented at the International Symposium on language Acquisition and language impairment in Children. Salsommiaggiore Terme, Italia. 1987.

Fenson, L.; Dale. P., Re/.nick, S., Bates. E.. Thai, D . Reilly, J . Hartung. J : Mac Arthur Communicative Development Inventories: Technical manual. San Diego: San Diego State University, 1991.

Fodor, J.: The modularity of mind. Cambridge, MA: MIT Press, 1983.

Multiple book review of The modularity of mind. Behavioral and Brain Sciences. 8, 1-42, 1985.

Funnell, : “Phonological processes in reading: new evidence from acquired dyslexia”. British Journal of Psychology, 74, 159-180. 1983.

Goldin-Meadow, S. y Mylander.C: “The development of morphology without aconvcntional language model”. Chicago Linguistic Society. 20. 1984.

Goldin-Meadow, S. y Morford, M.: “Gesture in early child language: Studies of deaf and hearing children”. Merrill Palmer Quarterly, 31. 145-176, 1985.

Klima. E. y Bellugi, U.: The signs of language. Harvar University Press, 1988.

Leonard, L.. Bortolini. U., Caselli. M., McGregor, K. y Sabbadini, L. (en prensa): Two accounts of morpholical deficits in children with Specific Language Impairment. Language Acquisition.

Pace, C., Pontecorvo, C., Skliar, C. y Volterra. V.: “Le prime ipotesi dei bambini sordi sulla lingua scritta”. Età Evolutiva. 48, 22-41, 1994.

Taliai, P.: “Developmental dysphasia”. In Adelman (Ed) Speech and Language. Boston: Birkhauser, 1989.

Thai, D. y Bates, E.: “Language and gesture in late talkers”. Journal of Speech and Hearing Research. 31,115-1 23, 1988.

Thai. D., Marchman. V., Stiles, J., Aram, D., Trauner, D., Nass, R. y Bates. E.: “First words and early grammar in toddlers with focal lesions”. Brain and Language, 40 (4), 491 -527, 1991.

Trauner. D.; Bellugi, U. y Chase, C.: “Neurologic Features of Williams and Down Syndromes”. Pediatric Neurology, 5, 166-168, 1989.

Valle Arroyo, F.: Psicolinguistica. Madrid: Ediciones Morata, 1991.

Volterra, V.: La lingua italiana dei segni. La comunicazione visivo-gestuale dei sordi. Bologna: Il Mulino, 1987.

Volterra, V. y Erting, C. ( 1990): From Gesture to Language in Hearing and Deaf Children. Hamburg: Springer Verlag, 1990.

Volterra, V. y Caselli, C. (en prensa): Vedere il italiano. Il caso dei sordi. Roma: CNR.

Volterra. V. y Sabadini, L. (en prensa): Studio su di un bambino con Sindrome di Williams. Roma: CNR.


Sección III

TRIBUNA

A partir de un trastorno narcisista

Elsa Coriat

Este artículo fue presentado en el irCongreso RosarinodePsicología, organizado por el Colegio de Psicólogos de la Provincia de Santa Fe. Rosario, 18 al 20 de mayo de 1995.

Elsa Coriat: Licenciada en Psicología. Psicoanalista. Miembro del Equipo de Dirección y coordinadora del Equipo de Psicología y Psicoanálisis del Centro Dra. Lydia Coriat.

Ya que se trata de hablar de narcisismo, ¡ni qué decirles el baño de gratificación por el que pasó el mío cuando me convocaron a participar como invitada a un panel de este Congreso! Claro que a las alteraciones de la homeostasis no se acostumbra llamarlas trastornos cuando son de signo positivo. Pero el trastorno llegó en forma inmediata, cuando me comunicaron el título del panel: Trastornos narcisistas. Fue como esos instantes en los que se abre el piso bajo los pies y uno no tiene la menor idea de dónde está parado. No interesa que el acontecimiento dure tan sólo una fracción de segundo y rápidamente se recomponga el sentido de ubicuidad; pero ocurre que en esa fracción de segundo la red significante trabaja a todo lo que da para recomponer la trama, y los pensamientos y las asociaciones se agolpan comocuando se tocael ombligo de un sueño personal.

¿Qué fue lo que pasó? ¿Por qué el trastorno?

Ante las primeras palabras de la invitación se me empezó a formar la idea—no demasiado original—deque me invitarían a hablar de bebés, o de chiquitos con graves problemas en los comienzos de su constitución psíquica, o de las complicaciones que se presentan cuando hay un problema orgánico depormedio. El título del panel, trastornos narcisistas, me sacó abruptamente de las conocidas imágenes por las que me estaba desplazando para remitirme, en primera instancia, a imprecisas imágenes de pacientes adultos, con una psicopatología extravagante y… egoísta. Asociación totalmente casera y rudimentaria, no muy a la altura del saber que se supone en un profesional al que se invita a exponer en un panel.

No exenta de cierta cuota de desesperación, lo primero que pensé para mis adentros fue: “¿Y yo qué tengo que ver con ‘trastornos narcisistas’? ¿Por qué se les ocurre, desde Rosario, invitarme a mí a hablar de un tema sobre el que nunca me puse a trabajar?”

Antes de relatarles la continuación de mi pequeño drama, en este punto cero de mi anécdota, aclaro que si cuento estas supuestas intimidades de mi encadenamiento asociativo, es porque es público el marco cultural que le dio origen. Todos participamos de sus efectos.

Después de Freud, los conceptos de las distintas escuelas psicoanalíti-cas que lo sucedieron pasaron a estar representados por distintos significantes. Ningún significante quiere decir nada por sí mismo, pero estos significantes a los que me refiero adquirieron su peso en función de las articulaciones teóricas en las que fueron trabajados. Si yo no sabía en ese instante dónde estaba parada, fue porque “trastornos narcisistas” hizo agujero en la trama simbólica en la que habitualmente me sostengo. El abismo que se abrió bajo mis pies es el mismo que existe entre las articulaciones teóricas propuestas por Lacan y las propuestas por diversos autores de la Sociedad Psicoanalítica Internacional —siendo estos últimos los que introducen el término trastornos narcisistas como categoría nosográfica—. A la clásica nosografía freudiana —neurosis y psicosis— le incluyen un tercer cuadro: trastornos narcisistas, lo cual necesariamente impl ica un cambio en laconcepción metapsicológica, así como en el conjunto de la estructura teórica del psicoanálisis.

A partir de entonces, hasta las palabras de la terminología freudiana que siguen siendo utilizadas aambos lados del abismo, ya no quieren decir lo mismo.

En los últimos años, Heinz Kohut se ha convertido en uno de los autores más reconocidos en el tema que nos ocupa. ¿Qué es para él “narcisismo”? Siguiendo a Hartmann, define al narcisismo como catexia del self pero el self no es ei yo freudiano —Kohut lo diferencia explícitamente—, ni tampoco es el moi lacaniano. El concepto de self no se aclara diciendo simplemente en castellano: «es el sí mismo». Se trata de una categoría largamente trabajada por numerosos autores, en el seno de una concepción del aparato psíquico que difiere en mucho de la de Freud.

Para quien acostumbra desplazarse por otro universo significante y conceptual, ¿qué campo temático podría implicar la invitación a hablar sobre “trastornos narcisistas”?

Volvamos al punto cero de mi anécdota personal, al momento en que me estoy preguntando algo así como si no se habrán equivocado de persona o de tema. Inmediatamente, antes de tener tiempo siquiera de formular ninguna pregunta en voz alta, me surge una segunda asociación: recuerdo que pocas semanas atrás leí un texto muy interesante de Ricardo Rodulfo —El niño del trastorno— donde, retomando una anterior propuesta de Marisa Rodulfo, propone agrupar a los niños que presentan ciertos fenómenos clínicos bajo la categoría diagnóstica de trastornos narcisistas nopsicóticos.

Al leer dicho texto me había encontrado con la descripción de situaciones clínicas por las que transito frecuentemente en el trabajo con niños. A partir de esta nueva asociación, comenzaba a tenderse un puente entre el significante trastornos narcisistas—hasta ahora tan pegado a la psicopatología de los adultos— y lo que considero, digamos, mi especificidad: la clínica de niños con problemas.

Acepté la invitación y, a toda máquina, me puse a trabajar para saldarlos agujeros de mi ignorancia. Hice una especie de encuesta ad hoc entre los profesionales con los que me iba encontrando en los lugares más variados —el Centro Coriat, los residentes del hospital Elizalde, la Escuela Freudiana, los amigos—. Quería saber a qué los remitía a cada uno de ellos el significante trastornos narcisistas.Recibí las respuestas más variadas, pero en medio de la heterogeneidad, casi en bloque, me remitieron a Kohut, Kemberg, Fiorini por un lado, y Rodulfo por otro.

Freud es siempre mi punto de partida; después de releer cada rincón de su obra donde me encontrara con el significante “narcisismo”, me sumergí en la lectura de autores a los que sólo conocía por referencias. Interesante aventura ésta de meterse en otro código, casi en otra lengua que aquella que a uno le resulta conocida, e intentar ver el mundo —el mundo de la clínica y de los seres humanos— desde esa perspectiva. Al final de mi recorrido llegué a una conclusión: no intervenimos sobre los hechos clínicos de la misma manera, no buscamos obtener los mismos resultados, no nos ubicamos frente al deseo de la misma manera —se trata de otra ética, diría Lacan—, sin embargo encontré, aquí también, un puente de intereses comunes: la intención, lograda o no. según el gusto de cada uno, de sistematizar una clínica dirigida a pacientes para quienes “Recuéstese en el diván y asocie libremente” no consigue producir el mismo nivel de electos en lo real que en los clásicos pacientes del análisis.

Me dediqué por último a trabajar sobre el texto de Rodulfo—publicado en el último número de nuestra propia revista. Escritos de la Infancia 4—, autor con el cual, desde hace tiempo, venimos intercambiando algunos tramos de camino.

¿A quienes ubica Rodulfo bajo el diagnóstico de trastornos narcisistas no psicóticosl Lo que puedo decir en tres renglones es simplificar demasiado el trabajo de dibujo de retratos clínicos que se lleva a cabo en las páginas de un texto que merece ser leído. Pero, para que tengan una mínima idea, diría que ubica en este cuadro a los niños que dependen de la mirada y de la presencia del otro como ordenadorde su conducta, la cual cae fácilmente en la desorganización si esta presencia del otro no se efectiviza, generalmente acompañada por un muy característico descontrol motriz; ubica aquí a los niños torpes, a los niños que no pasaron por el juego del fort-da.

¿Qué lo lleva a proponer la categoría de trastornos narcisistas no psicóticosl El intento de trastornar el sistema de la psicopatología en sus vertientes más estáticas, más tradicionales; sobre todo esa psicopatología que intenta reducir todo el campo de las formaciones clínicas a tres estructuras: neurosis, psicosis y perversión.

Comparto en buena medida la preocupación por contar con una nosografía adecuada; mucho más acá que la pasión teórica por tener los cuadros prolijamente ordenados, me parece que lo que la hace necesaria es que facilitaría nuestro propio ordenamiento en la práctica clínica. Pero la cuestión es encontrar los criterios que efectivamente sirvan de ordenadores eficaces.

El problema que me surgía leyendo muchos de los párrafos del texto de Rodulfo era que, habiendo participado del mismo tipo de situaciones clínicas que las que allí describe, era crucial para mí, en cada caso, discriminar si se trataba de un niño sumergido en la psicosis o instalado en el camino de la estructuración neurótica. El ángulo del recorte que propone Rodulfo da cabida por igual a niños psicóticos y neuróticos, y la discriminación es crucial porque es distinto el tipo de intervención que reclama cada uno, tanto con el niño como con los padres. No me parece que implique un avance para la clínica agruparlos todos juntos. En demasiadas ocasiones se puede convertir en un obstáculo.

Cualquiera me podría objetar: ¡Pero Rodulfo está hablando de niños no psicóticos! Ese es el problema, para mí un niño que se ve desde la mirada del otro, no metafóricamente sino en lo real, es precisamente un niño psicòtico. Toda la cuestión pasa por ubicar hasta dónde la mirada del otro es una metáfora que encuentra su anclaje en las inscripciones del ordenamiento simbólico del lado del niño, o hasta dónde la mirada del otro es el único punto de sostén como referente de una existencia indefinida. En los hechos clínicos descriptos no están presentes los elementos que permitan discrimar, para cada niño, una posición de otra.

Claro está que la clave de la diferencia pasa por qué se considera psicosis en la infancia, punto que, para mí, las actuales nosografías en curso todavía adeudan. Sin embargo, las implicancias para la práctica clínica de esta delimitación son enormes.

Enseguida volvemos a la infancia, pero antes quería comentar que el problema que le veo a la utilización de las palabras trastornos narcisistas como cuadro nosográfico es, en todos los casos, el mismo que planteaba en relación con la infancia. En la medida en que el yo es, de una u otra manera, algo así como el espejo del alma, todo conflicto lo trastorna; y en la medida en que permanentemente vivimos en conflicto, ya sea intrapsíquico, ya sea con la realidad exterior, al yo no le queda más remedio que trastornarse a cada rato. Lo que es radicalmente distinto es la manera de cursar un trastorno en la psicosis que en la neurosis, aunque haya toda una gama de posibilidades fenoménicas que no permitan discriminar de entrada, a partir de lo observable, si se trata de la una o la otra.

A mí —que me considero incluida en el campo de la neurosis— una convocatoria que incluye un significante casi forcluido de mi léxico, me provoca un impacto a través del tubo telefónico, por un instante casi dudé de mi identidad; rápidamente mis cadenas asociativas se ponen a trabajar para puentear el agujero y concluyen —parcialmente— en esto que les estoy leyendo. Eso es lo que no puede hacer alguien con estructura psicòtica.

No cualquier significante da un impacto, por supuesto; tampoco en cualquier situación. Alguien puede cursar toda la vida con estructura psicòtica sin llegar a delirarse nunca. Puede arreglárselas para encontrar otros puntos de apoyo distintos de la red simbólica en la que se sostiene el neurótico. Por otra parte, no es sencillo esto de vivir en el fading, entre significante y significante, pero nos lo posibilita la inscripción del Nombre-del-Padre, de la cual carece el psicòtico.

El neurótico también tiene su punto ciego constitutivo —me refiero al núcleo del trauma edipico de cada uno—; pero cuando está por caer, cuando traspasa el borde del abismo personal, vuelve a extenderse esa flexible red significante, atajando al arriesgado equilibrista.

Hay, por supuesto, neuróticos que no tienen el más mínimo interés en acercarse a ese borde; su vida puede transcurrir de la forma más aburrida que no se inmutan, también pueden buscarse alguna diversión extravagante para pasar el tiempo. Sospecho que muchos de ellos son los que están incluidos en la categoría nosográfica de trastornos narcisistas. Los que consultan, sin embargo, son los que sufren, en el alma o en el cuerpo, pero su sufrimiento hunde sus raíces en las circunstancias de la vida que no les ha permitido pasar por el más trágico y angustioso dolor del corte radical con el Otro.

Hay estructuras psicóticas que cursan su vida manifiesta de manera absolutamente similar a la de los neuróticos del último párrafo. Cuantas veces nos enteramos de que tal persona era psicòtica tan sólo en el momento en que desaparece el punto de apoyo en lo real que sostenía su imagen y ordenaba sus conductas. Creo que, en primera instancia, muchos de ellos también estarían incluidos, junto con los neuróticos, en el cuadro de t rasto rnos na reisistas.

Desde el punto de vista de las necesidades de la clínica me parece que sería más productivo avanzar en la nosografía discriminando las distintas formas en que se presenta la psicosis —además de esquizofren ia y paranoia— que poniéndolos en la misma bolsa que a ciertas personalidades neuróticas. Hay inscripción del significante del Nombre-del-Padre o no la hay, y con aquellos pacientes que no podemos decidir al respecto más vale dejar la pregunta abierta, sostener en nosotros la incertidumbre—aunque no sea una posición cómoda— antes que tapar nuestra angustia con los términos de la nomenclatura.

¿Y con los niños?

Cuando trasladamos a la infancia cualquier categoría utilizada en la nosografía establecida en función de la psicopatologia que presentan los adultos, el uso del mismo significante debe ser revisado y redefinido. ¿Por qué? Básicamente porque no es lo mismo la estructura en el tiempo en que ya está establecida, que la estructura en los tiempos de su construcción.

Siguiendo a Freud, ubico en la pubertad la conclusión temporal de esta construcción.

Si cuando hablamos de adultos y decimos “psicosis” le damos a este diagnóstico un carácter lindante con lo irreversible, me parece prioritario reconocer que las transformaciones, incluso el pasaje de una estructura a otra, con o sin intervención clínica, son habituales en la infancia. El atributo de “modificable” tendría que ser parte integral de la definición de psicosis en la infancia.

¿A qué le llamo “psicosis”? Nuevamente: a la carencia de inscripción del significante del Nombre-del-Padre. Cabe entonces la pregunta: ¿en qué momento se supondría que semejante inscripción debe acontecer?

El yo es un nuevo acto psíquico, dice Freud. Lo cual para nada quiere decir que el yo se haga de una sola vez, listo y definitivo. Antes de que concluya el primer año de vida lo que aparece es tan sólo el esbozo de ese nuevo yo; nada más y nada menos que sus bases fundantes. Pero profundas transformaciones estructurales se irán operando sobre el mismo a lo largo del estadio del espejo y con su conclusión. Otro será ese yo cuando el niñito comience a decir “mío” o “yo”; otro será cuando el pasaje por el Edipo lo haya dejado marcado con las identificaciones secundarias, y otro todavía cuando el pasaje por la pubertad le plantee la definitiva responsabilidad por sus actos.

El mismo tipo de temporalidad —esta lógica sucesión de tiempos que acontece en un tiempo real de márgenes acotados—es el que va siguiendo la inscripción del significante del Nombre-del-Padre.

Significante tan famoso, ¿de qué se trata? Se podría decir que es simplemente el registro, ubicado en la cadena significante, de la marca que va dejando, para cada uno, el ejercicio de la función paterna, es decir, la operación de hacer cumplir la ley de prohibición del incesto: separar al niño de su madre, en lo real, y ratificarlo simbólicamente, como prohibición. Es el significante que le indica al niño que él es otra cosa que el objeto del deseo de su madre.

El surgimiento del propio yo, como imagen fundante, es un primer efecto de esta operación que el niño sufre pasivamente, que es exclusiva responsabilidad del otro que lo sostiene. La construcción del yo no depende de sí mismo: es efecto de una combinatoria significante que marca lo real.

Y si este yo no se construye, incluso si sólo se queda en el esbozo de su primer surgimiento, no hay posibilidad de constitución de sujeto en el pleno sentido de la palabra.

A lo largo de los distintos tiempos de la infancia puede ir siguiéndose, por sus efectos, cómo marchan las sucesivas reinscripciones del Nombre-del-Padre. Si no hay angustia de los ocho meses; o si la hay pero no se sale de ella; o si se sale de ella pero no hay interés en jugar al fort-da o a las escondidas; o si se sigue diciendo “yo” por “vos” o “vos” por “yo”, más allá de las primeras semanas de ensayo en el uso del lenguaje; o si se sigue viviendo todo el tiempo en el espejo; o cuando no hay juego propio intentando construir un sentido; o cuando uno se encuentra con un robot, que sólo funciona si el otro le da cuerda… No hace falta encontrarse con un delirio sistematizado o con una sistemática incoherencia discursiva para diagnosticar psicosis en la infancia. Muchos de los chicos llamados “sobreadaptados” están psicóticos porque sus actos no se sostienen en la elaboración y anudamiento de las propias marcas, sino en la mirada y en el goce de un Otro encarnado en cualquier otro.

La psicosis no es un atributo del ser. Diagnosticar que un chico está psicòtico en determinado momento, no quiere decir que lo será toda la vida. Cuanto más pequeño, más posibilidades hay de poder inscribir las marcas que normalicen la situación del Nombre del Padre en la estructura. Durante la infancia, la masilla orgánica en la que tienen lugar las inscripciones está fresca; el paso del tiempo la endurece e inhabilita.

Me hubiera gustado decir algunas palabras más relativas a la incidencia de lo orgánico en la construcción del yo, pero el paso del tiempo es inflexible. Ya deben haber concluido los 20 minutos que me correspondían.

Bibliografía

Coriat. Lisa: Hacia una formalización del psicoanálisis de niños, en Cuadernos Sigmund Freud N° I 7: “Niños en psicoanálisis”, Escuela Freudiana de Buenos Aires. 1994. Freud, Sigmund: Obras completas. Ed. Biblioteca Nueva. En particular: Introducción al narcisismo. Lecciones introductorias al psicoanálisis. Psicoanálisis y teoría de la libido. La escisión del yo en el proceso de defensa y otros.

Kernberg, Otto F.: Trastornos graves de la personalidad. México, Fd. Ll Manual Moderno, 1987.

Kohut, I leinz: Análisis del self El tratamiento psicoanalítico de los trastornos narcisistas de la personalidad. Buenos Aires, Amorrortu. 1992.

Lacan. Jaques: El estadio del espejo como formador de la función del yo. Observación sobre el informe de Daniel Lagache y otros, en Escritos. Siglo XXI: Seminario I: Los escritos técnicos de Ereud y Seminario II Lxis psicosis. Buenos Aires, Paidós.

Rodulfo, Ricardo: “El niño del trastorno”, en Escritos de la Infancia N° 4. Buenos Aires, noviembre de 1994.