Escritos de la infancia – Volumen 3

Escritos de la infancia - Volumen 3

Escritos de la infancia - Volumen 3

Sumario

Sección I

CLINICA DE LOS PROBLEMAS DEL DESARROLLO

El encuentro con un niño pequeño

HAYDÉE CORIAT

El rol del psicoanalista en el equipo de estimulación temprana

ELSA CORIAT

Efecto búmerang. Llamado a la reflexión sobre la integración de personas discapacitadas a diferentes instancias de la vida comunitaria

STELLA M. CAÑIZA DE PAEZ

Desarrollo cognitivo y aprendizaje en niños psicóticos

NORMA S. FILIDORO

Los estigmas del cuerpo

ESTEBAN LEVI

Vera: entre el designio y la cura

ANA ZIMMERMAN

Juegos en personajes

MARTA BEISIM

Pediatría y estimulación temprana

ENRIQUE SILINGER

Autismo. Monólogo.

Modelo para armar (y desarmar)

MIGUEL ANGEL GARCIA COTO

Algunas consideraciones sobre la habilitación del niño Down

RODOLFO BELLOTTO

Sección II

MIRADAS Y RECORTES DE DIVERSAS DISCIPLINAS

Homenaje al Profesor Dr. Jerome Lejeune

OWEN FOSTER

En reconocimiento

STELLA M. CAÑIZA DE PAEZ

La búsqueda

Dr. ADOLFO REPETTO


Editorial

La actividad planificada para el corriente año, en lo que hace a la cada vez más preocupante problemática de la infancia, es abundante tanto en encuentros destinados al intercambio de experiencias y desarrollos científicos, como en apertura de nuevos espacios de capacitación de profesionales.

Compromiso con la práctica, interés en la investigación y producción de nuevos instrumentos conceptuales, reconocimiento de las dificultades que se encuentran en la práctica…, son algunos de los motivos que llevan a los profesionales a mantener una permanente actividad de capacitación. Sólo la difícil situación económica excluye actualmente a muchos de tal actividad.

En este contexto, las autoridades de FEPI y del Banco de la Provincia de Buenos Aires, han decidido establecer un convenio de cooperación trianual que tiene como objetivo atender a la formación de profesionales del ámbito de la salud y la educación, que se desempeñan en la provincia de Buenos Aires.

Las acciones concertadas con el fin de lograr el objetivo planteado, consisten en la planificación, organización y dictado de diversos cursos —acerca de los cuales se informa en la presente edición—> que serán realizados en la sede de FEPI y en cuatro ciudades del interior de la provincia a lo largo de cada año de trabajo. A esto debe sumarse que Escritos de la Infancia será distribuida gratuitamente en las instituciones públicas de salud y de educación especial de la provincia.

El esfuerzo que realizarán ambas instituciones, adquiere sentido en la creciente demanda de atención que debe soportar tanto la escuela especial como el hospital público y, en consecuencia, los profesionales que allí se desempeñan, lo cual se ve reforzado por el profundo interés que éstos ponen en su formación y por la preocupación que los mueve en el sentido de ejercer las intervenciones más adecuadas en cada caso.

Es de hacer notar que la decisión de las autoridades del Banco Provincia de participar en esta acción comunitaria, se encuadra dentro de las intenciones planteada por el Poder Ejecutivo Nacional en un decreto que declara a 1994 como el “Año de plena integración para los discapacitados“.

Porque entendemos que tal declaración no debe quedar sólo en una expresión de deseos, es que ambas instituciones decidieron aunar esfuerzos a fin de contribuir a afianzar lo que, hasta el momento, se ha construido en el campo de la integración de niños con problemas de desarrollo.

Si bien entendemos que “integración” no es una receta magistral aplicable en todos los casos y de la misma manera, que conducir adecuadamente la integración de un niño, plantea dificultades teóricas y clínicas que, en algunos casos, son de difícil resolución, también entendemos que tal dificultad no justifica el rechazo que muchos discapacitados reciben de parte de no pocas instituciones.

Nuestra propuesta, que podemos contar como gestorasde una amplia corriente de pensamiento difundida en todo el país, es de una complejidad mayor que la que lleva a la aceptación o el rechazo liso y llano de un niño en una institución. Esto se debe a que, según comprobamos en la clínica, la integración es el resultado de una serie de operaciones estructurantes que tienen lugar en el sujeto a lo largo de su vida. Pensar de esta manera nos exige articular teóricamente los aportes conceptuales de diversas disciplinas en torno a un eje ético común.

Es en la transmisión de estos conceptos que conducen una práctica interdisciplinaria, tanto en el ámbito de la salud como de la educación, en lo que estamos empeñados junto al Banco de la Provincia de Buenos Aires y a las instituciones que funcionan como convocantes en cada lugar donde se dicten cursos. A estas últimas agradecemos su inestimable colaboración, sin la cual este proyecto no hubiese sido viable.


Sección I

CLINICA DE LOS PROBLEMAS DEL DESARROLLO

Escritos de la Infancia es una publicación abierta.

Los textos que aparecen publicados han sido seleccionados en base al reconocimiento de la trayectoria de sus distintos autores en el trabajo clínico y teórico, pero no necesariamente por una coincidencia con los criterios desplegados.

El encuentro con un niño pequeño

Haydée Coriat

El encuentro con un niño pequeño suele situamos, a los adultos, en un lugar extraño.

Algunos nos mantienen a distancia con una mirada fija, seria, escrutadora; otros, muy sonrientes, nos invitan a hacer morisquetas, sonidos raros, a hablar graciosamente; otros, nos dejan con las ganas, sumiéndonos en la sensación de serles absolutamente indiferentes, prescindibles, durmiéndose cómodamente en brazos de sus padres.

Sea como sea, nos modifican, algo termina haciendo preguntas dentro nuestro: ¿qué querrá?, ¿qué le pasa?, ¿le gustaré?, ¿por qué no me gustan los bebés?

De alguna manera, cada uno de nosotros termina registrando en algún lugar que el encuentro con un niño pequeño, que no habla, nos corre de los códigos habituales de encuentro.

Frecuentemente nos ubicamos en posición de oferta, como preguntándole ¿qué querés?, al mirarlo, al darle un chiche, al tomarlo upa. Una permanente posición de atención, en relación a alguna señal que nos indique que vamos por el camino correcto, para que finalmente nos tranquilicemos pensando afirmativamente: “quiere ésto”, “le gusta aquéllo”, “así le molesta”; o terminemos renunciando: “este bebé no sabe lo que quiere”, “la única que lo entiende es su mamá”.

La pregunta acerca de “qué quiere” moviliza todas las relaciones alrededor de un niño, desde las más cercanas en familia, hasta las más ocasionales.

Las respuestas que se van armando a su alrededor, en sus encuentros y desencuentros, irán construyendo un espacio particular, en el que el niño podrá ir descubriendo quién es para los demás y para sí mismo.

Es el deseo, sostenido por otro, lo que permite que este niño pueda constituirse en sujeto.

Es la ilusión jugada por quien ejerce función materna (frecuentemente la madre y el padre), la que otorga categoría de alguien, de persona, a ese niño.

La ilusión que permite pensar que ese niño ya es, que las respuestas que los padres encuentran son realmente dadas por él, en pleno conocimiento de su realidad.

La certeza con que las madres responden a los gestos y llantos de sus hijos, sorprende a cualquier espectador. ¿Cómo sabe que era eso lo que necesitaba? Y… es la madre.

Se desliza la idea de que cada madre trae un dispositivo especial que le permite comprender a su bebé, sin necesidad de palabras, como si algo de lo biológico, del “instinto materno”, se activará en automático por el sólo hecho de haber tenido un hijo.

Sin embargo podemos presenciar, cotidianamente, en las salas de maternidad, los rostros de desconcierto, hasta de desesperación, de las madres y padres frente a su bebé recién nacido. La forma que adopta cada uno de ellos, la preocupación por si respira, si es sano, si tomará o no la teta, si los reconoce o no cuando los mira, hasta las claras de que este niño ha llegado al mundo de la cultura, del lenguaje, de los seres humanos, que lo piensan en un lugar significante y actúan en consecuencia.

Nada de lo puramente biológico, de lo natural, queda en el hombre; su instinto, perdido desde el comienzo de los tiempos, no es lo que lo ayuda en su función de padre.

Sus hijos nacen al lenguaje, a una cuna de significantes, que lo mecerá en una crianza plácida o árida, siempre de connotación singular.

Sólo la Ilusión rescatará del desencuentro a los niños y sus padres.

La ilusión de haber tenido el hijo que se esperaba, el que correspondía, el que se sabía, el que toma cómodamente su lugar ya preparado.

Los niños que nacen jamás son exactamente idénticos a lo que sus padres imaginaban, pero la ilusión soporta cierto margen: “No tiene los ojos del papá, pero son como los del abuelo”.

Esta diferencia entre el niño esperado y el que llega es universal y, en la medida en que sus márgenes son tolerables, se salda rápidamente.

Las miradas de los padres sostiene orgullosamente a sus hijos en cada paso que dan, en sus brazos, en la plaza, en el colegio, defendiéndolos, protegiéndolos de cualquier agresión externa que pudiera apañarlos del camino trazado.

Mirada que sostiene a un niño, que porta una historia, que lo sitúa en una cadena de filiación, a la que dará continuidad y trascendencia.

¿Qué puede sucederle a un bebé para que los padres soliciten la intervención de un profesional?

La diferencia, el diagnóstico está en el niño, pero moviliza a los padres, que consultan por él.

Cuando la diferencia supera los márgenes tolerables, la ilusión cae, la función materna se fractura, la mirada modifica sus circuitos.

Herida en el narcisismo de los padres, que ancla en diferentes lugares de su historia, corriendo al niño que nace de un lugar esperado de deseo a un lugar de irrupción de lo siniestro.

Comienza la búsqueda de algo que, mágicamente, salde la diferencia, elimine la angustia, cicatrice la herida.

Se abre así un espacio para la intervención profesional.

Sea cual fuere su especialidad —pediatra, neurólogo, kinesiólogo, especialista en Estimulación Temprana—, se le supondrá un saber en el cual está jugando nada más ni nada menos que el futuro de su hijo.

El circuito transferencial en el que el profesional pasa a ser tomado por los padres, sitúa su palabra en un lugar de Ideal, absoluto.

Entonces, ¿cómo intervenir?

¿Cómo dar un diagnóstico, cómo plantear una acción?

Nuestro paciente es el niño, pero una parte fundante de él está en los padres que están pendientes de nuestra mirada.

Se nos supone un saber que debiera dar respuesta a las preguntas que — de no mediar un trastorno en el desarrollo— serían dirigidas al niño: ¿qué le pasa?, ¿qué necesita?, ¿hablará?, ¿caminará?, ¿podrá tener hijos? Unas y otras, desordenadamente, las preguntas se agolpan en los padres, invaden el consultorio, apartan al niño.

Lo que jamás hubiera podido saberse de un bebé “normal”, es exigido en relación a aquellos que portan un diagnóstico.

¿Cómo será su futuro, puedo proyectarme en él?

Así, de acuerdo al lugar tomado por el profesional, de como éste maneje sus conocimientos en relación a la problemática del niño, facilitará la restitución u obturación del circuito de filiación.

Este niño pasará a ser uno de “estos chicos”, un Down, un P.C., un sordo, etc., o tendrá la posibilidad de ser mirado, pensado, significado como un niño en crecimiento con tales o cuales trastornos, que veremos qué forma particular toman en él.

Podemos preguntamos: ¿el objeto de trabajo quedará situado del lado del cuerpo dañado, del deseo significante de los padres, o del lado del instrumento que mejor maneje el profesional?

A los adultos puede resultamos que aparentemente sencillo pensar que, a tal área dañada, apliquemos tal especialidad. De esta forma, por ejemplo: un niñito que nace con síndrome de Down se le puede adjudicar un profesional para cada área supuestamente alterada de su cuerpo y su constitución, decimos supuestamente porque esto se basa no “en la evolución de este niño sino en lo que se ‘sabe’ del síndrome”. Por lo tanto, si es hipotónico puede tener problemas posturales: kinesiólogo; tarda al hablar: fonoaudiólogo; le va a costar hacer cosas: terapista ocupacional. Sin olvidarnos por supuesto de los que evaluarán su evolución neurológica y psicológica.

Ahora bien, anticipamos a cada situación problemática que pueda presentarse y tener un seguimiento de cada una de estas áreas en la evolución de un niño, pareciera tener una lógica irrefutable: “Más vale prevenir que curar”.

Pero, ¿qué característica tiene esta prevención?: interviene directamente en el proceso de constitución subjetiva del niño, ya que cuando cada profesional pretende trabajar con una parte del niño —ofrecido en transferencia por los padres— mirando sólo ese segmento; el niño se sitúa allí, en esa mirada, para estructurarse; así será un cuerpo a ser movido por otros, una boca a repetir sonidos, miradas y manos a reproducir juegos que no le pertenecen. Todo él es sabido por otros, que lo recortarán, dirán exactamente a sus padres lo que deben hacer para obtener lo que esperan de él.

Quedan cristalizadas la ilusión y los circuitos que hubieran permitido algún espacio para que la pregunta ¿qué querés? iniciará el juego de la propia construcción.

La niñez podría pensarse como un largo y arduo camino de apropiación, donde a cada paso los niños se descubren a sí mismos descubriendo a los demás.

Para que el camino de aproximación sea posible, tiene que haber un otro que otorgue y sostenga, permitiendo que el niño se apoye y se lance a la búsqueda-constitución de su propio deseo.

Entonces, si el deseo de hijo a través del ejercicio de la función materna es constituyente, ¿cómo será la dirección de la cura en relación a niños pequeños?

Consideramos que en el campo de los trastornos del desarrollo es necesario tener en cuenta las diferentes variables que lo orgánico plantea, conjugado con el desarrollo evolutivo, sin perder de vista que es la “constitución subjetiva” la que hace eje a las producciones de cada niño.

El lugar de intervención del profesional o del equipo estará sujeto a estas variables y siempre será singular “sosteniendo la responsabilidad en relación a la Dirección de la cura de ese niño.


El rol del psicoanalista en el equipo de estimulación temprana 

Elsa Coriat

Cuando me tocó ponerle un título al trabajo que quería presentar en este Congreso, me llevó bastante tiempo decidirme entre “el rol del psicoanalista” o el “rol del psicólogo”. Después de todo, la mayoría de los profesionales del campo psi que trabajan en equipos de estimulación temprana, por más que muchos de ellos se forman en el estudio del psicoanálisis, no se denominan a sí mismos “psicoanalistas” sino “psicólogos”. En cuanto a mí, desde que concluí de cursar en la Universidad, tengo el título de psicóloga, sin embargo me presento como psicoanalista. ¿Habrá alguna diferencia importante entre una palabra y otra? ¿…ose tratará solamente de un capricho personal?

Como bien sabemos, el llamado campo psi no es unívoco; dentro de él hay una enorme variedad de líneas y tendencias. Podríamos pasar por alto estas diferencias sin darles mayor importancia si no fuera por el hecho de que distintos caminos conducen a distintos resultados.

En el Centro “Dra. Lydia Coriat”, a lo largo de muchos años de trabajo hemos recibido en consulta a niñitos que ya habían pasado por tratamientos de estimulación temprana. Si pensamos que, en la vida de un bebé y su familia, el tratamiento de estimulación temprana tiene una importancia fundante, podemos reconocer que esos chiquitos eran el resultado mismo de tal tratamiento. Y los resultados con los que nos encontrábamos eran demasiado diversos entre sí.

No me refiero aquí a las obvias e inevitables diferencias que encontramos entre un niño y otro, sino a que, mientras algunos de ellos, tuvieran la patología orgánica que tuvieran, se encontraban recorriendo el camino de la vida que le corresponde a cualquier ser humano, otros estaban detenidos en el tiempo de una falsa conexión.

Cuando digo “falsa conexión” me refiero a los niñitos que en otras oportunidades he llamado “niños-robots”, de una pobreza psíquica extrema, que tantos consideran el resultado esperable de la patología orgánica presente, pero que nosotros bien sabemos que no es así. Niños a los que no les ha faltado ni el amor ni la atención de sus padres, al contrario. Llevados a tratamiento desde muy pequeños, sus padres cumplieron al pie de la letra las indicaciones dadas.

¿En qué consistían estas indicaciones? Ninguna demasiado terrible: hacerle masajes o moverle tal o cual parte del cuerpo para fortalecer los músculos, pasarle sobre la piel superficies con distintos grados de rugosidad para enseñarle la diferencia, tratarlo con afecto, etc., etc. Por este camino, se puede conseguir fortalecer un músculo, pero lo que se impide es que el bebé se entere que él es el dueño de su cuerpo, dado que es otro el que se lo mueve, o sea que se fortalece un músculo y se aplasta el incipiente nacimiento del yo. Pasarle por la piel una superficie rugosa y otra suave ni le hará daño ni le agregará nada, pero que el otro lo ponga en el lugar de considerarlo tan estúpido que no puede darse cuenta por sí solo de la diferencia que existe entre tocar la barba rugosa del papá, la suavidad de la sabanita, el duro contacto del sonajero o los barrotes de la cuna, contribuye a armar una relación madre-hijo en la que la madre se siente compulsada a participar hasta en la respiración de su hijo, considerándolo incapaz de hacerlo por sí solo. ¿No nos encontramos frecuentemente con madres que sienten pánico de sacar a su hijo de la habitación en que duermen los padres por temor a no escucharlo respirar?

Hace muy poco recibí en consulta a un chiquito de 3 años, afectado de un síndrome genético conocido pero poco frecuente. Aunque empezaban a vislumbrarse varios problemas de conducta y de desconexión, que no habían aparecido previamente, llamaba la atención el buen nivel alcanzado por el niño, que incluso iba a un jardín común con chicos de su edad. Los padres nos cuentan que, desde los primeros meses, habían concurrido a un instituto en el que, cada vez que iban, les daban ejercicios para realizar en casa. ¿Contradecía este caso nuestras tesis? ¿Cómo era posible que, con semejante encuadre de tratamiento, su resultado, es decir, este chiquito, estuviera tan bien? La entrevista continúa y, ya más en confianza, la madre nos confiesa que la mayoría de las veces no cumplía en su casa con los ejercicios encargados, que muchas veces faltaba a sesión porque total no había avanzado en lo que le habían dicho que tenía que hacer.

Para nuestros adentros, nos sonreímos: el tratamiento había sido inocuo porque la madre no se había identificado con él; pero quedaba un resto problemático: la madre se sentía profundamente culpable por lo que no había hecho y atribuía a esa causa los puntos en los que en el niño aparecían dificultades. Según ella, no había estado lo suficientemente encima. El padre compartía este punto de vista y esto generaba a su vez un conflicto de pareja, de recriminaciones mutuas acerca de quién era culpable de cada cosa.

¿Cuáles eran las dificultades que el niñito presentaba? Tal vez la más candente era que, sabiendo hacerlas, no quería hacer las cosas por sí solo, en especial las referidas a los hábitos de la vida cotidiana: comer, vestirse, etc. Hacía falta que la madre estuviera encima, no haciéndolo ella por él, pero sí exigiéndole que lo haga, paso por paso, lo cual la sacaba de las casillas.

A pesar de lo acotado del material creo que puede percibirse que aquí la cuestión no pasaba por que la madre estuviera más encima de su hijo haciéndole hacer cosas, sino por cómo conseguía correrse, cómo conseguía transmitirle al niño la no necesariedad de su presencia permanente. ¿Conocen ustedes algún ejercicio para lograrlo?

Con ejercicios, con tareas para el hogar para los padres, dentro de ciertos límites y de cierta manera puede lograrse que un niño aprenda alguna cosa, pero ¿conocen ustedes algún ejercicio para conseguir que un chico (o un bebé) quiera hacer lo que sabe o lo que puede?

Y ese es el quid de la cuestión: el deseo. La vida humana se mueve dirigida por los hilos del deseo, pero el deseo no nos viene impreso en el bagaje congènito con el que nacemos. El deseo se construye. Los pasos fundantes de su construcción acontecen en el tiempo de la estimulación temprana. Quien se hace cargo del tratamiento de un bebé, lo sepa o no lo sepa, está interviniendo en el tiempo en que el deseo se construye, y, según cómo intervenga lo propiciará o lo aplastará para siempre.

En un cierto momento de nuestro recorrido clínico, conseguir que la inscripción del deseo diera sus primeros pasos en los pacientitos que nos traían a tratamiento de estimulación temprana, pasó a convertirse en nuestra principal preocupación, en el más caro objetivo a lograr. ¿Cómo conseguirlo? ¿De qué manera llevar adelante un tratamiento de estimulación temprana de forma tal que, tuviera el pacientito la patología orgánica que tuviera, a su fin, cuando llegara el tiempo en que el bebé se convirtiera en nene, este nene disfrutara de un juego creativo, índice privilegiado, a esta edad, de la presencia del deseo?

Como el psicoanálisis es la disciplina que se ocupa del deseo, a él dirigimos nuestras preguntas. Claro, nos encontramos con que la teoría psicoanalítica da las pistas necesarias como para trabajar en un paciente los obstáculos que traban y enajenan el deseo, posibilitando que este se exprese; pero los pacientes del psicoanálisis son adultos neuróticos, es decir, seres humanos en los que el deseo ya ha sido marcado, ya está presente, aunque esto sea en forma siempre fallida.

El psicoanalista lee el deseo en las palabras del discurso del adulto que habla, adulto que ya es sujeto del inconsciente, sujeto del significante; pero el paciente de estimulación temprana, el bebé, no habla.

¿No hablan los bebés? Metafóricamente podemos decir que sí, que un bebé nos dice cosas: incluso es absolutamente imprescindible suponerlo, en la clínica y en la vida cotidiana, si queremos llegar a que ese proyecto de personita hable alguna vez, pero estrictamente el bebé no habla porque todavía no tiene palabra. Las palabras las pone el adulto.

A veces se dice demasiado rápidamente que por eso se lee el deseo en el discurso de los padres… y sí, hacerlo es parte de la clínica que proponemos, pero sabiendo que eso en absoluto alcanza. El deseo de los padres, elemento clave para que surja el deseo en el bebé, es el deseo de los padres, no el del bebé. Si los confundimos, si los identificamos, no daremos lugar a que surja la diferencia imprescindible para que aparezca un nuevo sujeto sobre la tierra. Estaremos favoreciendo que el bebé siga siendo un puro objeto, sin deseo propio (así sea en construcción).

Por la estructura del paciente en cuestión, entonces, la estimulación temprana es una disciplina que no puede homologarse ni confundirse con el psicoanálisis. ¿Qué encontramos, pues, en el psicoanálisis? ¿Por qué decimos que un especialista en estimulación temprana necesariamente debe apropiarse de algunos conceptos básicos de esa otra disciplina para poder intervenir con eficacia?

Cuando Freud descubre el inconsciente inaugura al mismo tiempo una modalidad de intervención clínica desconocida hasta entonces. No porque se le ocurriera decirle a sus pacientes que se acuesten en el diván y hablen sin mirarlo, libremente, sino porque descubre lo mismo que el Principito: que “lo esencial es invisible a los ojos”; pero aventaja al Principito en que también, a partir de lo que escucha, descubre las leyes que determinan lo esencial en la vida del hombre y cómo trabajar con ellas.

La cuestión es si consideramos que un cuerpito que nace con una patología orgánica está sometido a las mismas leyes fundamentales para su constitución como sujeto que los demás seres humanos. Pensamos que sí, y no sólo lo pensamos sino que también lo comprobamos en la clínica.

Tanto hincapié se hace en lo necesario que es tener en cuenta las “diferencias” que presentan los bebés llamados “diferentes” y cómo trabajar con ellas, que se pierde de vista que en el conjunto de la vida de un bebé lo que éste más necesita es que se lo trate como a cualquier bebé, que “necesita lo mismo que un bebé normal”. Suelo decirles a los padres: “Cuanto más tratamiento especial le den a su hijo en función de su patología, más ‘especial’ (menos parecido a un chico normal) va a resultar ser”.

¿Por qué, entonces, recomendar al mismo tiempo que inicien algo tan especial como un tratamiento de estimulación temprana? Porque no es nada sencillo para los padres de un bebé con problemas darle el mismo trato que le hubieran dado si hubiera nacido normal. Y esto es así por un doble motivo: uno de ellos es la fractura que produce la herida narcisista de la que tanto se habla en este tiempo; pero no se trata sólo de eso. Hay padres en los que podemos reconocer que están en condiciones de elaborar su dolor y que están dispuestos a darle el trato de hijo (en el sentido más profundo de la palabra) al recién llegado. Sin embargo, cuando llega el momento de ejercer la función materna, se despistan en la interpretación que conviene darle a tal o cual signo presentado por el hijo.

Me refiero a cuestiones tan sencillas y cotidianas como que si la mamá observa que su bebé con retardo mental no está interesado en agarrar el sonajero o mirarla a los ojos (como de entrada haría cualquier bebé normal), para no molestarlo, para responder a lo que ella supone que es el deseo de su hijo, vuelve a dejarlo en la cunita o a tenerlo en brazos, formas de estar en el mundo que a su bebé parecen resultarle placenteras. Lo que ella no sabe es que el interés del bebé (piedra basal del deseo) se despertará en función del interés que ella consiga transmitirle, y que si no salió a la primera de cambio puede insistir, buscando o inventando la forma en que el bebé descubra que la nueva propuesta resulta interesante.

En situaciones como esta no es necesariamente la herida narcisista la que interfiere, sino la organicidad innata del bebé, que viene menos dotada para estimular a la mamá a que le ofrezca otra cosa que no sea sus mimos cuerpo a cuerpo.

También me refiero a cuestiones tan elementales como, por ejemplo, el caso de algún bebé cuya afección motriz le impide instalarse cómodamente en un bebesit o en una sillita comunes. Viendo su dificultad los padres pueden tender a dejarlo acostado en la cunita, alternando incluso con tenerlo a upa buena parte del día, pero el bebé se verá privado de la experiencia fundante que implica la posición sentado… y que simplemente se podría haber solucionado con alguna pequeña modificación técnica en la sillita.

Una de las funciones más importantes del especialista en estimulación temprana podría decirse que es oficiar de puente específico para que el punto en el que el bebé nació diferente no invada y tergiverse los demás aspectos de su vida.

La vida de cualquier bebé se ordena en función del deseo inconsciente de quien ejerza la función materna…, excepto la vida de los bebés que están ordenadas desde los manuales de estimulación temprana o las recetas dadas por el profesional a cargo, con un programa prefijado a ser cumplido por sus madres.

Cuando la espontaneidad cotidiana de la relación madre-hijo, regida por el deseo, se ve sustituida por las indicaciones de un programa a cumplir, allí es donde se producen robots en lugar de bebés.

Pero, del lado del profesional, ¿cómo hacerse cargo de la conducción de un tratamiento si no se sabe de antemano qué es lo que en él se tiene que hacer, si no se cuenta con un programa de trabajo?

Aquí es donde nuevamente el psicoanálisis nos aporta su largo recorrido clínico y su fundamentación teórica acerca de cómo concebir y poner en práctica la dirección de una cura careciendo de un programa escrito previamente, y en cambio proponiéndose construirlo en el camino mismo, a posteriori, en la nueva aventura creativa de cada sesión.

Aventura para la cual el profesional tiene que estar preparado con un extenso bagaje de saber, por lo menos en los múltiples aspectos que se refieren al desarrollo madurativo de un bebé en todas sus áreas; pero donde lo más importante es saber cuándo y de qué manera extraer de su mochila cada conocimiento adquirido y cómo ofrecerlo a los padres, para que ellos construyan y decidan cada acto en relación a su hijo según su propia modalidad, única manera de sostener y realimentar en ellos el deseo que efectivamente los habita, transmitiendo su chispa al futuro heredero.

La teoría psicoanalítica nos es imprescindible para saber en qué estructura estamos trabajando, cuáles son sus elementos y sus leyes, y cómo operar con ellos para acceder, al término del recorrido, a lo que nos exige nuestro deseo y nuestra ética: nada más ni nada menos que un niñito con ganas de jugar, de descubrir el mundo. Si eso anda, tendremos que reconocer que él habrá sido quien nos enseñó a nosotros y a sus padres de qué manera resolver sus particulares dificultades motrices, sensoriales o cognitivas. Pero si él nos pudo enseñar habrá sido porque nosotros supimos preguntarle, dándole lugar a escuchar o leer su respuesta.

La psicología, en todas sus numerosas versiones, no se ocupa de dar cuenta de la estructura inconsciente que nos determina, sino justamente de lo que no es invisible a los ojos, por eso no nos sirve para orientamos en cómo llevar adelante un tratamiento. Sí valoramos ampliamente —¡y bien que los utilizamos!— los aportes de la psicología en tanto ciencia descriptiva de las conductas del bebé en cada tramo de su recorrido evolutivo, pero es el psicoanálisis el que nos da las pistas de cómo intervenir para que esas conductas se vayan desplegando en forma satisfactoria.

Me parece que hasta aquí he alcanzado a presentar un mínimo esbozo de cuál es el lugar del psicoanálisis en la estimulación temprana; pero todavía no he dicho ni media palabra acerca del rol del psicoanalista en el equipo de trabajo. No me quedaba más remedio que empezar por donde empecé porque en última instancia podría decirse que lo fundamental del rol del psicoanalista es encamar, en la clínica, ante cada caso, la presencia activa de esta manera de encarar el trabajo de la que venía hablando.

Consideramos que, para estimulación temprana, el equipo mínimo está constituido por un neuropediatra, un psicoanalista y un especialista en estimulación temprana. Tres profesionales pero un único tratamiento, a cargo del especialista. Terapeuta único, entonces, sostenido en el seno de un equipo interdisciplinario.

La primera entrevista, la llamada entrevista de admisión, estará a cargo de un neuropediatra y un psicoanalista. Después de formular la pregunta: “¿Qué es lo que los trae por aquí?” y escuchar lo que los padres demandan, el neurólogo investigará la patología orgánica hasta el límite que le permita el conocimiento científico de la época y el psicoanalista intervendrá allí donde le parezca oportuno. De entrada, la mayoría de los padres vienen a consultar al médico y están pendientes de lo que él vaya a decir. Muchas veces, no todas, a partir de las intervenciones del analista, comienzan a interesarse también por lo que éste pueda decir. En todos los casos, la simple presencia del analista al lado de la del médico indica a los padres que la problemática en la que está comprometido su bebé, no se trata sólo de una pura cuestión orgánica.

Se propone a los padres iniciar un tratamiento de estimulación temprana con una frecuencia semanal, y tener cada tantos meses controles neurológi-cos por un lado y entrevistas con el psicoanalista por el otro.

Frecuentemente, la primera entrevista con el psicoanalista es pocos días después de la entrevista de admisión, pero aquí concluye lo que podemos decir como factor común de todos los casos, porque a partir de allí comienzan a aparecer las diferencias particulares de cada caso no sólo en el material a trabajar en la entrevista sino hasta en la frecuencia con que vuelven a solicitarla. A veces, de entrada, hay una serie de 3 o 4 entrevistas seguidas; a veces no vuelven a solicitarla hasta el momento de concluir estimulación temprana y pasar a psicopedagogía inicial, y si lo hacen es por expresa indicación del especialista. Sin embargo, en todos los casos, al concluir cada entrevista se les propone a los padres que no dejen pasar más de 3 meses para concurrir a la siguiente.

¿Qué ha ocurrido? ¿Por qué tantos padres —no todos— concurren tan espaciadamente o se niegan a venir? Sería necesario analizar la particularidad de cada caso, pero de conjunto podemos decir que el peso de la transferencia se ha volcado sobre el profesional que tiene a su cargo el tratamiento y sienten como un exceso ir a hablar con otro de las mismas cuestiones que hablan con aquél…, lo cual, si el chiquito avanza, es exactamente lo que debe ocurrir. En un equipo de estimulación temprana bien conformado, ni el psicoanalista ni el neurólogo son la pieza central.

Pero entonces, ¿para qué seguimos proponiendo la realización de entrevistas con un psicoanalista? Por un lado, es un lugar que de nuestra parte debe ser ofertado porque nunca podemos saber de antem ano quién y cuándo podrá aprovecharlo, y desde la experiencia habida con los que se deciden a utilizarlo sistemáticamente sabemos que puede ser muy fecundo, incluso imprescindible.

Por otro lado, el rol del psicoanalista no se juega sólo en la intervención directa con el paciente —que, como estoy diciendo, es más o menos aleatoria—, sino que, en todos los casos, es pieza clave en la interconsulta, interviniendo en el análisis de los obstáculos que puedan aparecer en todo tratamiento y trabajar, junto con el especialista, cómo encarar la dirección de la cura.

Les cuento que a veces los pacientes se quejan de que la entrevista con el psicoanalista no les sirvió para nada. Esto ocurre cuando solicitan la entrevista no por deseo propio sino para satisfacer la demanda del profesional, que la considera necesaria. Es lógico que en forma directa no les sirva de mucho si ellos mismos no se deciden a poner sus cartas sobre la mesa para que podamos trabajar con ellas, o si tienen una entrevista cada muerte de obispo y buena pane de la posibilidad de hacer efectivo nuestro trabajo depende de la sistematicidad de los encuentros y no del brillo de una iluminación repentina; pero, lo que los padres que se quejan no saben, es de lo fructífero que es haber realizado esa entrevista para la interconsulta. Si lo supieran, tal vez se esforzarían un poco más por vencer su resistencia y vendrían más seguido.

Por estructura, la entrevista con el psicoanalista funciona como un lugar tercero para hablar de aquello que no puede ser hablado, o no puede ser escuchado, en el tratamiento de estimulación temprana. En las sesiones de tratamiento, así como las ponemos en práctica, los padres están invitados a hablar de todo lo que les preocupe o de todo lo que quieran, pero cuando la temática que les interesa llega a impedir que el profesional trabaje con los padres acerca del momento actual del bebé, de sus producciones, de sus síntomas, de su vida cotidiana, es el momento, no de hacerlos callar—porque si lo traen con eso algo están diciendo— sino de proponerles que lo vayan a hablar con el profesional que puede hacerse cargo de lo que están diciendo.

En el otro extremo, cuando transcurren sesiones y sesiones y no pasa nada, en el sentido de que un mismo síntoma se repite en el bebé sin modificarse —por ejemplo, no decidirse a sentarse o a caminar solo, estando en condiciones de hacerlo, una desconexión, una hipertonía emocional, etc.— entonces es el momento de decirles a los padres que lo que al bebé le pasa seguramente está en relación con algo que les pasa a ellos, que uno no tiene las herramientas para poder descifrarlo y disolverlo, que es necesario entonces una entrevista con el psicoanalista.

Cuando los padres concurren a partir de esta re-derivación, pueden ocurrir dos cosas: o que pase menos todavía que en una sesión de tratamiento, que los padres no se decidan a hablar, dado que le tienen menos confianza al psicoanalista que al profesional que ven todas las semanas; o que los padres, en un contexto diferente, ante un psicólogo o un psicoanalista, traigan temáticas que en un principio a ellos mismos les parezcan alejadas del problema por el que vinieron, pero que, si el psicoanalista sabe escuchar, pueden dar la pista de lo que ocurre y contribuir eficazmente a disolver el síntoma.

Lo que en estas entrevistas se habla es dem asiado diverso de un caso a otro como para intentar decir algo en este trabajo, pero un factor común que podríamos mencionar es el siguiente: cuando nace un niño con problemas pasa a funcionar como imán de los demás problemas que a los padres les afectan. Por ejemplo: los padres tienen ideas distintas entre sí acerca de cómo conviene criarlo, presentan al problema del bebé como la causa de sus peleas y del malestar en la familia. Se comienza a hablar, se pregunta un poco por la historia —¿para qué, si lo que interesa es el presente y el futuro?— y hablando, hablando, se comienza a recordar que las peleas son tan viejas como la pareja. Cuando esto se hace presente en la conversación, el bebé queda liberado de una responsabilidad que pesaba sobre él y que no le cabía. El problema queda ubicado en el lugar que le corresponde. El bebé queda libre para seguir avanzando. A veces es impresionante cómo estas transformaciones se detectan en la clínica.

Quedando muchísimas cosas por decir, diría que el psicoanalista funciona como comodín… y no justamente porque su posición sea cómoda, sino porque debe estar presente para recibirlas demandas que se le formulen: de los padres y de los profesionales. Su trabajo depende de que haya una demanda, una pregunta que le sea dirigida, pero, de parte de los padres, muchas veces la demanda es acallada por obra y gracia de la resistencia. Lo cual no quita que el psicoanalista sea tanto responsable de la demanda que genera como de la que no genera. Cuando no hay demanda de los padres, pero sí del profesional que tiene a su cargo el tratamiento, preocupado al toparse con un obstáculo, el psicoanalista tiene la responsabilidad de trabajar con los padres en el intento de generar una demanda. A veces esto es posible y productivo, otras nos estrellamos contra una pared.

Y a cerca del final de mi exposición, alguna palabra acerca de quién ocupa el lugar de psicoanalista en estas entrevistas. Ya se nombre a sí mismo como psicólogo o como psicoanalista lo que no debe hacer es disfrazarse de psicoanalista; quiero decir que debe tener claro que la estructura de la situación clínica es muy distinta a la de un tratamiento psicoanalítico, y, por lo mismo, su posición y la modalidad de sus intervenciones no pueden ser iguales a las que despliega cuando un analizante está recostado en el diván; se requiere de él una intervención activa en el trabajo de recortar la demanda de los padres, y especialmente en el de generarla.

Debe tener claro que su paciente es el bebé, que es por quien se consulta, y no por los padres. Si los padres están ahí y es imprescindible trabajar con ellos, es porque buena parte del bebé se encuentra contenida en ellos —la totalidad de su historia, buena parte de su futuro y las manos que lo marcan en el presente—, pero que consulten por el bebé exige dirigir las intervenciones hacia otro lugar que si consultan por ellos.

Por último, debe tener claro que se trata de entrevistas propuestas en un marco interdisciplinario; que, aún en los casos en que se reconozca una demanda por parte de los padres hacia el analista, lo que está presente siempre es la demanda del especialista, en estimulación temprana, las preguntas que él se formula en relación al paciente y al curso de su tratamiento. En este sentido, es imprescindible una interconsulta antes de cada entrevista, para saber en qué está el paciente y con qué problemas se encuentra el especialista, y es imprescindible también una interconsulta a posteriori, para trabajar entre ambos el nuevo material y, a partir de ahí, precisar cuestiones en relación a la dirección de la cura.

Si un tratamiento mínimamente funciona, la transferencia de los padres recaerá sobre el especialista. En su curso —a veces más, a veces menos— el especialista se encontrará inevitablemente con cuestiones que trascienden su formación y su marco de trabajo, planteando obstáculos en la cura. Es a él a quien le corresponde transmitir su inquietud a los padres, plantear las limitaciones de su campo y proponerles que trabajen determinadas cuestiones en la entrevista con el psicoanalista. La entrevista resultará tanto más productiva cuanto más haya sido trabajada con los padres, en las sesiones de tratamiento, la pregunta que genera una nueva consulta con el analista.

En definitiva quiero decir que, en la medida que estas entrevistas son sólo la llave necesaria para abrir ciertas puertas que se traban en un tratamiento de estimulación temprana, o el lugar tercero que subraya y revaloriza, otorgándoles una nueva dimensión a los logros obtenidos en el tratamiento, estas entrevistas sólo pueden tener sentido y eficacia si funciona la transferencia mutua entre ambos profesionales. Es decir: si cada uno, tanto terapeuta como psicoanalista, reconoce el saber del otro y la necesidad de intercambio para el mejor desempeño de su propia especificidad.

Creo que para que avance la clínica y le abramos un nuevo destino a nuestros pequeños pacientes, no hay otra manera que enfrentar interdisciplinariamente el desafío que nos impone lo real: la dureza de lo orgánico y los fantasmas que venimos heredando desde hace generaciones.


Efecto búmerang

Llamado a la reflexión sobre la integración de personas discapacitadas a diferentes instancias de la vida comunitaria

Stella M. Canizza de Páez

Integrar: restituir a cada uno el lugar que le corresponde,

necesita y desea para vivir plenamente.

Respetar las diferencias.

En los últimos 25 años, hemos actuado teniendo como filosofía de vida la defensa del derecho a la integración de personas discapacitadas, centrada en la familia como núcleo constitutivo básico, como célula social, sustento de la interacción con la comunidad de pertenencia.

Derecho éste que el niño no puede ejercer por sí mismo desde el inicio y que por ende convierte a los padres en actores principales de un proceso que, de no darse, limita marcadamente el potencial desarrollo armónico de cualquier ser humano.

En los últimos 10 años, hemos escuchado, leído y reflexionado mucho, hablado frecuentemente y escrito bastante, sobre la integración de personas discapacitadas a su comunidad.

En estos escritos hemos elegido títulos significativos en sí mismos:

Integración de personas discapacitadas al sistema educativo (1986), porque por mucho tiempo se pensó que la integración comenzaba y terminaba en la escuela común, como representante de la educación sistemática.

Integración escolar del discapacitado (1989), porque consideramos necesario plantear con qué objetivos y estrategias debía organizarse este recurso pedagógico-terapéutico, teniendo en cuenta la singularidad de cada niño.

Participación e integración: ¿utopía posible? (1989), porque las discusiones al respecto hacían pendular la cuestión entre los que se mantenían inconmovibles en el lugar de la segregación y los que avanzaban hacia una pretendida masificación en la utilización de este recurso, llevándolos al riesgo de convertir la integración a la escuela común en un íin en sí mismo, aunque muchas veces vacío de contenido.

Integración: ¿Derecho u obligación? (1989), porque la presión de los integracionistas irreflexivos impulsó a familias que dudaban acerca de cuál era el grupo de pertenencia más adecuado para sus hijos con necesidades especiales, a embarcarse en un proyecto cuyos resultados aparecían por lo menos como vidriosos.

Muchos profesionales vieron cuestionados sus criterios clínicos, porque su opinión no avalaba la integración escolar en un determinado momento de la vida del niño.

Integración: una verdad a medias... (1990), porque ya resultaba evidente que no todo estaba (no está) dicho en esta cuestión.

Que más allá de los diferentes posicionamientos personales o profesionales, teóricos o prácticos, de lo que no cabe duda es de que las decisiones, aún considerando las tendencias mundiales, deben tomarse pensando en la singularidad de cada sujeto, en sus deseos y posibilidades y no en criterios fuertemente marcados por lo que se supone saber y deber hacer… respecto de otro.

Respetar a otro y darle espacio como un semejante implica reconocer y respetar las diferencias y abrir instancias comunitarias en las que cada uno pueda desplegar al máximo sus potencialidades.

En 1994 este tema puede plantearse desde los criterios internacionales y desde las perspectivas de las nuevas normas vigentes, cuyos conceptos fundamentales se sintetizan en la Ley Federal de Educación.

Sin embargo, muchas de las cuestiones discutidas a lo largo de tanto tiempo, son aún vigentes.

Algunas están en vías de solución. Otras requieren de mayor profundización.

Reconocer errores, ser capaces de damos cuenta del valor de los mismos como resultado del proceso que todos hicimos en nuestro deseo de construir conocimientos acerca de la integración escolar, como parte de la integración comunitaria de las personas discapacitadas, nos permitirá continuar optimizando las ofertas de servicios, personalizándolas para cada uno de los integrantes de una parte de la comunidad, desventajada por definición.

Efectivamente, ya hemos hablado mucho de integración, pero no,lo suficiente, como para llegar al centro de los prejuicios que la población tiene respecto de las personas discapacitadas.

Si bien definimos integrar como constituir el todo a partir de sus partes, cuando de integrar al discapacitado se trata, es frecuente asociar esta palabra con la participación de alumnos con necesidades educativas especiales en escuelas comunes, especialmente de nivel inicial o primario. Como si el “todo comunidad” fuera solamente la escuela común.

La discapacidad no le quita al ser humano sus valores como tal, de modo que debemos hablar de su participación en las distintas formas de organización social, desde el nacimiento hasta la muerte.

Cierto es que esto, tan obvio y natural como parece, no se da siempre con la fluidez que aparentemente debería tener.

Normalmente, cuando nace un niño, se integra a la familia, la que tejió en tomo a su gestación una red significante con hilos de ilusión y cuando llega el momento, ocupa el lugar para él amorosamente preparado, que luego se irá ampliando hasta ocupar un espacio en el mundo de los adultos.

Pero cuando una deficiencia marca, rotula, desde las primeras etapas de la vida, ocupar el lugar de hijo y, a partir de él, el de sujeto en constitución durante la niñez y el de adulto pleno luego, exige sortear dificultades que requieren frecuentemente intervenciones puntuales.

En estas intervenciones, la clínica y la educación, y no solamente la escuela, tienen un lugar importante.

A través de acciones concertadas entre salud y educación y sus equipos interdisciplinarios, habrá que plantearse la integración del bebé portador de patologías discapacitantes a su familia e intervenir desde la Estimulación Temprana, para sostener a los padres y favorecer que encuentren en sí mismos los recursos para facilitar el proceso de desarrollo del niño, cimentando su constitución subjetiva.

Es necesario pensar el lugar de los bebés con necesidades especiales en jardines maternales comunes, y ésta puede ser considerada como la primera etapa de la integración educativa.

Demasiado angustiante es para una familia la deficiencia de un niño, como para poder soportar el primer gran rechazo de la comunidad, cuando ambos padres deben o quieren trabajar.

El niño de 3 a 5 años necesita socializarse y realizar aprendizajes que le permitan apropiarse más sistemáticamente de los valores de la cultura.

La integración de los niños discapacitados a este nivel educativo es, quizás, el más difundido, el que más historia tiene. Sin embargo, recién ahora se está generalizando esta posibilidad, en jardines oficiales, a partir de las normas legales actualmente vigentes.

Estas normas no cambiaron “per se” la actitud de las personas frente a la problemática de la discapacidad pero, sin embargo, enmarcaron derechos no siempre reconocidos.

Vale la pena reiterar que integrar no es mandar ni llevar al niño con necesidades especiales a instituciones de modalidad común. Hay que sostenerlo en ese intento, dándole todo el apoyo individual que requiera y orientar a los maestros comunes, a los otros niños, a los otros padres.

Esta integración, posible, es deseable para todos.

Los niños comunes también se benefician aprendiendo solidariamente a reconocer y respetar las diferencias individuales.

Aquí quisiera remarcar un principio básico de la integración educativa tal cual lo entendemos.

Se trata de integrar al aula común a niños que puedan interactuar y aprender con el grupo, que tengan intereses comunes, que expresen y hagan valer sus deseos y necesidades.

El niño discapacitado debe poder ser uno más en el grupo, aunque se atiendan individualmente sus necesidades especiales. Aunque se propongan adecuaciones curriculares o se reformule la metodología utilizando, por ejemplo, método de proyectos, para que cada uno pueda participar a su manera, pero dentro de la dinámica grupal.

No creemos que todos los niños discapacitados se beneficien con esta propuesta aunque, ciertamente, son cada vez más los que lo hacen.

Si no pueden interactuar, compartir, aprender y competir lealmente con sus pares, crecerán con la autoimagen de ser siempre el último, el que no puede, el perdedor.

Por otro lado, un jardín de infantes especial, abierto y sostenido por una filosofía integracionista, puede favorecer, a través de actividades puntualmente organizadas, que todos los niños crezcan juntos y evitar así a los pequeños discapacitados más fuertemente afectados, el enfrentarse cotidianamente con situaciones que no podrán resolver.

En todo este proceso, los profesionales que atienden individualmente a los chicos o los docentes que actúan desde la educación especial como maestros integradores, tienen una función preponderante.

Es imprescindible un trabajo sostenido en equipo, para que la integración de un niño discapacitado a la escuela común se aleje de todo lo posible del fracaso.

La escuela primaria debe preparar al niño para la vida.

A la hora de decidir la inclusión de un niño discapacitado a la escuela, se planterarán objetivos a corto plazo, considerando sus posibilidades de interacción. Pero será importante no perder de vista los objetivos a largo plazo, para que al cumplir con su etapa de escolarización sistemática, primaria o posprimaria, el joven esté preparado para incorporarse adecuadamente al mundo del trabajo.

La decisión a tomar requiere de un trabajo muy puntual con la familia, para evitar que falsas expectativas distorsionen los resultados de un proceso de indudable trascendencia en la vida de los niños.

Cabe remarcar que ésta es una decisión personalizada y no generalizable. Que en cada caso deberá realizarse un análisis puntual, para favorecer que a cada niño se le proporcione el entorno menos restrictivo posible, que mejor favorezca su desarrollo.

Merece una reflexión particular la situación del niño habitualmente “rotulado” como deficiente mental “leve”. En este sentido vale la pena recordar que la causa más frecuente de retardo mental leve es el hambre. Las carencias. Sean de proteínas, de estímulos, de un lugar propio. Muchos niños han llegado a ser nominados de este modo por no haber tenido igualdad de oportunidades, por tener necesidades básicas insatisfechas.

Los niños carenciados pueden aprender con más dificultades que otros, pero jamás debieron haberse segregado de la escuela común. Deben permanecer en ella, aunque requieran apoyos específicos. Bastante profunda es la marca que le impone su condición social, como para agregarle la de una discapacidad que resulta, por lo menos, cuestionable.

Los niños que presentan deficiencias reales habrán de tener la oportunidad de participar del sistema educativo sin restricciones, en los niveles y modalidad que más los favorezcan y dándoles lugar para la elección.

En otros países se habla de inclusión y no de integración. Incluir a todos en la escuela común, como si esto fuese garantía de solución para los problemas de los discapacitados.

Que la escuela sea integradora o segregadora, no depende únicamente de su modalidad. Depende del marco teórico que la sostiene y de las personas que actúan en ella.

Como la integración a la comunidad no termina en la escuela, los alumnos discapacitados mentales tienen que tener la oportunidad de una educación posprimaria de formación laboral que realmente los capacite para integrarse al mundo del trabajo.

Mucho nos lamentamos por la incomprensión de los empleadores que no ofrecen trabajo a los trabajadores especiales.

Reflexionemos: ¿Los hemos preparado realmente para desempeñarse laboralmente? ¿Les hemos dado una formación que les permita tener hábitos de trabajo, respetar al otro y su tarea en una cadena productiva? ¿Hemos elegido la materia prima a ofrecerles, después de realizar un estudio de mercado, de modo de preparar gente que pueda participar en el mundo productivo regional? ¿Hemos pensado lo suficiente en construir centros de producción que funcionen como pequeñas empresas, para alejamos de los tradicionales talleres protegidos, sostenidos por la caridad privada o pública a través de subsidios?

La integración plena se descentra así de la escuela, alcanza a todas las instancias de la vida comunitaria y se constituye en proceso y no en un acto.

Sin duda, en este proceso, la escuela tiene un lugar preponderante y vale la pena pensar qué pasa con sus protagonistas, especialmente con los actores adultos, a la hora de pasar a la acción.

En el tema de la integración escolar, ahora sí, recortada, se produce una gran dicotomía entre el decir y el hacer.

Al teorizar sobre el mismo, casi todos se muestran defensores de la idea, partiendo de conceptos que a veces rayan con lo místico, lo voluntarista, lo demagógico: “Pero si es un niño, cómo no, si todos somos iguales…”.

Pero cuando se trata de que realmente un niño discapacitado participe e interactúe en lo que signifique asumir un compromiso personal, aparecen los peros: “En mi escuela no conviene porque…” “En mi aula podría ser, pero…” “Me encantaría que fuese amigo de mi hijo, aunque tal vez…”

Si bien ya hemos recorrido un largo camino y son menos los obstáculos, hemos de reconocer que la discapacidad es aún una problemática bastante desconocida y que asusta.

Para muchos es mejor, entonces, seguir pensándola como una de esas cosas que siempre les pasa a otros. Y no involucrarse.

No desconocemos la situación en que los docentes desarrollan su trabajo diario, ni los emergentes de la situación actual.

Sabemos las dificultades que por recursos insuficientes enfrentan cada día. Atendemos a las variables que implican las políticas educativas, conocemos las limitadas ofertas de perfeccionamiento en muchas regiones del país.

Pero más allá del entorno y cualquiera que sean las circunstancias, siempre hay un hacer personal que puede incidir en la práctica. Quisiera que pudiésemos reflexionar sobre el mismo.

De hecho, muchos son ya los que han podido superar las condiciones adversas, y la integración se está ampliando.

Se está favoreciendo que cada niño sea reconocido por sus potencialidades, por su individualidad y no rotulado por su patología.

Pero hablemos de los que aún no han llegado a este punto.

En los maestros comunes surgen reparos en su posibilidad de integrar a un niño discapacitado a su aula, porque no se sienten capaces de “enseñarles”.

Si esto, lo explícito, no enmascara un rechazo más profundo, es necesario mostrarles que lo que se espera de ellos es que favorezcan la participación y la integración en la actividad grupal; que esto mismo favorecerá el aprendizaje; que no estará solo en este proyecto; que lo sostendrá un equipo de especialistas y que el abordaje terapéutico que el niño requiera, le será ofrecido individualmente.

Desde luego, todo esto hay que implementarlo y cumplirlo.

Es importante reflexionar con los docentes de las escuelas comunes acerca de que, como maestros, y aunque nunca lo hayan pensado antes, pueden darles a los alumnos discapacitados mucho de su conocimiento y experiencia, que sus observaciones y opiniones pueden enriquecer las estrategias abordadas interdisciplinariamente.

El rol del maestro integrador, en este sentido, es determinante. El modelo de integración a elegir, teniendo sólo como referencia los ya descritos mundialmente, se organizará de acuerdo con las particularidades de cada comunidad educativa.

Los docentes especializados pueden tener reparos conceptuales, cada vez menos rígidos, pero cuando se comienza a plantear este tema, en algunos casos surgen inquietudes acerca de su identidad profesional.

El temor a ver limitadas sus fuentes de trabajo surge tal vez de no tener clara la transformación ampliadora del rol del profesor de educación especial.

Su formación le deberá proporcionar recursos para abordar a los niños con necesidades educativas especiales desde el nacimiento hasta la adultez; para actuar como miembros de equipo interdisciplinario; para cumplir desde su ejercicio profesional acciones de prevención primaria, secundaria y terciaria.

Asimismo, deberán estar mejor preparados para abordar a niños que por la severidad o múltiple expresión de sus cuadros han visto históricamete limitadas sus ofertas de atención en el sistema educativo formal.

No se trata entonces de plantearse como preocupación la limitación fantaseada de fuentes de trabajo, sino de garantizar formación que permita responder a las perspectivas actuales de la educación especial.

Los objetivos de la misma no son, por decirlo irónicamente, “enseñar lo mismo más despacio”, sino adecuarse a la singularidad de cada alumno para poder acompañarlo en su formación.

Esta optimización en la preparación de los docentes redundará en servicios jerarquizados.

Así tal vez podremos contribuir a cambiar el lugar cuestionado que las escuelas especiales tienen frecuentemente en la comunidad.

Otro lugar claramente diferenciado es el de los padres.

Padres de niños especiales que habrán de saber desde el inicio que reconocer y respetar al hijo implica aceptarlo como es, con potencialidades y limitaciones. Que su inclusión en una u otra modalidad en un determinado momento de su vida educativa es una decisión que se tomará proponiéndose metas cortas, buscando para cada etapa el lugar que más favorezca las necesidades del niño.

Se limitará así el riesgo de que falsas expectativas comprometan los objetivos.

Los padres de los niños comunes podrán comprender, a través de una reflexión compartida, que la experiencia de vida que sus hijos tendrán, aprendiendo a respetar las diferencias individuales de sus compañeros y ayudándolos en lo que puedan, superará el contenido de cualquier lección.

Pronto sabrán que la discapacidad no es contagiosa.

Quiero, insisto, declararme profundamente integracionista.

Pero me siendo en la obligación de remarcar que si la integración se toma como un objetivo en sí mismo, si se cree que es un modo más económico de resolver la situación del alumno con necesidades educativas especiales, se corren serios riesgos de hacer iatrogenia.

Un niño en la escuela común, solo a pesar de estar rodeado, compartiendo nada más que un techo, vivirá en un aislamiento que pondrá en riesgo su psiquismo.

Un niño en escuela especial, cuando está dispuesto y preparado para ir a la misma escuela que sus hermanos o vecinos, sentirá desde muy pronto una injusta sospecha sobre sus potencialidades.

Compartamos dos experiencias:

1) Ani, portadora de síndrome de Down, de 3 años de edad, concurrió a un jardín de infantes común, integrada a la sala de 2 años.

Ani tuvo una excelente evolución y estaba en condiciones de pasar con sus amiguitos a la sala de 3 años.

Trabajando con el equipo del jardín todas las variables, argumentando y contrargumentando para defender a la nena y sus necesidades, nos encontramos sin embargo con una cerrada negativa a pasarla de grupo.

Después de un largo trabajo, y cuando realmente no entendíamos las motivaciones de la institución, la maestra se animó a plantear una cuestión a la que denominó “ética”.

En la otra sala de 2 años del mismo jardín, había una nena trisómica que no estaba en condiciones de ser promovida. Entonces, razonaba el jardín, ¿qué iba a pensar la otra madre?

Evidentemente, a pesar de todos los criterios clínicos y los esfuerzos realizados, pudo más para Ani el rótulo del diagnóstico que sus valores personales.

Con esto, los miembros de la institución nos dijeron implícitamente que pese a tener la amplitud necesaria como para integrar dicapacitados, en última instancia están convencidos que el destino está predeterminado para “estos chicos”.

2) Nos enteramos con sorpresa que en otro jardín, con muchos años de experiencia en integración, mantenían en las salas de 4 y 5 años, repitiéndolas una y otra vez, a niños de 8 o 9 años con retardo mental. ¿Por qué? ¿Para qué?

¿Acaso sus intereses serían los mismos de los de sus “compañeritos”, aunque a la hora de resolver un problema lo hicieran igual o aún peor que ellos?

No les podemos negar a las personas discapacitadas la experiencia de vida que han tenido. Sus deseos y necesidades no son las mismas que las de otros mucho más jóvenes. Un adulto con deficiencia mental no es un niño eterno.

La argumentación de una de las directoras del jardín fue significativa: “Para nosotros —dijo— es como haberles dado al niño y a sus padres postre de chocolate durante todos estos años. Y derivarlos a una escuela especial es como condenarlos a tener pan duro de postre todos los días”.

Ni la escuela común es siempre postre de chocolate ni la escuela especial ofrece sólo pan duro de postre. Ambas pueden tener postres variados.

El niño con necesidades educativas especiales debe estar integrado en aquel lugar en que, cada día, antes de preparar el postre, se pregunten qué necesita, qué desea este niño, qué le podemos ofrecer para que crezca armónicamente, avanzando hacia su integración comunitaria.

Síntesis

Y a estamos en tiempo de dejar de preguntamos si un niño es lo suficientemente bueno como para ir a determinada escuela. Ahora empezamos apreguntamos si una escuela es lo suficientemente buena como para recibir al niño que la necesite.

La integración comunitaria es el objetivo último de toda acción familiar, profesional, institucional y social ofrecida a las personas discapacitadas.

Defendemos la integración escolar como un recurso muchas veces útil.

Pero no confundamos medios con fines. Estrategias con objetivos.

Forzar la inclusión de las personas afectadas en ámbitos en los que no pueden actuar como uno más, es no respetar el criterio de normalización. Puede generar un rechazo y cerrar luego las puertas a otros que sí podrían beneficiarse con esta posibilidad.

Estemos atentos a un posible efecto búmerang, que nos coloque en el lugar inicial de todo este proceso que nos llevó tantos años.

Armemos para todos y cada uno el mejor lugar para que puedan disfrutar una vida plena en su singularidad.


Desarrollo cognitivo y aprendizaje en niños psicóticos *

Norma Susana Filidoro

Hablar del aprendizaje en niños psicóticos es recorrer un camino en construcción. Los interrogantes son mayoría. Pocas respuestas y casi todas provisionales. Trataremos de adentramos en la problemática lentamente.

En primer lugar me gustaría situarla relación entre psicosis y dificultades de aprendizaje: en tanto en el proceso de aprendizaje se articulan tanto aspectos que hacen al desarrollo cognitivo como a la constitución subjetiva, parece obvio que un niño con un trastorno emocional severo, con un trastorno en lo que hace a la constitución de su subjetividad, mostrará compromiso en cuanto a lo que se refiere a los procesos de construcción del conocimiento.

Ahora bien, esta alteración más o menos severa en los procesos de adquisición del conocimiento, ¿nos permite hablar de un niño con trastornos o problemas de aprendizaje en el sentido de un síntoma que se sobreimprime a una otra patología? O, antes bien, ¿deberíamos pensar este problema de aprendizaje como inherente a la psicosis? La respuesta no es anecdótica pues es a partir de ella que podremos pensar la dirección a seguir en cuanto a la propiciación y facilitación del aprendizaje.

Por un lado, la obviedad de la problemática en la constitución subjetiva del niño nos inhibe en cuanto a pensar que pueda tratarse de un conflicto específicamente cognitivo. Por otro lado, tampoco podemos pensar que se trata de un síntom a en tanto el síntoma es una metáfora, y no es posible hablar de metáfora en las psicosis. El supuesto problema de aprendizaje en las psicosis no es tal. Piense cada uno qué consecuencias acarrea esta afirmación en relación a las posibilidades de un tratamiento psicopedagógico o de escolarización del niño.

Pero, si no se trata de un problema de aprendizaje, entonces, ¿qué son sus dificultades para aprender? Se trata de algo que es del orden mismo de la estructura. La perturbación en los procesos identificatorios a partir del fallo en la identificación primaria deja al niño ¿fuera de la posibilidad de aprender?

¿Aprende un niño psicótico? ¿Desde qué instancias y procesos psíquicos podría darse un tal aprendizaje?

Sabemos que el proceso educativo está sustentado en una relación imaginaria entre quienes encaman los lugares de educando y educador. Relación imaginaria, narcisista y alienante. Alienación con la que, como afirma C. Millot, “…el niño intenta conformarse a la demanda del Otro, presentar de sí una imagen narcisista que le permitiría asegurarse el amor del Otro, constituirse como Yo-Ideal frente al Ideal-del-Yo…” encamado por ese Otro.

No es esto lo que ocurre en los niños psicóticos, para quienes la relación con el Otro es amenazadora por cuanto no ha atravesado por las vicisitudes de una constitución subjetiva que le permitiría situarse en esta relación imaginaria.

Pero, sin embargo, también es cierto que muchos niños con diagnóstico de psicosis sum an y restan o, lo que en mi experiencia es aún más común, leen y escriben. ¿Cómo es que han aprendido? ¿Sería posible pensar en un proceso de aprendizaje fuera de esta relación imaginaria que es el proceso educativo?

En los casi quince años que llevo trabajando en el área de la psicopedagogia con niños y adolescentes psicóticos, he tenido numerosas oportunidades de observar y comprobar sus posibilidades de construcción cognitiva, incluso a nivel operatorio. Pero todo ocurre como si estos cuadros seriales, clasificadores, temporales y espaciales se fueran construyendo sin llegar a constituir sistemas. Cada esquema de acción, cada esquema representativo o aun cada operación se constituyen como estructurados, mas no como estructurantes. Su destino final pareciera ser, entonces, la estereotipia o la extinción, pues lo que no aparece es la posibilidad de su generalización.

Esta característica del proceso de construcción del conocimiento hace que nos encontremos con niños que logran adquisiciones que luego parecen desvanecerse. O con niños que en relación a ciertos recortes de la realidad logran un nivel de producción que en absoluto logran en otras áreas.

Recapitulemos, entonces: las dificultades para aprender no pueden atribuirse aun conflicto específicamente cognitivo; tampoco puede pensarse como un síntoma a la manera neurótica. La dificultad para aprender se inscribe en este quedar fuera del orden simbólico propio de la estructura de las psicosis.

Esto produce sus efectos en:

– lo que hace a los aspectos estructurales del desarrollo cognitivo;

– lo que hace a los aspectos funcionales de la construcción del conocimiento;

– lo que hace a los procedimientos y estrategias de actualización en la resolución de situaciones problemáticas.

En lo que se refiere a los aspectos estructurales, esto es, a los diferentes niveles de organización de los esquemas y operaciones que se van construyendo en la interacción sujeto/objeto, podemos afirmar que hay construcción cognitiva aun a nivel operatorio.

Una de las características de estas construcciones es que de las nociones básicas elementales de las estructuras lógico-matemáticas, la de conservación es la que se halla ciertamente desfasada respecto al resto. La noción de conservación es aquella en que se ponen en juego las identidades cualitativas y cuantitativas del objeto de conocimiento. A partir de esta situación, el esquema de conocimiento queda como congelado en su relación con el objeto en cuya interacción se construyó, perdiendo así su posibilidad de atribuir significación a la realidad.

En lo que hace a los aspectos funcionales de la construcción del conocimiento, es decir, el mecanismo responsable del pasaje de un estado de menor conocimiento a un estado de mayor conocimiento, nos encontramos con la situación de la falta de equilibrio cualquiera sea el nivel el nivel cognitivo alcanzado por el niño. Así, el conflicto cognitivo pierde su lugar de motor del desarrollo y puede, o bien convertirse en un factor sumamente desestructurante para ese niño, o bien no llegar siquiera a alcanzar el estatuto de observable.

En lo que hace a las estrategias y procedimientos de actualización en la resolución de situaciones problemáticas, nos encontramos en general con que los niños operan de próximo a próximo, perdiendo de vista el fin.

Los procedimientos se encadenan en una secuencia temporal, los procedimientos se multiplican y diversifican en función de la resolución de un problema; el fin del procedimiento es “tener éxito”. En este punto se da como una disociación entre el procedimiento y el fin, y pareciera como si el procedimiento terminara ocupando el lugar del fin.

Estos tres puntos que acabo de mencionar (y que son sólo algunos de los elementos más significativos que caracterizan a los procesos de desarrollo y adquisición del conocimiento en los niños y adolescentes psicóticos), decía, estos tres puntos que acabo de mencionar:

• el esquema que aún cuando estructurado pierde su función estructurante, pues al quedar atrapado en relación a un único objeto, deja de ser instrumento que permite atribuir significación a la realidad;

• el conflicto cognitivo que deja de ser factor desencadenante del desarrollo para pasar inadvertido o transformarse en elemento desestructurante para el niño;

• las estrategias y procedimientos que al disociarse del fin al que tienden, se transforman en fines ellos mismos, dejando así al niño sin posibilidades de abordar la situación problemática;

estos tres elementos, entonces, tienen consecuencias sobre el aprendizaje.

El educador, el psicopedagogo, pueden tentarse de pivotear sobre estas características del pensamiento del niño para, desde allí, lograr mayores rendimientos, produciendo esto en el niño efectos de robotización. Este posicionamiento por parte del educador lleva al niño a un punto donde la única posibilidad de producir está dada por la repetición de gestos sin sentido. Es que pensar en la posibilidad del aprendizaje del niño o adolescente psicòtico, implica la necesariedad de incluir la referencia al deseo. En las psicosis “… el agujero de la simbolización con los efectos de cosificación […] requiere de algún anudamiento específico, pero sobre la materia prima que aporta el mismo niño” (R. y A. Dimarco).

Esto no significa quedaren una posición de “escucha eterna” ni de “seguir al niño al infinito”. Por el contrario, se trata de intervenir activamente, pero de intervenir en el punto en el que el niño se encuentra.

Es por ello que en las psicosis, muchas veces, las posibilidades de aprendizaje no coinciden con las posibilidades de escolarización. Algunas veces es necesario acudir a otro tipo de dispositivos, como el del hospital de día que, por estructura, permite al niño una circulación que la escuela obviamente no puede brindarle, no por buena o m ala, sino por cuestiones que hacen a su estructura misma.

No se trata de negarle al niño la posibilidad de la educación. La educación desempeña un rol importante en la estructuración de un sujeto “pues se sustenta en la prohibición que hace posible el deseo” (L. Cazenave). Se trata de poder ubicar en cada momento y situación particular cuál será el espacio institucional que le dará al niño la mayor posibilidad de hacer lazo social.

Quisiera ahora comentar muy brevemente unas secuencias clínicas de un adolescente de 16 años. Marcos llega al hospital de día después de muchos años de escolarización. Sabe escribir sólo “mamá” y “papá”, pero copia cualquier escritura que se le presente. Es más, él mismo pide copiar, afirmando que así aprenderá a escribir. La sugerencia de producir una escritura espontánea, como poner su nombre en un dibujo, lo hace entrar en crisis.

Aquí podemos visualizar algunas de las características de que hablábamos antes: hay un esquema adquirido en función de la experiencia, ¿un hábito, dinamos? Marcos repite “mamá” y “papá”, pero no aparece posibilidad alguna de generalizar estos esquemas. No puede hacer circular sílabas y letras para formar otras palabras. Cuando la psicopedagoga intenta introducir una situación de conflicto, pidiéndole que escriba como pueda su nombre pero sin copiarlo, Marcos se desestructura y entra en una situación de mucha desorganización.

Marcos ha elaborado una estrategia para aprender a escribir que es la de copiar, estrategia que termina convirtiéndose en el fin de sus acciones mientras que el fin (aprender a escribir) queda perdido.

Si intentáramos aquí intervenir respondiendo sin más al pedido de Marcos entregándole modelos para que copie; si por temor a las “crisis” no introducimos situaciones conflictivas; si también nosotros perdemos de vista que el fin del aprendizaje de la escritura no tiene que ver con garabatear trazos, sino con la posibilidad de hacer circular la letra; si no tenemos en cuenta que el conocimiento sólo es posible si hay un sujeto que lo construye, y que a su vez esta construcción sólo es posible a partir de aquello de que el niño dispone, tanto en lo que hace a lo subjetivo como a la objetividad… en fin, si no tenemos en cuenta la dimensión del deseo, no habrá para Marcos aprendizaje posible.

La psicopedagoga a cargo del taller decide descorrerse en relación al pedido de Marcos, sabe que proponerle modelos para imitar (copiar escrituras), que proponerse ella misma como modelo, conduciría a Marcos a la repetición de gestos sin sentido, nunca a escribir. Al mismo tiempo, va apareciendo un objeto que se va recortando como privilegiado: la jardinería. Marcos se interesa por las plantas. Lleva una planta al taller. La psicopedagoga lo acompaña en estas actividades, le hace propuestas. Aporta material acerca de cómo hacer, por ejemplo, diferentes tipos de germinaciones y almácigos. Un miembro del equipo regala una planta para el taller y deja un mensaje. Marcos quiere leer el mensaje; quiere responderlo. En el taller instalan una cartelera para mensajes. Marcos comienza a producir escritura en forma espontánea. Aparecen hipótesis en relación a la escritura. Ahora sí, la psicopedagoga comienza a intervenir activamente en relación al proceso de producción de este —para Marcos— nuevo objeto de conocimiento.

Pero este aprendizaje se halla ahora articulado a un objeto (la jardinería) que, pareciera, va adquiriendo el status de Ideal y “la ubicación del Ideal en las psicosis cumple una función estabilizadora regulando el imaginario” (L. Cazenave).

Todos tenemos capacidades diferentes. Diferentes niveles de desarrollo cognitivo, diferentes modos de funcionamiento mental, diferentes formas de actualización de potencialidades en función de la resolución de situaciones problemáticas. Todos tenemos capacidades diferentes, y la diferencia puede ser cuantitativa pero también cualitativa y es a ella que debemos atenemos.

Todos tenemos capacidades diferentes, y aún cuando yo haya hablado de los niños y adolescentes con diagnóstico de psicosis en general, debemos recordar que ese “niño general” no existe. Existen, en cambio, Marcos, Pablo, Jorge, Malvina… Y es a partir de cada uno de ellos que debemos pensar la diferencia y situarla. Pero, ¡cuidado!, se trata de situar la diferencia para sostenerla y desplegarla, proporcionándole así al niño la posibilidad de una localización y de una representación de sí a partir de la cual sostener su proceso de aprendizaje.

Bibliografía

Cazenave, Liliana (art.): “Espacio de reflexión clínica transdisciplinario” en “Se hace camino al andar. Acercade la circulación y el lazo social en un hospital de día”. Hospital “C. Tobar García”, 1992.

Dimarco, Aurora y Dimarco, Rubén (art.): “Dirección de la cura en niños psicóticos”, en Vertex. Revista argentina, de psiquiatría, voi. II, N5 5, 1991.

Dimarco, Aurora; Filidoro, Norma y Sykuler, Claudia: “Dispositivo institucional psico-analítico: un modelo de interdisciplina”, presentado al Primer Encuentro Psicoanalítico Interdisciplinario “Pensar la niñez”, 1992.

Dimarco, Rubén (art.): “Qué es saber-hacer en el trabajo con niños psicóticos y autistas”, en “Se hace camino al andar. Acerca de la circulación y el lazo social en un hospital de día”. Hospital “C. Tobar García”, 1992.

Lnhelder, Barbel y Piaget, Jean, “Procedures et Structures”, Arch. Psychol., XLVII-181-1979, pp. 165-176.

Millot, Catherine, Freud antipedagogo, Ed. Paidós, 1982.

Piaget, Jean (art.) “La teoria de Piaget”, en revista Infancia y aprendizaje, 1981.


Los estigmas del cuerpo

Esteban Levin *

“Debemos amar nuestro cuerpo con el mismo amor con que amamos a Dios”.

Santo Tomás

En la primera entrevista con los padres de un niño con síndrome de Down, el padre comenta un “chiste”: “Cuando nació José, pensé que mi esposa me había engañado con un coreano que es mi empleado, porque José tenía los ojos achinados…”.

A continuación la mamá afirma: “Cuando vamos de paseo y lo llevamos a los juegos, José se trepa sin miedo al peligro, a mí me da miedo, pero mi marido dice: ‘Dejálo que se haga macho’.”

En otra familia, en el comienzo de la entrevista la madre exclama: “Al principio nos sentíamos tan mal cuando supimos el diagnóstico, nos preguntamos por qué Dios se había portado mal con nosotros. Le respondimos bien con mis anteriores hijos, los cuidamos bien, pero cuando nació Javier me enojé tanto con Dios que no pude ir más a misa… Un día, mi hijo mayor me dijo: ‘Tiene síndrome de Down, lo querés matar o tratás de ayudarlo. Resignate y dale lo mejor’.”

La madre de un niño con hidrocefalia se pregunta asustada: “¿No será mi hijo un extraterrestre?”.

¿Qué ocurre cuando un niño no se adecúa a la imagen esperada por sus padres? Si el niño nace con una patología neurològica, ¿qué imagen genera? ¿Qué espejo imaginario constituye el Otro frente a un niño con una deficiencia neurològica, que custiona la propia genealogía? Cuando un niño a través de su cuerpo desmiente la imagen ideal que el Otro le propone, ¿cómo conformar otro ideal? ¿Cómo soportar ese rasgo que lo diferencia?

Si el niño con problemas en el desarrollo es ubicado en el discurso social como “débil”, “deficiente” o “mogólico”, ¿cómo des-alinearse de este estigma que lo nombra?

Estos interrogantes nos condujeron a reflexionar sobre la posición del cuerpo en el universo imaginario, el cual aparece como un cuerpo “ideal” o con-formado como un ideal, en oposición y contraste con el cuerpo “desdibujado” del niño con problemas en el desarrollo (ya sea con perturbaciones genéticas o neurológicas).

El presente trabajo no pretende transformarse en un estudio histórico o antropológico acerca del cuerpo y las divinidades, sino detenemos en aquellos puntos que consideramos nodales en nuestra práctica clínica, que se relacionan con el encuentro-desencuentro entre la “defectología” corporal y las imágenes ideales con las cuales tendrá que lidiar el niño para conformar su propio universo imaginario.

Este escrito se sustenta en nuestra propia relación con la ignorancia a partir de la cual hemos procurado reflexionar y escribir. (I)

Como sabemos, no hay cuerpo de un sujeto sin imagen del cuerpo. Cuando del cuerpo hablamos tomamos distancia de él, y al hacerlo, surgen las imágenes que se desprenden de las palabras. Es por las palabras que nos separamos del cuerpo y al mismo tiempo es por ellas que podemos relacionarnos con él.

Para un griego de la época más arcaica, la palabra soma delimita la palabra cuerpo, que significa “cadáver”, “materia inerte”. Por ello, el hombre necesita para la vida poseer el pneumma, thymos, “el soplo vital”.

Nosotros diremos el entramado simbólico que da ex-sistencia al cuerpo más allá de la carne, y nos alejamos así del cadáver, del puro órgano, para ubicar al cuerpo en la dimensión imaginaria.

Cuando el soma (órgano) aparece sin imágenes, surge la angustia como último resguardo de la “integridad” corporal.

El cuerpo subjetivado se sostiene en lo imaginario, su fragmentación denuncia la fragilidad de esta apariencia y al mismo tiempo la necesariedad de la misma.

El interrogante acerca de la imagen del cuerpo a lo largo de la historia nos convoca a preguntamos sobre el origen del cuerpo en las divinidades. Pues es allí donde la imago corporal aparece en sus creencias más ideales e imaginarias.

Detengámonos en aquellos pasajes bíblicos donde se inscriben los primeros “cortes divinos”. El Génesis nos plantea: “…Entonces dijo Dios: Hagamos al hombre a su imagen, a imagen de Dios lo creo: varón y hembra los creo”

Analicemos suscintamente estas frases. Si Dios crea al hombre a su imagen y semejanza, es porque esta imagen no es creada al mismo tiempo que el hombre, esta imagen lo antecede, ex-siste antes que él y lo hace “existir”. Imago de la especie, imagen del origen que causa las demás, las funda en una serie en el punto de engendramiento.

Paradójicamente, el cuerpo de Dios no tiene figurabilidad ni sustancia ni peso, es un cuerpo sin esquema corporal. Como tal, tiene cuerpo de imagen, o es una imagen del cuerpo incorporal. Por lo tanto es una imagen simbólica, que como efecto de icono crea el campo de la ilusión y la creencia.

Este campo nos devuelve un cuerpo creado a imagen y semejanza de Dios, cuerpo-imagen ideal que realiza anudamientos. Esta imagen retoma como símbolo que se incorpora al organismo subjetivándolo, operando como filiación.

El hombre es creado varón y hembra a imagen y semejanza de Dios, compuesto imaginario de varón y mujer. Esta creencia también se encuentra en las teogónicas egipcias (heleopolitanas) “donde los dioses son principalmente cuatro parejas varón y mujer”.

Esta imagen divina doble, macho y hembra, es transformada en modelo de procreación de la especie. Así Dios los bendijo y les dijo: “Creced, multiplicaos, llenad la tierra y sojuzgadla”.

La potencia creadora de Dios podría situar el goce que esta imagen doble genera y perpetúa en la descendencia como acto de engendramiento y prolongación de la imagen del cuerpo de Dios en la cadena genealógica. El primer eslabón de este encadenamiento sería esta imago corporal inalcanzable en toda su potencia gozadora, de ser la creación y el engendramiento de la serie al mismo tiempo.

Para diferentes escritos religiosos, por ejemplo los de la cábala, la procreación es imitación, o sea “… reproducir a su nivel de existencia, las fases principales del proceso teogónico, anterior incluso a la creación del mundo” (1).

El cuerpo humano como signo ha sido considerado muchas veces para diferentes culturas como el modelo estructural del cosmos divino. Hacia el año 2000 antes de Cristo nos encontramos con la sabiduría Merikaré donde se formula la siguiente idea: “Los hombres son las imágenes de Dios brotando de sus miembros”. Esta concepción enuncia que los hombres son las imágenes de la divinidad porque se han desprendido de sus miembros. El Génesis lo plantea de la misma forma: si el hombre ha sido creado a imagen de Dios, y por lo tanto como un extraño espejo, se le parece siendo su reflejo, es también porque procede de Él, su creador.

Tanto La Biblia como los textos religiosos hebraicos, como en escritos más tardíos, la divinidad es presentada como poseedora de un cuerpo de tipo humano o “humanoide”. Entre la literatura esotérica en diferentes obras, Dios es presentado como un gigante cuya envergadura corporal adquiere grandes proporciones, respetando la forma humana.

Los dioses que imaginaban los griegos no sólo eran inmortales y vigorosos, sino que su condición humana se reproducía escultóricamente en el cuerpo en la bipedestación y en la hominidad del rostro.

Recorriendo diferentes religiones, comprobamos la estrecha relación entre la divinidad y la imagen del cuerpo en el origen de las mismas. Por ejemplo: el cuerpo, en la China antigua, era percibido como réplica del universo. El huainanzi (enciclopedia taoísta del siglo II a.C.) afirma: “Su cabeza redonda es la bóveda celeste, sus pies cuadrados están hechos a la imagen de la tierra, sus cabellos son las estrellas, sus ojos el sol y la luna, sus cejas la osa mayor, su nariz se asemeja a una montaña, sus cuatro miembros son las cuatro estaciones…” (2).

En el pensamiento budista del Japón medieval, existían fantasmas o espírituos corporales necrófagos. Estos seres eran llamados Preta(en sánscrito) o Gaki (“espíritu hambriento”), en la cadena del ser estaban un eslabón encima de las criaturas del infierno. Lo que adquiere importancia en relación a estas “criaturas invisibles” es su corporalidad y voracidad. Estos “verdaderos” fantasmas corporales que se encuentran entre excrementos y deshechos son descriptos como seres que “tienen un estómago tan grande como una montaña pero una garganta tan fina como una aguja”. Estos espiritus, aunque invisibles, se sostienen en su corporalidad.

Si quisiéramos recurrir a las doctrinas que en la antigüedad planteaban la renuncia total al cuerpo físico, como es el caso del gnosticismo. Ellas mismas, aunque “odiaban la naturaleza del cuerpo”, encuentran que la forma del cuerpo era un reflejo de lo divino. Si para la mitología gnóstica el cuerpo no es la obra de Dios, sin embargo la forma humana es en cierto modo el reflejo del mundo divino.

Todas estas reflexiones parecieran confirmar la siguiente conjetura: si la forma humana, la imagen del cuerpo es fundante y está en el origen de la divinidad, sostenemos que la imagen inconsciente del cuerpo en su vertiente simbólica, como símbolo, retorna en la historia del hombre como lazo social en el cuerpo de los dioses o en el de las divinidades. Retorna en la imagen y semejanza que se engrendra a sí misma, como ese espejo de Dios que se refleja en el otro a sí mismo en su propia imagen. Engendrando de este modo esa imagen como lazo social de la especie.

Los dioses tienen cuerpo, pero este cuerpo incorporal no tiene sangre, o es inmortal, lo que nos permite sostener que poseen un cuerpo que no es cuerpo, sino una imagen del cuerpo que actúa como lazo simbólico.

La relación del hombre con las divinidades nos muestra el valor pregnante y enajenante de las imágenes. Aunque a veces los dioses no tengan imágenes o ellas están ocultas a la mirada, las divinidades se concretizan a través de las vivencias imaginarias que cobran ex-sistencia. Las mismas son el sustento simbólicamente imaginario de la relación del hombre con “las cosas”.

Si nos detenemos suscintamente en el cristianismo, Dios como padre es Dios como creador que preside el origen de la especie pero no forma parte de sus eslabones. Así el padre de Cristo no es el marido de su madre, y determina la filiación directa de Cristo fuera del circuito genealógico.

El cuerpo de Cristo no se inscribe ni en el origen ni en el final de la serie, él no crea otros cuerpos sino que establece la distancia y la ruptura con el cuerpo camal. Libera de este modo al espíritu, superando en la encamación el límite de la muene. Como afirma J. Cirsteva: si hay iniciación cristiana, éste pertenece primeramente al registro de lo imaginario.

Si quisiéramos ocupamos de la imagen del cuerpo de Cristo, tendríamos que dirigir nuestra mirada hacia su representación, o sea, a su valor como icono. El icono es la memoria que nos plantea los límites de la infinitud del trazo o de lo trazado.

¿Cómo dibujarlo sagrado? ¿Cuál es su borde desbordante? ¿Qué contornea el icono en sus orillas? ¿Qué es lo que un trazo no abarca?

Si Cristo ha resucitado, su rostro, su cuerpo retoma en la metamorfosis y transfiguración que se inscribe en el icono.

Situemos aquí una diferencia que sospechamos tiene múltiples efectos: la letra inscripta como cuerpo icónico para el cristianismo, y la letra inscripta en la sangre (circuncisión) como pacto, para el judaismo.

Así como Cristo dividió el tiempo y el espacio antes de y después de, la Iglesia abandona la representación del mesías bajo la forma simbólica del cordero, y ahora tiene derecho al rostro, al cuerpo que como icono es símbolo de la nueva ley de alianza.

Sin embargo, Cristo no está circunscripto a su imagen corporal, no está encamado en ella. ¿Cómo encamar la ausencia?

Es el icono quien sostiene la ilusión transformándose en carne de la imagen, o sea, la imagen del cuerpo de Cristo se soporta en un trazo que funciona como icono.

El icono no es la identidad esencial de Cristo, ni siquiera una réplica fiel, sino una hemoiosis, o sea un parecido form al que no implica reconocimienio sino dirección en la mirada, lo que pone en escena el poder de la mirada y el campo imaginario como representación icónica.

La imagen del cuerpo de Cristo es una imagen vaciada depresenciapero llena de ausencia, de allí su origen eminentemente simbólico. Imagen de una ausencia que se presentifica en cada mirada consustanciada en esta creencia. Cabría recordar que la palabra “encamación” proviene del girego “kenose”, que significa vaciamiento. Parábola de la lengua donde encamarse es vaciarse. La carne de la imagen ese encama en la ausencia sosteniendo el vacío por la imagen.

“Cuando el verbo se hizo carne —nos plantea Marie J. Boudinet— la divinidad no se llenó de materia, ni la materia de divinidad. El icono, como memoria de la encamación, es pues, una memoria de vaciamiento que plantea el problema de la infinitud del trazo” (3). El concepto de representación del cuerpo de Cristo sufre diferentes transubstanciones: del cuerpo de Cristo al icono, y de él, al concepto de Corpus Christi y su designación en la ostia con-sagrada y la eucaristía (corpus misticum).

Tal vez deberíamos pensar esta particular representación de Cristo como un intento de anudar ese vacío, que en su punto más extremo nos remitiría a la muerte.

Entre la materia y el espíritu, entre la vida y la muerte, cabría situar la imagen simbólica del cuerpo del hombre, que como trazo icónico escande el espacio, constituyendo una forma posible que se opondría al horror inefable del puro orificio sin límite, puro vacío.

En contrapunto dialéctico con la imagen del cuerpo de las divinidades, que como afirmamos está vaciada de presencia y llena de ausencia. Nos encontramos en nuestro recorrido clínico con que la “defectología” corporal que portan los niños (ya sean cuadros neurológicos o genéticos), adquiere en el discurso parental y social tal pregnancia, que muchas veces se conformaría una imagen vaciada de ausencia y cargada de presencia (órgano).

Por ejemplo, un papá afirma: “Yo no juego con mi hijo, me ocupo de estimular la cadena de ADN. En casa tratamos a todos por igual, pero querría aclararle que mi hijo es síndrome de Down, por si no lo sabía”. Ante la pregunta ¿qué cosas le gustan a su hijo?, se queda paralizado, y con un gesto de duda y asombro, afirma: “¡Ay, la verdad, no sé qué decirte…!”

En otra entrevista, una madre se pregunta: “¿Cómo es un síndrome de Down?” y se responde: “Yo voy a hacer todo lo posible para que no sea Down”.

Otros padres dicen: “No pensábamos tenermás hijos y llegó… ”. “Es muy duro, uno piensa que no le va a tocar uno así”. “¿No va a caminar?, ¿tiene los ojos infectados?… ”. “¿Qué van a decir cuando lo vean?, no sé cómo vamos a hacer cuando sea grande, la gente es muy mala… ”.

Otra madre comenta: “Con mi marido hablamos de por qué todavía no han investigado sobre esto, si la ciencia ha avanzado tanto, porqué no en esto, haber creado una pastillita, algo.

Una madre en un momento de crisis nos dice: “La verdad, si yo sabía de esto, me hubiera hecho un aborto… Nosotros interiormente lo queremos ver normal. No se descarta el síndrome, sé que lo tiene, pero me niego a aceptarlo”.

Esta presencia del órgano lesionado en lo real, que presentifica su cuerpo sin anudamiento significante, dificulta y entorpece, cuando no anula la constitución subjetiva. De este modo comprobamos que si la problemática orgánica no se simboliza, se corre el riesgo de crear una imagen fija e inamovible que podríamos denominar una imagen corporal en lo real o una imagen de órgano no especularizable.

Se engendraría en la mirada del Otro una imagen sin articulación posible con otras, una imagen sin red ni lazo. Estos niños no fueron creados a imagen y semejanza de… Rompen la ley de alianzas. El efecto traumático de su rasgo corporal deficitario denuncia la imperfección del cuerpo de Dios. Cortan la cadena genealógica y cuestionan el propio engendramiento (la filiación).

¿Cómo enlazar esa imagen que no hace red sino que la rompe? ¿Cómo dialectizar esa presencia corporal que cuestiona la propia genealogía al no prolongar la imagen de Dios en las sucesivas generaciones?

En el seno de la cultura el destino de un niño “deficiente” (dentro de esta categoría generalmente se incluyen a los niños autistas y psicóticos) está determinado por este efecto de disolución del lazo social que encama como pura presencia corporal. Trazo que no deja de ser simbólico que lo diferencia claramente de un cuerpo animal o con forma de animal.

Así, a lo largo de la historia, el cuerpo de estos niños representa la imagen fallida de una estirpe, de todo un linaje. Marca simbólica que muchas veces dificulta c impide el anudamiento en una serie, lo que la ubica estrechamente en relación con la muerte y la locura.

Si la imagen narcisística de los padres se viera cuestionada, conjeturamos que sería porque ellos no representan sino la imposibilidad de la prolongación imaginaria del padre en el hijo. El rompimiento de la cadena del propio engendramiento cuestionando la filiación. ¿Qué hacer con ese cuerpo que rompe en sí mismo el eslabón que encadena la secuencia?

Se reproduciría de este modo en cada caso la no correspondencia, el no ser a imagen y semejanza, o sea, la marca que los diferencia y los presenta, situándolos como rasgo de exclusión.

En el discurso parental aparecería el recurso mágico, mítico o religioso, como un intento de reparar y justificar lo irreductible e irremediable del cuerpo que no cesa de no enlazarse.

En el intento y en la intensa búsqueda de reparación del cuerpo del niño, surgiría “lo milagroso” bajo la creencia de reparar lo irreparable, de curar lo incurable.

Si el cuerpo “deficitario” de estos niños (no se simboliza), frente a la imagen divina que unifica y enlaza, se situaría como su constante desmentida, ese real de la imagen del cuerpo que realimenta el circuito indefinidamente sin terminar de anudarse, quedando el niño estigmatizado. (II)

Esta posición unívoca e inamovible en el discurso del Otro, lo ubicaría al niño como siendo la lesión, como órgano lesionado, y no como sujeto. En este sentido, el niño también puede transformarse en la lesión de órgano del “cuerpo” de sus padres.

Cuando el órgano lesionado del hijo no es simbolizado (denegado) en el discurso parental, una de las vías posibles es que retorne en el cuerpo de los padres como lesión de órgano, o sea, como un fenómeno del orden de lo psicosomático.

De este modo, el hijo no retomaría en sus padres como “heredero simbólico” sino como un síndrome, un caso clínico, un órgano o un número que, en tanto tal, carece de representación y de imagen.

Niño —> Órgano lesionado (Si se inscribe como órgano)

Padres —> Lesión de órgano (Si el hijo se inscribe como síndrome, como un número). Afección psicosomática.

Si el niño ocupa la posición de órgano, si él es la lesión, El Down, El Paralítico, El Deficiente, no sólo no tiene una im agen del cuerpo desde donde re-conocerse, sino que el órgano desligado de la subjetividad rompe y cuestiona el universo imaginario.

En esta posición imposible, en tanto real, es el órgano la premisa y la causa. Por lo tanto no hay anudamiento posible, emerge lo real sin límite. En vez de la imagen surge el órgano anulando el campo simbólico. (III)

Será necesario un verdadero trabajo de duelo por el cuerpo imaginario perdido (tanto en los padres comoen el niño), para que la lesión se simbolice, se “pierda” en lo simbólico y no que sea lo real sin ligadura lo que se reproduzca como una etiqueta inamovible que nombra a ese cuerpo en el plano de lo siniestro.

El impacto de lo siniestro encamado en el cuerpo (deficiente) del niño, muchas veces es puesto en posición de causa (como objeto siniestro) para el núcleo familiar.

Freud conceptualiza lo simiestro (Heimlich), ligado a lo horroroso y terrorífico y, a su vez, a lo antiguo, a lo familiar y lo secreto.

Lo siniestro siendo del orden de lo familiar es aquello que al mismo tiempo no tiene imagen especular. Conviven diferentes sentimientos antitéticos: del horror y lo familiar, de lo oculto y el conocimiento, de la distancia y la proximidad, de la certidumbre y la incertidumbre, de lo desconocido y lo conocido, o sea, lo siniestro.

Si el cuerpo del niño no retoma en los padres como ese singular lazo construido en tomo al espejo simbólico (cuerpo de Dios) como lazo social, se produciría la ruptura del espejo, y con ello, la emergencia del cuerpo siniestro, de la cosa, del puro orificio, donde no hay anudamiento posible.

Finalmente, imaginariamente Dios existe siempre y en todas partes. Es omnipresente. No tiene cuerpo sino que Él es el cuerpo (el ser y la existencia se unifican). Es eterno, todopoderoso y omnisciente.

Si en vez de Dios colocamos en esa posición “El Organo” o “El Déficit”, el cuerpo del niño sufriría la transubstansación de tener al ser, o sea, no tendrá el déficit, sino que lo será. No lo porta, no lo sufre, no lo tiene, sino que lo es.

El órgano en esta posición es omnipresente y omnisciente, como supuestamente lo sería Dios, con la diferencia que Él tiene la estructura del lenguaje, mientras que el órgano presentifica una y otra vez la no ligadura, lo imposible, que se toma siniestro. Al decir de una mamá: “Tengo dos hijos y al paralítico, al enfermito”.

Habitamos las escenas, las representaciones del cuerpo, no el soma (como órgano). Estas representaciones son de naturaleza significante en tanto el cuerpo-órgano se silencia, se pierde, aparece un sujeto. El mismo se mueve a través del cuerpo que es puesto en escena por las leyes del lenguaje.

Para que un niño con problemas en el desarrollo no sea tomado preponderantemente como El Organo, tendrá que instalarse el duelo por el cuerpo imaginario perdido, lo que permitiría a los padres encontrarse con su hijo (y no con su organicidad) y al niño descubrir las realidades de su cuerpo que no serán otras que sus representaciones.

Por último: en una entrevista con la mamá de una niña (Mana) con parálisis cerebral con componentes atáxicos producida por una anoxia en el momento del nacimiento, nos comenta: “Yo tuve otro embarazo antes de tener a la nena, pero tuve rubéola y el médico me aconsejó abortar, porque el niño seguro iba a tener una deficiencia muy severa. Finalmente yo aborté, aunque en realidad no quería. Posteriormente quedé embarazada de María; cuando nació y me di cuenta de su patología pensé: me lo tengo merecido porque no quise aceptar mi anterior destino, el que Dios me había mandado; ahora le voy a demostrar a Dios que sí puedo cuidar y criar a una nena deficiente. No es un castigo sino una misión”.

¿Qué misión emprende la madre a través del cuerpo “deficitario” de María? ¿Qué culpa intentará expiar? ¿Cuál es la reconciliación? ¿Podrá esta madre demostrarle a Dios su propia falla o inocencia a través de María, o será su “eterno” castigo, su misión? ¿Qué imagen soportará María desde antes de su nacimiento? ¿Podrá separarse de las imágenes que la madre le propone y crear las suyas propias?

Por estos laberintos transcurrió gran parte del tratamiento.

Notas

I. El presente trabajo es parte de una serie que anticipa un próximo escrito sobre la temática de “Estructura y desarrollo psicomotor”, en el cual, entre otros temas, me detengo a investigar y analizar el cuerpo y el desarrollo psicomotor a través de diferentes escenas y escenarios históricos y religiosos, basándome en un extenso recorrido bibliográfico del cual en parte es testimonio este trabajo.

II. Es interesante detenemos suscintamente en la etimología de la palabra estigma (del latín stigma), que proviene del verbo griego picar, punzar, picadura. Entre otras acepciones significa: Marca o señal en el cuerpo. I Huella impresa sobrenaturalmente en el cuerpo de algunos mantos como símbolo de la participación en la pasión de Cristo. I Señal de infamia, de deshonra, de bajeza moral: “los estigmas del vicio”. I Marca impresa con hierro candente, bien como pena infamante, bien como signo de esclavitud. I Afrenta, mala fama: desdoro, huella vergonzosa. I Patología: lesión orgánica, hereditaria, trastorno funcional. Síntoma o signo morboso persistente, característico de una enfermedad determinada. Vestigio o signo externo de anomalía o enfermedad. I Teológica: huellas parecidas a las cinco llagas de Cristo que aparecieron impresas en el cuerpo de algunos santos.

Si un niño queda estigmatizado (stigmatizein) o sea marcado “con hierro candente” como “deficiente”, como “afrenta”, como “signo moroboso”, como “patología orgánica”, ¿cómo dialectizar el estigma para no quedar esclavizados a las “llagas de Cristo” o sea, a sus heridas, que justamente son las marcas que fragmentan y rompen su imagen? ¿Cómo no ser la “huella vergonzosa” de la estirpe, del linaje?

Si el niño no puede dialectizar el estigma, puede ser considerado por el otro como una “debilidad mental”, por lo cual quedaría estigmatizado no sólo el cuerpo sino “la mente”, con los efectos iatrogénicos que esta “operación” conlleva.

III. Cabría acotar que lo real no es el órgano, ni el organismo, sino que un órgano puede estar ubicado en la dimensión de lo real cuando queda por fuera, o desanudado del aparato significante.

Referencias bibliográficas

1. William Lafreud, Fragmentos para una historia del cuerpo humano,lomol, Barcelona, Ed. Taurus, 1990.

2. Jean Levi, Fragmentos para una historia del cuerpo humano, tomo I, B arcelona, Ed. Taurus, 1990.

3. Marie J. Boudinet, Fragmentos para una historia del cuerpo humano, lomo I, Barcelona, Ed. Taurus, 1990.


Vera: entre el designio y la cura

Ana Zimmerman

El psicoanálisis apunta a lo que verdaderamente se dice. La función del lenguaje es la de aludir y eludir. Es la función del reconocimiento. Uno es porque el otro nos reconoce. Un sujeto no usa el lenguaje, es usado por el lenguaje.

La palabra aparece como externa, excede. Es una alteridad igual que la muerte. La verdad se revela en el acto de la palabra.

Lacan nos dice que es fundamental puntuar. Puntuar donde hay plenitud de sentido. Diferenciar palabra vacía de palabra plena.

¿Y qué se entiende por palabra plena? Palabra plena es el significante previo a la emergencia de la angustia, está vacía de todo imaginario. Apunta a lo real. Se da cuando el significante llama al siguiente y el siguiente no aparece y en su lugar aparece un agujero: el objeto (lo real).

“…para nosotros este real primitivo es literalmente inefable…” dice Lacan en su Seminario I (1). En otras palabras, ese real es inatrapable. Sólo podemos llegar a él por sus retoños simbólicos.

Escuchar es puntuar

En una entrevista la mamá de una paciente cuenta que su hija Vera no quiere ir más al colegio. Vera es una niña de once años con síndrome de Down que concurre a una escuela de educación especial. Tiene dificultades a nivel de la atención. No puede estar atenta a nada en particular. No puede focalizar. Presenta gran dispersión.

La dispersión en este caso se manifiesta como un querer estar en todo. La madre muestra un afán constante de ocupar el centro de la escena. Por su parte, Vera queda situada en el desvío de la mirada materna. Está atendida por la madre de “refilón”.

En su juego aparece una continua in-quietud. Pasa de una actividad a la otra sin detenerse en ninguna en particular. En términos de discurso podríamos calificar su juego de metonímico.

Nos encontramos con una cuestión de figura y fondo, que impuso en determinados momentos invertir esos términos, para trabajar también con los márgenes de la escena.

Hay un deslizamiento de sentidos con cortes abruptos. Por ejemplo, si trata de armar una historia, los personajes se presentan fragmentados, son partes de un cuerpo, son partes de situaciones.

En una ocasión juega a que su esposo cae en un pozo, está enterrado. De la tierra sale una mano, una pierna. Falta la “cabeza” que guíe el juego: él es pozo, el esposo.

Vera tiene una herm ana menor que asiste a una escuela de curas. Comenta la madre (son sus palabras textuales): “Está compartiendo el mismo nivel con chicos muy grandes, la sofocan, la celan, compiten con ella. En casa se comporta de una manera y en la escuela de otra”.

Cuando se le pregunta por qué no puede ir a la escuela, responde: “No quiero ir al colegio porque el colegio es aburrido y no tiene cura”.

Hay algo que excede, algo (para retomar las palabras de la madre) demasiado grande, y como siempre que algo excede, hay que sospechar que algo falta (falta en ser).

Vera: —Dale que yo tenía cara fea.

Y hace la expresión de una bruja con las uñas y la cara. La uñas arrancan la piel y sale sangre.

De ese modo Vera nos está diciendo que se escribe en la piel, o que algo de la carne se tiene que desprender para escribir.

Se dirige al pizarrón y simula escribir piel, carne. Llama a Pablo y le dice: “Andá a cagar”.

Escribir o leer tienen que ver con la denuncia, con hacer público algo privado (prohibido).

Aquí se abren algunos interrogantes en el sentido de por dónde tendrá que transitar la dirección de la cura de esta paciente.

Estando en la escuela, Vera se las tiene que ver con algo del significante cura, quizá la de estos chicos que no se curan, quizá con su propia cura, de lo que no se cura.

Esto implicaría trabajar en dos niveles: uno que concierne a lo que a ella le pasa con las cosas que le pasan a los otros chicos (encuentro con la castración, con la borradura del Otro), y otro nivel que se refiera a todo un sistema de alianzas: se queda afuera, la dejan sola. ¿Y por esto se aburre?

Me pregunta: “¿Tenés novio?”. Se dirige a una nena imaginaria y dice: “Esa nena le da un beso a mi novio en la boca… puta… Concha de la lora”.

Como compañera de juego, yo, a mi vez, debía pasar por la misma experiencia que ella estaba representando: mi novio Carlín le daba besos y abrazos a otra. (La paciente jugaba a que mi novio era el personaje de la televisión, Carlín, y el de ella era Pablo, de la misma serie.)

Aquí es importante destacar la posibilidad de Vera de desplegar una situación en común. En ambos casos, paciente y terapeuta tiene novio y esos novios participan de una misma traición.

En el último cumpleaños de Vera, la madre sólo invitó a los chicos vecinos del barrio, y no invitó a ningún compañero de la escuela.

Cuando le pregunto por qué, me responde: “Para qué voy a invitar a los chicos de la escuela, si el año pasado vinieron nada más que dos”. Vera no puede formular su deseo. Nadie la convoca como sujeto de deseo.

Hay algo del orden de la evitación de la experiencia. Hay un efecto amalgama madre-hija, donde Vera no puede hacer ninguna experiencia de intercambio, de lazo con sus pares. La niña queda conservada en un lugar especial, sin circular por los lugares comunes: cumpleaños-escuela.

En todo caso, se trata de que ella se las tenga que ver con sus compañeros, con los que vienen o no vienen.

A partir de aquí cabe pensar en dos cuestiones: una relacionada con la intervención que apunta a una confrontación con una cadena deseante, donde un psicoanálisis ayudaría a que se produzca una desinhibición, o sea que la paciente pueda hacer aquello que no puede. Aquí no se trata de que desaparezcan los síntomas, sino que estos síntomas no sean inhibitorios (2).

La segunda cuestión nos enfrenta con aquellas cosas de la realidad que no pueden ser modificadas, pero si bien no pueden ser modificadas pueden ser tramitadas, elaboradas.

Reconocer lo inmodificable será el punto de partida para cambiar lo que sí se puede cambiar.

Para que no nos ocurra lo de la fábula del hombre y la víbora.

Un campesino una tarde en el camino encontró una víbora malherida. La llevó a su casa, le dio alimento y cuidados, hasta que el animal sanó. Poco tiempo después la víbora picó a su cuidador.

El hombre agonizante le pregunta sorprendido: “¿Porqué me hiciste esto a mí, si yo te he salvado la vida?”. La víbora le responde: “¿Y qué esperabas de mí? Mi condición de ser es la de ser víbora”.

Síndrome de Down. Una condición inmodificable: condición que puede ser vista como lo temido, como un designio de lo innombrable.

Si nos quedásemos con la determinación fatal atribuible a lo genético —síndrome de Down— descartaríamos de entrada la posibilidad de una cura.

Plantear lo real sólo del lado de lo orgánico es parcializar, reducir la cuestión. Lo que tratamos de ver en estos pacientes es qué funciona como un límite, qué es aquello que queda fuera del lenguaje.

Encontrarse con lo que no tiene cura abre entonces el camino de la cura. Del encuentro de lo real surge un sujeto deseante (3).

Bibliografía

1. Lacan, Jacques. “Los escritos técnicos de Freud”. En Seminario, libro /. (La tópica de lo

imaginario), Paidós, Barcelona, 1984.

2. Freud, Sigmund. “Análisis terminable e interminable”, en Obras completas, T. Ill, Bi

blioteca Nueva, Madrid, 1973.

3. Lacan, Jacques. “Variantes de lacura-tipo”, en Escritos l, Siglo XXI Edit., México, 1984.


Juegos en personajes 

Marta Beisim

Esta reflexión sobre el juego de los niños en las sesiones psicoanalíticas tiende a situar la cuestión de las identificaciones yoicas desde su posible relación con los personajes que los niños encaman en dichos juegos.

Se limita, entonces, a la consideración de los juegos de personajes, dado que en el ejemplo clínico que será abordado, el paciente decide jugar a encamar un personaje muy conocido en la actualidad, y esta reflexión tiene lugar en parte como consecuencia o conclusión a partir de dicho ejemplo.

Incluye, también, algunas referencias tangenciales a la noción de personaje desde el punto de vista literario, etimológico y antropológico que podrían contribuir al esclarecimiento de similitudes y distinciones con la forma peculiar en que el personaje se presenta en los juegos y se relaciona con el yo de quien juega.

Posiblemente algunas de estas conclusiones puedan hacerse extensivas a aquellos juegos en los que no se incluye un personaje de modo tan manifiesto en la suposición de que igualmente está presente y faltaría recortarlo o, también, a aquellos juegos en los que el niño no representa al personaje sino que lo hace por intermedio de sus juguetes. El campo de esta posible extensión y las precisiones a establecer no van a ser consideradas en este trabajo.

En algunos de sus artículos, Freud ha hecho referencia al juego de los niños y nos da como clave de su significación el que sean realizaciones de deseos.

Esa, podríamos decir, casi fórmula freudiana, se reitera en todos los casos independientemente de la reformulación que produce en Más allá del principio del placer cuando liga el juego de los niños con la compulsión ala repetición. En textos como El poeta y la fantasía o Personajes psicopáticos en el teatro, Freud nos habla del juego de los niños como realización de deseos y nos dice, específicamente, que el deseo que se realiza, que los niños realizan en el juego, es el de ser mayores.

Para ello, reproducen en el juego, lo que los adultos hacen o, más bien, lo que de ellos han llegado a conocer.

Sin embargo, con el hecho de que los juegos sean realizaciones de deseos, queda discutida cualquier teoría imitativa que sobre ellos se pudiera establecer. El deseo, en el juego, sería, más bien dependiente de los modos de circulación del deseo en la constelación edípica de que se trate, que dependiente de un supradeseo de aprender, por ejemplo, a ser mayores.

En otros trabajos, hemos tratado de establecer nexos entre esta fórmula freudiana, el deseo, el placer derivado de su realización, la repetición y lo que queda excluido del juego como goce para que éste pueda realizarse dentro de los márgenes de espacio-tiempo que la regla de juego tomada en sentido amplio, permite.

En este trabajo, el énfasis estará puesto en el término ser, de la formulación freudiana, de que los niños juegan a ser mayores.

Este término introduce, entre otras cosas, todo el problema de la identificación, es decir, y siempre desde la óptica freudiana, cómo alguien es otro. En este caso, cómo los niños hacen para ser mayores, en el juego.

En definitiva, el leitmotiv de todo juego es la transformación temporaria del jugador o de la realidad en otro u otra que resulten más placenteros.

La cuestión de la identificación plantea, entonces, el problema de la transformación en otro, pero también, aunque de un modo más encubierto, plantea el problema de lo mismo; de cómo puede alguien ser el mismo que otro y en qué punto.

Es en el artículo Psicología de las masas y análisis del yo que Freud despeja tres tipos de identificaciones; cuando se refiere al segundo tipo de identificación —a la que llama regresiva porque se produce sustituyendo el enlace libidinoso con un objeto perdido—, nos dice que la identificación no se produce, por así decir, masivamente con el objeto sino en un rasgo común, de una forma parcial y altamente limitada.

Lacan, basándose en esta conceptualización freudiana del rasgo único, del trazo unario, pero haciéndolo jugar en la lógica del significante, articula la identificación del sujeto al significante. El trazo unario es la marca de la pura diferencia en la serie de significantes que se repiten, es la marca de que cada uno de ellos no es el otro, y es, al mismo tiempo, el lugar de la identificación del sujeto.

La identificación se produce, entonces, en relación al significante pero con la característica de tener su sede en una reducción de la pura diferencia entre significantes; allí es donde alcanza su ser el sujeto y allí se halla la sede de las identificaciones constitutivas del Ideal del yo.

Parafraseando nuevamente a Lacan pero quizá de un modo más simple: el que cuenta se descuenta y, en el deslizamiento de lo que es contado, aparece marcado como descontado; ha desaparecido, sí, pero de esa desaparición queda marca.

Con este pequeño recorrido teórico del concepto de la identificación queda planteada brevemente la perspectiva que hemos tomado para abordar el modo en que los niños realizan en el juego el deseo de ser mayores, extrayendo como material para ello, lo que de los mayores conocen; la identificación del sujeto al significante, está en el corazón del problema. Volveremos sobre esta cuestión cuando hagamos el análisis del ejemplo clínico elegido.

Vayamos ahora al texto freudiano anteriormente citado Personajes psicopáticos en el teatro, dado que en este texto Freud no sólo da esa definición de juego sino que produce una comparación entre el juego y la representación dramática que me parece interesante explorar.

En este texto de 1904, Freud establece una comparación entre la función que cumple el juego para los niños y la que tiene para el espectador la contemplación de una representación dramática.

Dice textualmente: “La contemplación apreciativa de una representación dramática cumple en el adulto la misma función que el juego desempeña en el niño, al satisfacer su perpetua esperanza de poder hacer cuanto los adultos hacen.”

Una de las posibles preguntas que surgen a partir de la lectura de este texto es la de por qué la comparación se establece entre el niño que juega y el espectador, y no entre el niño y el actor.

La respuesta estaría dada precisamente porque Freud está pensando tanto la función del drama como la del juego, por así decir, enclavadas en las identificaciones.

El espectador del drama se identifica con el héroe así como el niño se identifica con sus héroes, los adultos.

En otro trabajo y explorando esta comparación, la hemos vinculado al régimen del principio del placer que hace que en ambas situaciones se pueda vivir a través del personaje una multiplicidad de experiencias que no comportan riesgo, en la medida en que por vía de la identificación permanc-cen dentro del juego o dentro de la ficción. Los niños trasladan a sus juegos el mundo de los adultos que ellos conocen y, a veces de modo manifiesto y otras no tanto, construyen personajes con los que se identifican.

Estos personajes, a pesar de que a veces coincidan con los que son ofrecidos por los adultos para los niños (como los personajes de los cuentos o los de la televisión), siempre son construidos por los niños y toman matices singulares.

El espectador de teatro no participa en la construcción del personaje; identificándose con él o con el conflicto que vive y expresa, según sea el tema escenificado, obtiene placer por el levantamiento de las barreras de la represión, que la escena y el lenguaje estético en que está armada favorecen. El niño construye su personaje mediante el acto del juego, lo que se podría llamar, el acto de la representación o la representación en acto y, en este sentido, al ser el juego una acción que se desarrolla según una regla determinada más o menos manifiesta, se podría decir que el niño actúa su personaje. Sin embargo, su posición no se podría homologar a la del actor de teatro ni a la del autor.

El actor de teatro recrea un texto que, de un modo u otro, supone un autor. Esta consideración general incluye las excepciones que podrían formularse, aquéllas, por ejemplo, en las que la representación deriva de una improvisación. Igualmente la construcción de la escena depende de algo que se establece como letra y produce un efecto de cierre, similar al que produce la existencia del autor.

Esta es una razón que tiene su peso también cuando se quieren establecer distinciones entre, por ejemplo, el mito de Edipo y la obra de Sófocles. Los griegos no representaban el mito, representaban, en el contexto del mito, la particular recreación que de él hizo el autor de la tragedia.

¿Cómo se puede decir, entonces, que los niños que juegan no son autores de sus juegos y, al mismo tiempo, decir que los personajes que encaman son de su propia fabricación?

El armado del personaje, sus atributos, e incluso el armado de los diversos personajes complementarios atribuidos al analista están absolutamente a disposición del niño; lo que no está a su disposición y es inconciente es, algo que se podría designar como el lugar desde donde él juega.

Este lugar es inconciente y es significante, tiene que ver con la constitución identificatoria de las grandes estructuras del ideal del yo y del superyó.

En una apretada síntesis, podríamos decir por el momento que el niño que juega representa a un personaje que lo representa a él. Las inserciones significantes necesarias al personaje para que tenga este poder de representación no están a disposición del niño, son identificaciones inconcientes.

Tampoco están a disposición del analista que juega con el niño de modo directo, no son susceptibles de una lectura que pudiera coincidir con la lectura del personaje, sino que se desarrollan en interior del despliegue del personaje.

Quizá se pueda establecer, para una mejor comprensión, una analogía parcial con algunas reflexiones que J. Lacan produce cuando piensa el interjuego de los registros imaginario y simbólico en la constitución de las identificaciones yoicas.

En el momento de constitución de las identificaciones especulares, se nos dice, el niño busca en la madre signos de reconocimiento, un asentimiento tácito de que ese otro que aparece en la imagen no es otro sino él mismo.

Sin este recoonocimiento, la identificación no se produce. Este momento figura en la tematización de Lacan como punto de vista ideal elegido en el Otro, el punto denominado I en los modelos ópticos.

Pero este punto I no es solamente un punto de vista, tiene conexión con el trazo unario, el impar de la repetición. “… Referencia simbólica a designar como la matriz del ideal del yo, única en sostener este efecto imaginario donde el núcleo del yo se constituye por una sucesión de yos-ideales por donde se efectúa el dominio de la imagen del cuerpo a partir del estadio del espejo”.

La analogía parcial a la que hacía referencia anteriormente establece que entre esta sucesión de yos-ideales y el punto de estabilización simbólica provisto por el ideal del yo se produce la misma relación que entre las identificaciones y los personajes pero en sentido inverso. Sólo desde un lugar ideal de reconocimiento, el yo que se constituye como otro puede ser él mismo y sólo desde la eficacia del significante en que el yo es el mismo se puede jugar a ser otro.

Pasaré ahora al relato de un juego de un niño de seis años en una sesión de psicoanálisis con el objetivo primordial de ejemplificar la relación entre identificación y personaje.

Un día aparece en el consultorio provisto de algo que anuncia como siendo un equipo y me propone jugar a Indiana Jones.

El equipo consistía en una mochila en la que guardaba sogas, una brújula y una pistola de juguete.

Le digo que me parece que él ha decidido ser Indiana Jones en el juego y le pido que me diga quién soy yo.

Por el momento mis ideas circulaban en relación al personaje elegido, Indiana Jones, y al hecho de que también era un muñequito que formaba parte de un juego con el que habíamos jugado sesiones atrás.

También me llamó la atención el equipo que había traído dado que este

paciente había propuesto muchas veces jugar a diferentes personajes como Peter Pan o, antes, las tortugas Ninjas, pero siempre teníamos que dedicarle bastante tiempo a preparar lo que usábamos. En esas oportunidades fabricábamos el equipo con papel durante las sesiones y en eso consistía gran parte del juego y la diversión que proporcionaba.

El me pregunta si vi la película de Indiana Jones.

“¿Cuál?, le digo.

Dice: “La de la copa”.

Me pongo a pensar y a hacer memoria y creo que se refiere a “Indiana Jones en las cruzadas”.

Recuerdo, porque vi la película en que Indiana Jones se ve envuelto en la aventura de encontrar el Santo Grial, que ésa era la copa.

Le pregunto si la película era la de Indiana Jones en las cruzadas y me dice que sí, que era esa en la que buscaban el secreto de la vida.

Pero agrega: “Nosotros vamos a jugar sin copa. ¿A ver? ¿Qué podemos usar? Esto”. Toma un adorno que yo tengo en el consultorio, una boquilla que es una talla hecha en hueso y que representa la cara de un indio.

Me dice: “Vos eras un malo que estabas buscando esto para poder dominar al mundo, porque los que lo fumaban te obedecían en todo, y yo estaba buscando lo mismo porque quería impedirlo.

La boquilla queda escondida en un lugar bien alto pero no tanto como para que él no pueda alcanzarla.

Jugamos.

Se supone que vamos hacia un lugar ayudados por mapas y luchando contra los obstáculos que el camino va presentando. El utiliza las sogas, la brújula y, me da a entender que estamos trepando por la montaña.

Yo, por supuesto, voy por otro camino. No nos vemos.

Desde el personaje de “el malo”, digo distintas cosas tales como: “Tengo que apurarme”; “Ese maldito me estará pisando los talones”.

El dice: “Y a llego, debe estar aquí”, “No, me caigo”, pero logra agarrarse. Indiana Jones llega primero al lugar señalado y encuentra el objeto buscado. Yo entiendo que entonces debo seguirlo a él para sacárselo. Me es bastante dificultoso. Transcurre, incluso, toda una noche, hasta que finalmente me encuentro tan cerca que casi lo veo.

Allí ocurre algo totalmente inesperado

Se acerca y me dice: “Perdón, ¿Ud. buscaba esto?”. Acto seguido me da la boquilla muerto de risa. Yo, que también me río, le digo: “Sí, precisamente, es Ud. muy amable”. El sigue riéndose y continúa diciendo como en eco: “Perdón, ¿Ud. buscaba esto? Perdón, ¿Ud. buscaba esto?”, en forma casi burlona.

El juego no continúa y la sesión termina entre risas de ambas partes.

Este juego me llamó a la reflexión y, además de esclarecerme sobre la problemática singular de este niño, me proporcionó algunas pistas para pensar acerca de personajes e identificación en sentido psicoanalítico.

En un primer abordaje se podría pensar que la intervención final interrumpe bruscamente el juego y lo destituye como tal, como si se hubiera manifestado que toda la aventura había sido una tontería. Sin embargo, no es claramente desde fuera del juego que él anuncia este: “Perdón, ¿Ud. buscaba esto?”.

La manera en que se dirige a mí, como si no me conociera, da cuenta de que sigo siendo el malo y de que él sigue siendo Indiana.

Aparece más bien como tarea cumplida, como si él dijera: ahora que tengo lo que buscaba lo puedo dar, o mejor aún, desde que llegué el primero, no necesito conservar el objeto en cuestión.

De algún modo, por el clima de cordialidad y por las fórmulas caballerescas que usamos ambos en el fragmento final del juego, entiendo que me agradece el no haberle arrebatado la posibilidad de llegar antes y me cambia esa gentileza por el objeto.

¿Por qué no lo hice?

No creía en absoluto que el juego tratara solamente de un despliegue de rivalidades que hicieran gala de su omnipotencia y esperé a ver cómo se iban presentando las cosas, es decir, cómo se iba presentando él.

¿Cuál es o cuáles son los personajes de este juego? Indiana Jones y el malo que me es atribuido. Tenemos hasta allí una primera lectura de este juego.

Quisiera ahora intercalar un comentario que tendría como único interés el de profundizar en la composición del personaje, para ello voy a establecer una comparación, esta vez con la composición de un personaje literario.

El personaje es Don Quijote de la Mancha y la posibilidad de realizar esta comparación, entre el juego de un niño y la composición de Don Quijote, está dada por el hecho de haber descubierto un libro de un autor español llamado Gonzalo Torrente Ballester que se llama El Quijote como juego.

No es la única referencia que haré a este libro, posteriormente trataré de comentar de qué modo está tomado el personaje como desarrollando un juego. Por el momento diré que en este libro los atributos mencionados como necesarios para la elaboración del personaje de Don Quijote y en general de los caballeros andantes, son según los cánones: un nombre, un caballo y una amada. Según el autor, Cervantes sigue los cánones para el nacimiento del caballero Don Quijote, pero los sigue de modo tal que se aparta de la constitución de personajes estrictamente literarios para acercarse a la elaboración de personajes en un juego.

Para obtener un nombre, un caballo y una amada, procede mediante juegos de palabras y haciendo uso de la creencia en las propiedades mágicas de la palabra.

Por obra de la palabra y su juego, un rocín, o sea, un caballo tosco y de mala traza, se transforma en Rocinante, el caballo del caballero.

El autor denomina a esta transformación verbal, presente en rocín-Rocinante, retruécano, una de las figuras de la retórica.

Jugando con las palabras es que Alonso Quijano, el personaje de Cervantes, se transforma en Don Quijote, su personaje; y también jugando con las palabras se transforma Aldonza en Dulcinea, la amada.

Quijano-Quijote, Aldonza-Dulcinea; el autor menciona aquí los fonemas comunes como base de la transformación de los nombres.

Por medio de la creencia en las propiedades mágicas de las palabras cambian, por obra y gracia de la nominación, las propiedades atribuíbles a los objetos designados.

El caballo tosco pasa a ser, como dije, caballo de caballero, y una labradora pasa a ser Dulcinea, la Dama de los pensamientos de Don Quijote; una dama, una figura ideal.

Cabe mencionar también que el nombre, Don Quijote, tiene una significación propia. Designa la parte del arnés que cubre el muslo, siendo el arnés el conjunto de armas defensivas que se usaban para cubrir el cuerpo y que se ajustaban con correas y hebillas, formando parte de la vestimenta de la caballería. Así, resulta ser que el nombre de Quijote es una parte de aquéllo con que él se reviste para ser Quijote.

Vayamos ahora al niño que juega a ser Indiana Jones. También él, para ser Indiana Jones en el juego, tiene que aparentar serlo, tiene que revestirse de Indiana.

Para ello toma su nombre, se busca un equipo similar al que vio en las películas y, si bien no consigue una dama, inventa una aventura que lo acerca a las andanzas de Don Quijote en esto precisamente: que sean andanzas.

Indiana Jones no es un caballero sino un aventurero, sin embargo, en la película que se menciona se ve envuelto en aventuras que tienen resonancias de las historias de caballería, las cruzadas.

Al decir del autor citado, las andanzas son una suerte de entrecruzamiento y permanente relación entre el caminar y la obra del azar.

En el juego, aunque de modo breve, se plantea la existencia de un camino y de montones de obstáculos que hay que sortear para llegar a su final, el juego participa, entonces de lo que se podría designar como andanzas.

Las pertenencias de Indiana como en el caso de Don Quijote son de fabricación casera, de modo similar a lo que ocurre en la transformación del rocín en Rocinante, aunque en este caso no se transforman por obra de la nominación sino por la entrada en el juego: “Hagamos de cuenta que esta pistola es la de Indiana”.

Quisiera agregar un hecho que me parece de interés y que antecede al desarrollo de este juego. El paciente venía trayendo a sesión tiempo atrás comentarios en relación a la vida de los indios a raíz de un viaje que había hecho con su familia y en el que habían visitado algunas ruinas indígenas. Había dibujado también la cara de un indio de perfil y la había recortado en sesión para hacer un pequeño retrato. Y, en el juego que relaté, elige para desarrollar la aventura esa boquilla que tiene tallada la cara de un indio, aunque hubiera podido tomar cualquier otro adorno del consultorio.

Quiero decirconesto que, aunque el nombre de Indiana esté ya hecho, por así decir, pertenezca a un personaje que no es de su invención, desde indio a Indiana si nos atenemos al modo de formación, se verifica la misma estructura que desde rocín a Rocinante.

La comparación en lo que hace a la elaboración del personaje en el caso de Don Quijote y en el juego de este niño, aunque comporte ciertos forzamientos, nos permitirá extraer varias consecuencias.

La primera de ellas atañe a un posible abordaje de las identificaciones en el juego, la segunda a los límites de este modo de abordaje.

Según comprobamos en ambos casos, el personaje aparece como el resultado de una compleja organización de palabras, significados, objetos e imágenes.

Pero, por más compleja que esta organización sea, hasta aquí, nos hemos deslizado por la superficie en la composición de los personajes. Hemos tomado los elementos que usan los participantes para su entrada en el juego y que están a su entera disposición. Hasta se podría imaginar una situación en la que quedara perfectamente establecida de antemano la descripción de los atributos necesarios para ser tal o cual personaje.

En esta extensión se despliega el campo de las identificaciones concien-tes. Pero, ¿es el único lugar de localización del jugador? ¿Debemos subsumir la noción de personaje en la de identificación, o, lo que es lo mismo, considerar, por ejemplo, que el personaje que este niño encama es su yo? ¿Quijote es el yo de Alonso Quijano?

En parte, deberíamos responder afirmativamente, ya que Don Quijote realiza, supuestamente lo que a Quijano le gustaría ser. Realiza, entonces, algo de su ideal, lo que del yo es su faceta ideal.

¿Debemos decir, entonces, que el niño que juega a Indiana Jones realiza el ideal narcisístico del héroe que cumple su proeza sin importarlos peligros que pueda sortear? No cabe duda.

Sólo que, de esa forma, atenderíamos exclusivamente a lo que cubre el aspecto conciente de las identificaciones, en el sentido del yo, su porte, su apariencia y, por otra parte, no podríamos distinguir en ese terreno el juego de este niño del juego de otros niños que hubieran decidido jugar a Indiana Jones.

Estamos apuntando a establecer que la noción de personaje no coincide con la de jugador aunque se impliquen, ni la noción de jugador coincide con la de personaje. Esto no se da así en términos generales al modo de decir que cuando alguien juega es, por ello, otro que quien es; se da durante el juego. Es durante el juego que el jugador no coincide con su personaje.

Esta particular relación entre jugador y personaje es la que se da en el texto anteriormente citado sobre Don Quijote, entre Alonso Quijano y Don Quijote, y es, entendemos, lo que permite postular la tesis de que Alonso estaría jugando a Don Quijote.

Vamos a hacer de ello una breve referencia.

Don Quijote es el personaje de Cervantes, pero, en realidad, en la novela no es el producto de su invención; hay un primer personaje que es Alonso Quijano, que es quien inventa a Don Quijote. La tesis del libro citado es que Quijano juega a Don Quijote por la particular relación de representación que se produce entre ellos.

El autor distingue esta relación de representación, tanto de la hipótesis clásica de la locura en la que Quijano cree ser Quijote, como de la posible comparación con la función del actor.

Sin hacer más que una mención de la primera de estas distinciones, diremos de la segunda que Quijano no se disfraza de Don Quijote al modo del actor porque, si bien lo representa, hace de Don Quijote, a su vez Don Quijote lo representa a él, representa su ideal de caballero andante y en la medida en que esto se produce, Don Quijote no sabe nada del lugar desde donde está representando a Alonso Quijano.

“Don Quijote de la Mancha es el ‘instrumento’ de que se vale Alonso Quijano para sus fines. Pero, si se altera la perspectiva, si se ve el proceso desde Don Quijote, personaje, máscara, entonces, para que pueda ser posible, necesita, como se dijo, el actor que la soporte, y, así, el actor (Alonso Quijano) es el ‘instrumento’ del personaje. Hay, pues, un doble juego de instrumentalidad que no se verifica en el teatro, que no pertenece a la estructura de la representación teatral.”

Son estas distinciones las que permiten al autor situar este orden de representación como juego y compararlo al juego de los niños.

Dice más adelante: “Ante todo, Alonso Quijano ‘vive’ el ‘otro’ que él mismo quisiera ser, y lo vive tan realmente que sufre en sus carnes las consecuencias. La representación se confunde con la vida. Y, ¿qué palabra hay que designe esto de modo inequívoco? El repertorio verbal hispano no ofrece más que la de ‘juego’ que, casualmente, figura entre los significados del verbo francés jouer, lo mismo que del inglés to play

Extrapolando esta tesis volvamos ahora al niño en cuestión y a su personaje, Indiana Jones.

No hablaremos de relación de instrumentalidad recíproca sino de armazón identificatoria imaginaria y sus relaciones de necesariedad recíproca con las identificaciones simbólicas inconcientes.

Quisiera puntualizar dos momentos en el juego, uno cercano a lo que se podría llamar el comienzo, y el otro cercano al final. Ambos conectan con todo el desarrollo.

El primero es aquél en que el juego parece despegarse de la película vista y a la que el paciente hace referencia.

La película “Indiana Jones en las cruzadas” le había impactado, por algún motivo que desconocemos, en el tema de la búsqueda del Santo Grial; tanto es así que llama a la película: “la de la copa”. Pero, cuando propone jugar dice: “vamos a jugar sin copa”.

Allí, la copa que contiene el secreto de la vida; en principio, la inmortalidad queda sustituida por una boquilla con poderes mágicos.

Podríamos considerar, entonces, que todo el juego posterior de búsqueda de la boquilla metaforiza a la copa ausente y su contenido. Si esto es así, el secreto de la vida pasa a ser el secreto de la conquista y la dominación, o, lo que es lo mismo, el secreto de la conquista y de la dominación, pasa a sustituir al secreto de la vida.

¿Con qué estarán hechos estos humos que, en quienes fuman de la boquilla mágica producen obediencia y sumisión? He ahí el secreto.

Los dos contrincantes en el juego buscamos lo mismo, sólo que con diferente intención. El malo, o sea, mi personaje, para hacer el mal; Indiana, supuestamente, para el bien.

En el transcurso hay huellas, anticipaciones, obstáculos, riesgo; en fin, lo que caracteriza a las andanzas.

El segundo de los momentos por puntualizar es el de Indiana interrumpiendo con su: “Perdón, ¿Ud. buscaba esto?”, que luego le retoma como un eco.

Una mirada más atenta que la anteriormente mencionada en la que se catalogaba esa actitud como una gentileza en retribución por haberlo dejado llegar primero, observaría en esa actitud una demostración de sumisión y obediencia un tanto burlona.

¿Cómo si no, sería posible que Indiana Jones entregara tan fácilmente el objeto buscado?¿Cómo abandonaría así su misión?

Debe haber fumado un poquito, en secreto.

El malo ha ganado, ya tiene lo que quería. Pero esto no se refiere tan sólo a la boquilla como instrumento de dominación, sino a Indiana Jones que, si ha fumado en secreto como suponemos, queda localizado como sumiso y obediente, entrega el objeto. Indiana pasa a ser por lo menos uno en quien este deseo de dominación se ha cumplido, y se ha cumplido también una de las especificaciones en que el juego debía desarrollarse.

Sin que forme parte de la actual reflexión quisiera hacer una breve referencia a la posibilidad de establecer cuál es el deseo que se realiza en este juego coincidiendo con la formulación de que el juego es una realización de deseos.

No es el planteado como regla del juego sino precisamente el de fumar en secreto; esto podría conducir también al deseo de beber en secreto pero, en todo caso, se trata de saber cómo hacen los mayores para conquistarse.

Como la reflexión se dirige más bien a esclarecer el tema identificatorio, debería decir que lo que caracteriza a Indiana Jones en este juego —lo que lo hace ser y le da, por así decir, substancia de personaje— es, por vía de la incorporación, la identificación al secreto de la conquista. Diríamos ahora: identificado, localizado en esa representación.

Recordemos que la boquilla sustituía a la copa de la película y que bastaba beber su contenido para ser inmortal, para quedar impregnado del secreto de la vida que era precisamente el de ser inmortal. Podríamos llegar, entonces, a la formulación siguiente: “él bebe el secreto de la vida” y trasponerlo a “el bebé, el secreto de la vida”.

“El bebé, el secreto de la vida”, es el lugar significante identificatorio inconciente del jugador que aparece resonando en forma ampliada en el personaje de Indiana que bebe o fuma el secreto de la vida que resulta de la conquista y la seducción. Figura también el punto en que el deseo del juego se realiza narcisísticamente.

No me he referido en ningún momento a la problemática singular de este niño ni al motivo de la consulta. Quisiera mencionar un solo dato que, quizá, obró de antemano para realizar esta lectura del juego y no otra; el niño había nacido después de una serie de embarazos malogrados pudiendo su nacimiento tener perfectamente la significación de condensar el secreto de la vida; se salvó de no haber nacido.

Sin embargo, esta conexión se hace significativa para la lectura del juego después de su despliegue sin que se pueda pensar que fue su causa.

El que bebe el secreto de la vida no sabe nada de este bebé, el secreto de la vida; lo que no sabe es que es desde allí que juega aunque entre ambos hay, como decía antes, una relación de necesariedad recíproca.

Habiendo hecho un recorrido por esto que denominé juegos de personajes y, a partir de un ejemplo extraído de la clínica con niños, habiendo situado algunas conexiones con la posición identificatoria del jugador, quisiera ahora incursionar brevemente por los modos en que otras disciplinas se ocuparon del tema del personaje.

Una investigación proveniente de la antropología quizá nos permita ampliar las pistas para ubicar el problema.

Marcel Mauss en su artículo Sobre una categoría del espíritu humano: la noción de persona y la noción de yo, realiza un recorrido breve pero complejo de los cambios y articulaciones que la noción de yo, personaje y persona fueron evidenciando a lo largo de la historia hasta llegar a la idea del yo de la conciencia individual.

La conciencia individual, o bien el ser del individuo, tiene históricamente una aparición tardía. Marcel Mauss se dedica sobre todo al estudio de las comunidades primitivas en las que sus miembros eran parte del clan y el clan mismo. ¿Qué es el personaje, entonces, en estas sociedades?

Personaje es, según el autor, cada uno de los miembros del clan.

Las precisiones a establecer se hacen necesarias en nuestros días por la dificultad de contar este “uno por uno” en formaciones sociales con identidad colectiva.

La noción de personaje recubre esta dificultad al considerar un individuo que no es sino o es sólo una parte de la totalidad.

Como dice el autor: “…El clan se considera constituido por un determinado número de personas, en realidad de personajes, y, por otra parte, el papel de todos estos personajes es, en realidad, el de configurar, cada uno por su lado, la tonalidad prefigurada del clan”.

Nos interesa también aquí la composición del personaje, es decir, los atributos que lo definen. En este campo entran básicamente, los nombres, vinculados con los totems, que son plurales en general —en algunas sociedades cada momento de la vida queda personificado y recibe un nuevo nombre—, la casa, los utensilios domésticos, los aparatos del ritual, trajes o máscaras.

Pero, por sobre todas las cosas el personaje es una forma de perpetuación de los antepasados, que después de la muerte siguen formando parte del clan. Por ejemplo, durante determinado ritual, el uso de cierta máscara personifica a quien la lleva de modo tal que éste pasa a encamar el espíritu de un antepasado.

“…Lo que está enjuego más que el prestigio y la autoridad del jefe y del clan, es la existencia conjunta de éstos y sus antepasados que se reencarnan en sus herederos, que reviven en el cuerpo de quienes llevan su nombre y cuya perpetuidad queda asegurada por el rito en cada una de sus fases.”

La relación entre el espíritu del antepasado y el personaje es de posesión; la del personaje con el espíritu es de representación en acto.

La representación de que se trata en este caso, aunque análoga, no es idéntica a la del actor del drama con su personaje, porque no hay personamás allá de la máscara, la personificación le da ser al personaje.

Asistimos, quizá, al nacimiento de la representación de alguien.

El tránsito y el desplazamiento del personaje a la persona encuentra su consumación en la constitución de la persona latina, o sea, no como acto o hecho sino como hecho de derecho.

“… La persona es algo más que el resultado de una organización, es algo más que el nombre o el derecho de un personaje o de una máscara ritual, es fundamentalmente un hecho de derecho. Para el derecho, dicen los juristas, sólo existen: las personas, las res y las actiones, principio que todavía rige hoy la división de nuestros códigos. Este principio es resultado de una evolución especial del derecho romano.”

Lo que queda indicado con el concepto de persona es, entonces, del orden de lo ya instituido, lo que queda registrado en escritos y fundamenta los derechos y obligaciones, ahora sí, de los individuos.

El derecho de los individuos a la persona determina por ley sus derechos en cuanto a la adquisición de nombres y bienes de los antepasados, es el campo complejo de lo que se trasmite y se recibe, las leyes de la herencia.

También es el campo de la institución de los privilegios dado que no todos tienen derecho a la persona, por ejemplo los esclavos.

El esclavo no tiene cuerpo, ni antepasados, ni nombre, ni bienes propios. Es posible que después de la institución de la persona, así entendida, la noción de personaje quedara reservada para el papel desempeñado por los actores y friera perdiendo el carácter de encamación simbólica que había tenido antiguamente: a costa de un forzamiento, diríamos el carácter identi-ficatorio que había tenido antiguamente.

Este largo recorrido histórico está curiosamente condensado en la etimología de la palabra persona.

Inicialmente su significación era la de “máscara”. El origen de la palabra es etrusco y, también curiosamente, los etruscos poseyeron una civilización de máscaras. La explicación de los etimólogos latinos se basa en esta significación originaria: persona derivaría deperl sonare (la máscara a través de la cual resuena la voz del actor). O aún, más concretamente, el orificio de la máscara a través del cual o desde el cual el actor hablaba.

La significación etimológica está en estrecha correspondencia con la noción de personaje a que hacíamos referencia, dado que el uso de la máscara y de los elementos del ritual son los que le proporcionan su ubicación en el clan; el lugar desde donde se habla.

El uso de la máscara y de los elementos del ritual cumple la función de singularizar a quien los usa en sociedades con identidad colectiva a partir de la posesión del espíritu del antepasado. Se cumple por medio del personaje y sus atributos, aunque sea una consideración completamente analógica, la condición de la identificación, que es que sólo desde otro alguien puede ser él mismo. De ese momento constitutivo y de sus consecuencias, no sabemos nada; el inconciente repite silenciosamente lo que traían las voces del pasado.

Proponemos para el juego de los niños cuyo contenido se basa en asumir personajes, una significación general cercana a la noción de personaje en sentido primitivo y, al mismo tiempo, a su significación etimológica de máscara.

La propuesta aleja en el mismo movimiento la significación del juego de la del personaje como papel desempeñado por el actor, fijado con posterioridad a la institución de la persona y que conecta más con la mascarada que con la máscara.

Ya hemos distinguido la función del personaje en el juego de la función del personaje desempeñado por el actor cuando hicimos referencia al Quijote como juego y al comentario de Freud en alusión al juego y al teatro CPersonajes psicopáticos en el teatro).

En la representación teatral, el actor es alguien más allá del personaje; en el juego y sólo desde esta lectura clínica que propongo, el alguien que se pone en juego fornia parte, por lo menos en un punto, de la máscara.

Es en este sentido que decimos que el juego de los niños se acerca a la consideración del personaje en sentido primitivo.

En tanto la identificación a lo que se supone del discurso parental y que constituiría uno de los ordenadores posibles del juego, como la posesión por el espíritu del antepasado que pareciera darla función al personaje en los ritos primitivos, depende de la reproducción de un acto y son inseparables de ella.

Los niños no son personas en el sentido jurídico; en nuestros estados modernos hay una edad para asumir los derechos y obligaciones de la persona.

En el juego de los niños no se trata, entonces, de la identificación a la persona que se basa para el que la recibe en registros que aseguran su trasmisión escriía ni, en lo que hace a la representación teatral de un personaje encamado por un actor, en la composición de un texto previo.

Todo ocurre como si la reproducción de un rito en un caso (o del juego en otro), segregara al personaje en el mismo momento de su producción. Lo que queda producido es más bien el lugar simbólico desde donde el personaje y sus atributos se definen.

Recordando el juego al que hice referencia: “él bebe el secreto de la vida” aparece producido en el interior del juego como el núcleo de la composición del personaje de Indiana.

Valga entonces, la comparación anterionnente propuesta del juego con la significación etimológica de persona, personaje. El personaje de Indiana Jones es la máscara que recibe en forma ampliada, desplazada y con un montaje complejo, las resonancias de “el bebé, el secreto de la vida”.

Referencias bibliográficas

S. Freud, Más allá del principio del placer, Obras Completas, Biblioteca Nueva, Madrid, 1973.

Ibid., El poeta y la fantasía.

Ibid., Personajes psicopáticos en el teatro.

Ibid., Psicología de las masas y análisis del yo.

J. Lacan, Seminario IX, La identificación (inédito).

J. Lacan, Remarque sur le rapport de Daniel Lagache “Psychanalyse et structure de la personalité”, en Ecrits, Seuil, París, 1966.

Le clivage du sujet et son identification, en Scilicet n° 2/3, Seuil, París, 1970, pp. 103-136. Gonzalo Torrente Ballester, El Quijote como juego, Ed. Guadarrama, Madrid, 1975. Marcel Mauss, Sociología y antropología, Tecnos, Madrid, 1971.

Lévi-Strauss, La vía de las máscaras, Siglo XXI, México, 1987.


Pediatría y Estimulación Temprana

Enrique Silinger

El título de esta mesa “Estimulación Temprana y Pediatría” me ha hecho reflexionar sobre mi elección vocacional, sobre el haber elegido ser médico de niños, sobre lo que ello significa en mi práctica profesional y los puntos de contacto que tiene con la Estimulación Temprana.

Mi trabajo como pediatra consiste en observar y acompañar el crecimiento y desarrollo de un bebé, controlar su plan de vacunación, el tipo de alimentación, fomentar la lactancia materna, etc., pero también en observar y acompañar el despliegue de la relación entre el niño y sus padres, considerando la influencia del medio ambiente sobre la familia y la de los encuentros y desencuentros de sus padres sobre el niño en crecimiento.

Controlamos la evolución de su dentición, observamos la forma en que es sostenido y amamantado, prestamos atención a la forma en que lo visten, a cómo juegan con él, cómo lo higienizan y de qué manera lo tranquilizan. Siempre respetando las costumbres y la cultura de cada familia.

Cuidamos a nuestros pacientes ante los cuadros infecciosos y sus complicaciones, estamos atentos al desarrollo neurològico normal, pero no desatendemos lo que le pasa al niño en los diversos momentos de su desarrollo: al momento del destete, de la marcha, del control de esfínteres o la adaptación al jardín. No nos es ajeno observar el cuaderno escolar y entrevistamos alguna vez con la maestra de un niño con problemas, ni tampoco prestar atención a la aparición de síntomas y signos originados en ftiertes crisis emocionales.

Los pediatras tenemos la oportunidad de realizar entrevistas periódicas, que son “fotografías” tomadas en distintos momentos del desarrollo de los chicos.

Esta visión de la profesión, llamada desde hace unos años pediatría ampliada, que abarcan a la totalidad del niño y su familia, está caracterizada por una concepción humanista con objetivos tal vez utópicos, pero que siguen siendo una meta ambiciosa en nuestra formación y en nuestra práctica.

Muchos de estos signos y síntomas son atendidos, observados y tratados por las estimuladoras que trabajan dentro de un modelo interdisciplinario que respeto. He tenido la oportunidad de compartir con ellas la responsabilidad del seguimiento físico y psíquico de niños con handicap.

Cuando digo compartir, hablo del alivio que significa para un médico (que ya comunicó adecuadamente el diagnóstico y el pronóstico del niño a sus padres y que ha podido navegar sin hundirse en medio de esta tormenta) la incorporación a un equipo que nos acompañe en la tarea.

Cuando estos profesionales atienden la relación madre-hijo, la historia familiar previa al nacimiento, y consideran a los chicos como una totalidad y no como el miembro que no funciona o que falta, nos parecemos.

El intentar acompañar y entenderlos fenómenos que ocurren dentro de las familias que tiene un hijo diferente, han sido elementos motivadores en mi elección de la pediatría como especialidad dentro de lo médico.

Se nos pide a los pediatras un saber inagotable en todos los temas que atañen al niño y su problemática, pero creo que la información que tenemos sobre la estimulación es escasa y muchas veces equivocada.

La mayoría cree que se trata de trabajar sólo sobre el niño y su falta, en forma gimnástica, pensando en lo grueso del defecto físico o mental sin reparar en el rico universo del paciente y su entorno familiar.

La idea generalizada entre los pediatras, es que la Estimulación Temprana es una disciplina nueva que está emparentada con la kinesiología, la psicomotricidad, con el estímulo y con la enseñanza de cómo mover y tocar a los enfermos.

Esta idea es a la Estimulación Temprana, lo que la música militar es a la música o lo que esta nueva moda de máquinas que hacen movimientos sin esfuerzo, es a la práctica apasionada de un deporte.

La pregunta que nos hacemos es por qué somos pocos los pediatras a los que nos interesa el tema y nos comprometemos con el niño enfermo y su familia y con las dificultades que plantea la relación con padres de niños con discapacidad o con enfermedades crónicas.

Nos asusta y nos enoja el haber sido entrenados para curar, sanar, “completar” a nuestros pacientes y contener a sus familias y de pronto enfrentarnos a patología contra la que, muchas veces, no podemos cumplir nuestro objetivo.

Estas y otras situaciones conflictivas de la relación médico-paciente son provocadas por la poca o nula formación que recibimos en nuestros estudios académicos acerca de esta temática.

La ausencia del pediatra de los equipos interdisciplinarios dedicados a la discapacidad infantil, ya sea por autoexclusión o por que algún profesional se hace cargo solo de solucionar los episodios agudos de enfermedad, sin tener en cuenta la importancia del seguimiento longitudinal del niño y de su inclusión dentro de los pacientes que consultan en salud sobre crisis evolutivas, vacunación, trastornos de conducta, alimentación, crisis familiares, resfríos…, es decir, practicar la famosa integración, también en el consultorio de atención primaria. Muchas familias eligen con mucho esfuerzo económico un profesional de renombre que atienda a su hijo con discapacidad mientras sus otros hijos son atendidos en el hospital público, por distintos médicos de guardia sin tener para ellos un médico de cabecera, sufriendo una forma familiar de discriminación.

Mi interés en el tema comenzó gracias a mis propios pacientes, a los interrogantes que me planteaban, a la provocación de la enfermedad y al deseo de acompañar a los padres en estas situaciones.

¿Cuáles son los fenómenos de orden emocional que ocurren en nosotros, médicos que fuimos entrenados para curar, sanar, restituir, cuando nos enfrentamos con patologías que anuncian que nuestro objetivo será de difícil o imposible cumplimiento?

Es importante considerar el estudio de las difíciles y tormentosas relaciones que se establecen entre los pediatras y los padres de un niño con discapacidad, y la forma de mantenemos a flote en estas situaciones.

Dentro de nuestra formación como agentes de salud, debemos conocer los diferentes estadios por los que atraviesan los padres al recibir un diagnóstico complejo, de enfermedad crónica, mortal o discapacitante, y estar atentos a cada una de estas etapas descritas hace ya mucho tiempo por la Dra. Kubler-Ross. Entendiéndolas en forma dinámica.

1) La crisis inicial caracterizada por el sentimiento de catástrofe, desamparo, irrealidad, shock emocional. ¡ ¡No puede ser!! ¡ ¡No a nosotros!! ¡ ¡No a nuestro hijo!!.

2) Enojo, ira, negación, desorganización emocional y física hostilidad, sentimientos de culpa propia y la búsqueda de la culpa en el afuera, el resentimiento dirigido a ellos mismos y a los profesionales que por acción u omisión conocieron al hijo y no actuaron adecuadamente, y al niño mismo, por padecer la enfermedad. ¿¿Por qué a mí?? ¿¿Por qué a nuestro hijo?? Se ausentan del lugar de tratamiento, lo boicotean de manera directa o indirecta.

3) Sí, a nosotros, pero… Etapa de esperanza consultas varias y muchas veces mágicas o extravagantes. No visitan la terapia intensiva, no preguntan creen que “ya va a mejorar” debemos respetar en esta etapa las creencias religiosas de cada familia tratando de continuar con el tratamiento que consideremos más adecuado. Esta etapa provee distancia y tiempo para pasar a la próxima.

4) Sí a nosotros y está bien. Aceptación gran depresión y tristeza, comienzo del apego, superación del enojo y el poder hacer de acuerdo a las posibilidades reales del hijo. La aceptación de la pérdida del niño fantaseado y el trabajo con el real, le asegurarían al hijo un lugar en la familia.

Estas dificultades vistas desde lo pediátrico y por extensión desde los demás agentes de salud, suelen manifestarse como:

Sentirse y/o ser visto como el responsable final de lo ocurrido; por formación académica la enfermedad crónica y la discapacidad son difíciles de aceptar; sensación de culpa, impotencia, frustración y tristeza; aparecen equivocaciones u omisiones en el tratamiento; el manejo de la información y el trato con los padres se enturbia; la actitud evasiva al contacto con los padres y otros familiares del enfermo y el escudarse en abundante información de tipo técnico actúan como una forma defensiva frente a ellos.

Estos sentimientos ignorados por el pediatra, inhiben su efectividad profesional, más allá de la realidad diagnóstica.

La actitud que adoptemos depende de nuestra postura ante la enfermedad, la diferencia, la malformación y finalmente frente a la vida y la muerte.

El rechazo del diferente, del que se sale de la norma, el que desborda nuestros esquemas profesionales, aquél al que no podemos responder, ordenar, dirigir, nos provoca tal confusión y angustia que no nos permite pensar, investigar. Terminamos expulsándolo en lugar de derivarlo adecuadamente.

Dónde y cómo se aprende a manejar los propios sentimientos y reacciones para ayudar a otros a sufrir menos, a ser receptivos con los padres y su hijo, a tratarlos como lo que son: seres humanos íntegros, completos e individualmente capaces de todo, a comprender, escuchar, recibir y manejar la angustia de la familia, a atender a las necesidades de cada niño (más allá de su condición de capacidad) e incluirlo en las rutinas y consultas periódicas de los planes de atención y seguimiento normal en salud.

En estos temas donde el dolor de la familia y de nuestro paciente es tan intenso, corremos el riesgo de atrincheramos en siglas, diagnósticos y resoluciones de organismos internacionales, que contribuyen con lo críptico de su enunciación a complicar nuestra difícil relación con el niño.

Debemos hacer integración en los consultorios pediátricos de atención primaria de la salud, en lugar de atender a los pacientes sólo en los consultorios de los especialistas.

Quiero contarles una breve y reciente historia que aun no ha concluido: hace 45 días, nació un bebé. La cesárea fue realizada en la semana 34 de gestación, entre 4 y 6 semanas antes de la fecha de parto. La razón de anticiparci nacimiento fue el grave trastorno placentario, el sufrimiento fetal crónico y la gestosis materna (hipertensión del embarazo). Las dos últimas ecografías realizadas durante el embarazo diagnosticaban e informaban por escrito lo siguiente: talla y perímetro cefálico compatible con acondroplasia (enanismo). Los padres leyeron el informe y vivieron el último mes previo a la cesárea consultando a varios médicos de distintas especialidades, con el fin de evaluar qué se podría hacer para mejorar el pronóstico del bebé. Como se sabe, estos itinerarios son una verdadera pesadilla.

Nació un hermoso bebé prematuro de 34-35 semanas de gestación, pequeño sí, distròfico con 1,2 kg de peso, pero no acondroplásico, al que los padres no querían ponerle nombre, hasta no tener seguridad sobre el verdadero diagnóstico, para no “deshonrarla memoria del abuelo paterno”, ya que al bebé lo llamarían David, como el abuelo, siempre que no tuviese ninguna patología vergonzante.

El enorme esfuerzo del equipo médico (de las enfermeras de neonatologia), al trasmitir el diagnóstico de certeza, en el momento de dar los informes a ambos padres, estuvo dirigido a revertir el diagnóstico ecográfico anterior y remontar la marca de la acondroplasia en la fantasía de los padres. Estuvo dirigido a estimular la visita de la madre y el padre a la terapia, a que encuentren en este pequeño de 1 kilo de peso un hijo propio, que pueda crecer y llevar el nombre que imaginaron con orgullo y alegría en los primeros meses del embarazo.

Este esfuerzo conjunto transformó a la madre que, al recuperarse de la hipertensión y a pesar de la misma, comenzó a visitar la terapia intensiva constantemente, comenzó lentamente a tocar al bebé dentro de la incubadora y a llamarlo David (un buen nombre para alguien muy pequeño capaz de vencer gigantescas dificultades).

Con el paso de los días comenzó a observar y criticar el funcionamiento del servicio al que entró con temor y respeto pocos días antes.

En este momento los padres no permiten que nadie toque a su bebé si previamente no se lavó las manos con agua caliente para que no se sobresalte por la diferencia de temperatura. Lo alimentan por sonda nasogástrica y por succión directa al pecho de la madre.

Ellos se sienten seguros de lo que exigen y estamos trabajando para que como padres y no como enfermeros (deformación típica de los padres que permanecen muchas semanas internados con su hijo en terapia intensiva pediátrica) enfrenten el desafío de llevarlo a su casa.

Este esfuerzo apuntó desde su inicio a construir una trama, una red de prevención sobre la que podrá trabajar la estimuladora el pediatra y la pareja de padres para que este bebé pueda ser él también un sujeto que nos sorprenda con sus propias capacidades. Es importante que los profesionales de la Estimulación Temprana difundan la especialidad entre los médicos y entre los demás agentes de salud, para permitir que el trabajo en conjunto de las distintas especialidades sea progresivamente más efectivo y más satisfactorio para cada uno de nosotros.


Autismo

Monólogo. Modelo para armar (y desarmar)

Miguel Angel García Coto

1. El desconcierto de un perro

Allá lejos y hace tiempo, en algún libro de lectura de la primaria descubrí el dibujo de un perro que a la orilla de un río contemplaba codicioso cómo otro perro con un pedazo de carne en la boca, igual al suyo, lo miraba desde el agua. Sin pensar (!?) que primero debía comer lo de él, abrió su enorme hocico y vio, con desconcierto supongo, cómo su comida y la del otro se perdían en el fondo del río. Ignoro si en ese momento el perro y yo aprendimos la diferencia entre un objeto y su imagen. Sí, sé que “sintonicé” con su probable desazón, tal vez por eso lo recuerde con tanta claridad. Y también sé que ésto tiene que ver con mis búsquedas de siempre: situarme en un plano de objetividad para poder pensar racionalmente y supuestamente estar en mejores condiciones de decidir, y al mismo tiempo, situarme en la “subjetividad del espacio intersubjetivo”, pero discriminado.

2. Humpty-Dumpty, go home!

El mapa no es el territorio, dicen los neurolingüistas. Y nadie estaría en desacuerdo con esto. Pero son tantas las veces en las que necesitaríamos que ambos fueran uno solo, ¡sería todo tan simple! Ahí estaría el mundo siempre dispuesto a acomodarse a nuestras ideas acerca de él. No tendríamos que andar confrontando, verificando,“falsando”, etc. Las cosas serían como nosotros quisiéramos que fueran y punto.

3. Dicen que el deslumbramiento enceguece

Las metáforas que todos construimos para aproximamos a lo real —“conjunto no ordenado expuesto a la percepción de lo vivo”(cit. R. Lefort)— son como faros que iluminan y dirigen nuestras exploraciones por los mundos. Suponen una creación o una re-creación nuestra. Cuando surgen en nuestra imaginación se apoderan de nuestro intelecto de tal manera que corremos el riesgo de quedar fascinados con su brillo estético y hasta tal vez con su coherencia interna…

4. Otra vez el perro del principio

Y si la metáfora deja de ser un instrumento para ocupar el lugar del objeto, seguramente el paso siguiente será caer en la ilusión de la propiedad del objeto. Las imágenes lo han desplazado; ahora ocupan su lugar según las construcciones que nosotros hicimos de él (el viejo truco del no menos viejo Procusto), nuestra seguridad así lo exige.

5. Los pacientes… ¿son de alguien?

Y aquello que venía tan bien y pintaba para una obra de arte, un ensayo filosófico, o un descubrimiento científico, naufraga ominosamente cuando se transforma en la prisión de las personas que confían en nosotros y son conocidas en nuestra jerga como pacientes. Peor aún, como: “nuestros pacientes” (¿¡NUESTROS!?).

6. Insight?

No me gusta el aire pontificatorio que esta tomando ésto (y no precisamente por los versículos), pero son las cosas que necesito decir(me). Cosas que aunque muy sabidas no son muy frecuentemente explicitadas en la práctica cotidiana. Como todos, yo también atravieso al mundo con mis creencias, mis esquemas cognitivos, mis historias, etc., al parecer así se aproxima uno a las cosas que quiere conocer. Pero bueno, eso también significa que habrá que estar alerta ante la posibilidad de confundir en mis modelos de referencia a la persona que esta frente a mí. La luz no es lo iluminado. Este trabajo exige de nosotros que pendulemos constantemente entre el objeto y el sujeto, entre el suceder y el acontecer.

7. Ocupando posiciones

En este movimiento pendular nos ubicamos para intentar: conocer lo que le pasa al niño y a su familia, sus miedos y esperanzas, encontrar sus miradas y lo que demandan, tomar decisiones acerca de lo que les preguntaré, les diré, les prepondré, lo que estaré en condiciones de hacer, los compromisos que podré afrontar y pedir. Y para eso tendré que: escuchar atentamente a todos, mirar todo lo que alcance y sentir, sabiendo lo que estoy sintiendo. Luego de todo mi opinión, cuidando que no sea un veredicto inapelable que condene a nadie a la incurabilidad o que abra expectativas engañosas a partir de supuestos tratamientos curativos. Podré plantear hipótesis de trabajo que posibilitarán mantener la dirección (reformulándola todas las veces que sea necesario) del tratamiento y seguramente algunas metas de corto plazo que nos permitan luego ir hacia objetivos más lejanos.

8. ¿Cosas de psiquiatras?

Muchos psiquiatras pensamos que el diagnóstico es el punto de partida de cualquier proceso terapéutico, y de cualquier intento de manejar códigos comunes para el intercambio de conocimientos. Sabemos muy bien que el entendimiento es muy difícil si no operamos en planos de significados compartidos, en donde las palabras nos orientan hacia las mismas cosas. El diagnóstico es otro momento para la objetivación y discriminación. Es una hipótesis y como tal es también una metáfora que no rotula ni condena a nadie a ninguna cama procustiana, salvo que sea ésa la ideología. Provisoriamente, acordamos que los niños que vemos sólo tienen en común entre sí: la conducta individual y social particular, los trastornos en la comunicación verbal y no verbal, y un estrecho repertorio de intereses y conductas repetitivas; a veces muy peculiares, el tiempo de evolución del trastorno, la invasividad; todas las áreas en todo tiempo y lugar. La ausencia de experiencias estresantes previas y comunes a todos, la gran cantidad de causas bio y psicológicas, atribuidas pero no comprobadas.

9. Consenso de términos: clasificaciones

La O.M.S., en la versión española de la décima edición de la Clasificación Internacional de Enfermedades (C.I.E. 10), incluye en F84, a los Trastornos Generalizados del Desarrollo cuyos subtipos son:

F84.0 Autismo Infantil.

F84.1 Autismo Atípico.

F84.2 Síndrome de Rett.

F84.3 Otro trastorno desintegrativo en la infancia.

F84.4 Trastorno hiperquinético con retraso mental y movimientos estereotipados.

F84.5 Síndrome de Asperger.

F84.8 Otros trastornos generalizados del desarrollo.

F84.9 Trastornos Generalizados del Desarrollo no especificados.

La American Psychiatric Association en el D.S.M. IV (borrador de marzo/93) entre los T.G.D. incluye: Autismo infantil, Síndrome de Rett, Trastomos desintegrativos de la infancia, Síndrome de Asperger, Trastomos generalizados del desarrollo no especificados.

Ninguna de las dos clasificaciones agota toda la variedad de conductas de los niños que vemos. Además, y a los fines de la presente exposición, es muy importante que nombremos al menos otros trastornos que suelen ser usados como ejemplo de los arriba mencionados, provocando bastante confusión sobre todo a la hora de evaluar y comparar tratamientos. Algunos de ellos son: trastornos del lenguaje, sobre todo los de comprensión y expresión; los llamados semántico-pragmáticos y la afasia adquirida con epilepsia (síndrome de Landau-Kleffner), retraso mental, mutismo selectivo, trastornos reactivos de vinculación en la infancia, depresión en niños y adolescentes con algún trastorno importante del desarrollo de base, algunas manifestaciones de stress post-traumático intenso, esquizofrenia infantil, etc.

Aunque en muchos casos el diagnóstico diferencial casi ni se plantea por lo evidente de las diferencias, nunca estaría de más hacerlo. La propuesta multiaxial de los D.S.M. posibilita un diagnóstico extendido por áreas sujetas a las variables que inciden en el acontecer de las personas pero que no establecen relaciones causales necesarias con el trastorno psiquiátrico básico.

10. Otras luces

Hemos elaborado una escala con veinte ítems, cada uno de los cuales incluye a su vez sub-ítems que van desde lo esperable cronológicamente hasta la ausencia o mínima expresión en caso de conductas evolutivas y entre nula expresión hasta la situación de máxima interferencia con la vida cotidiana en el caso de las conductas patológicas. Estamos probándola con aceptables resultados hasta el momento en los diagnósticos y posteriores chequeos de seguimiento de los tratamientos. La llamamos CIDEP-93, y sus categorías principales son:

01.- Interacción social.

02.- Comunicación verbal.

03.- Comunicación no-verbal.

04.- Actividad lúdica.

05.- Actitud frente a los cambios.

06.- Actividad sensorial.

07.- Actividad motriz.

08.- Relación con objetos.

09.- Desempeño en el hogar.

10.- Desempeño social.

11.- Rutinas cotidianas.

12.- Intereses y motivaciones.

13.- Conductas y/o actitudes con riesgo propio o ajeno.

14.- Otras conductas conflictivas: privadas o públicas.

15.- Otros aspectos cualitativos de las conductas.

16.- Capacidad cognitiva: a) intelectual, b) emocional, c) evaluativa.

17.- Historia vital.

18.- Contexto actual.

19.- Estado somático.

20.- Estudios complementarios.

Abarca un amplio espectro de manifestaciones comunes en los T.G.D., pero no es útil para otros trastornos.

11. Buscando información

Intentamos recoger la mayor cantidad de datos a través de las entrevistas en consultorio, en la casa, en la escuela, en la plaza, etc., con todas las personas significativas que puedan ayudamos a conocer el problema. Fotos, videos, estudios e informes anteriores nos serán útiles. Tendremos que movemos tanto como el paciente nos lo exija y nuestra plasticidad nos lo permita: cuando nos estamos conociendo, el encuadre lo propone el niño, nosotros evaluaremos si lo aceptamos o no, difícilmente lo impondremos, a lo sumo lo negociaremos. Necesitamos información para tomar decisiones pero no a cualquier costo, ni de cualquier manera: nuestra función terapéutica, más allá de nuestro modelo teórico, lo aceptemos o no, comienza en el momento en que saludamos por primera vez a quien nos consulta. Prefiero dar yo mismo los tumos por teléfono y conversar un poco ya en ese momento. Cada palabra, mirada o gesto nuestro es procesado por alguien que está muy expectante a ellos para confirmar o desechar miedos o expectativas previas o para construir otras nuevas. Nos ubicamos en la posición de escuchar respetuosamente la palabra de los demás sin ignorar la representación social de nuestra profesión y el lugar que se nos asigna en el momento de la consulta. Esta es una responsabilidad ineludible.

12. En la línea base

En general, el diagnostico de T.G.D. nos induce a reconocer que:

Estamos ante un problema complejo.

No hay un agente causal identificado.

No conocemos situación medio-ambiental o interaccional inmediata que pueda producir por sí sola un TGD.

No podemos confundir un niño que desarrolla un TGD, con el que hace un trastorno reactivo o de otra naturaleza, aunque conductualmente sean similares.

El diagnóstico se hace a través de la conducta contextualizada e histórica.

La incidencia de co-morbilidad, tanto neurològica como psiquiátrica, es alta y también lo es la tendencia a establecer vínculos de causalidad entre unos y otros a panir de su coexistencia en tiempo y espacio o de precedencias, que no necesariamente han de guardar esa relación.

No hay un enfoque terapéutico o educativo único y especifico que sea eficaz en todos los casos, hasta ahora.

13. Abramos el paraguas

Estamos empeñados en encontrar la etiología, aún no sabemos nada de ella. Mientras, estamos actuando con un marco de red causal. Sabemos que estamos ante una situación de clausura operacional transitoria a fin de poder tomar decisiones en el campo de lo posible, es decir con los datos, conocimientos e hipótesis que podemos ir elaborando hasta el momento. Por lo tanto creemos que los modelos, tanto biológicos como psicológicos, son hipótesis necesarias.

14. Un marco para la red

Suponemos que el individuo aislado es un artificio teórico (aunque necesario) sólo pcnsable pero no encontrable aún en lo biológico. Adherimos

al concepto de desarrollo ecológico de Bronfenbrenner y su consideración de los distintos sistemas en los cuales se encuentra interactuando el individuo, que van desde lo más inmediato en su familia, las influencias sociales que recibe a través de ellos, su interacción con otros, y su inclusión en la urdimbre creencial (Sauri). En una permanente bidireccionalidad determinante. Pero no podemos detener la mirada solamente en lo que emerge. Hay factores personales biológicos: genéticos o no, hay un ecosistema complejo, ya nombrado, en el que uno se desempeña y va tejiendo un registro histórico. Esto nos presenta por lo menos cuatro variables en relación de mutua determinación que confluyen en la construcción de esa estructura de regularidades (y no) que es lo psíquico, y mantienen con ella una relación dialéctica.

15. Pensando estratégicamente

No nos planteamos un diseño a largo plazo, vamos accediendo a metas cortas. No conocemos niños con TGD que hayan restituido su desarrollo normal hasta el momento. Los diagnósticos que hacemos en los diferentes ejes determinan las prioridades terapéuticas. El trastorno de base nos obliga a considerar que al niño debemos ayudarlo para que alcance su mayor nivel de autonomía posible. ¿Cuál es? Sólo él lo marcará, nosotros no estamos capacitados para dictaminar acerca del destino de nadie. Podemos, como ya lo hicimos, referimos a la experiencia nuestra y a la de los demás, podemos insistir sobre los diagnósticos y la necesidad de usar la misma terminología, como para que compartamos significados y significantes y no llamemos autista a un chico mútico o con un trastorno reactivo, pues ellos seguro que evolucionarán rápidamente hasta la resolución del problema, mientras que el niño con un A.I. tendrá una evolución azarosa e incierta. No pretendo otra cosa que poner en claro una realidad actual. Confieso que cuando estoy frente a un niño, en mi fuero interno, me planteo su curación (la palabra no es la adecuada), total, cosa que no puedo decirle a los padres. Pero eso es lo que me incita a la búsqueda y a la ruptura con los saberes ya legitimados. Algunos de estos últimos ya nos están sirviendo muy poco, ¿no será hora de buscar otros?

En el quehacer terapéutico cotidiano y ubicándonos en los límites enunciados es alentador comprobar el avance importante que pueden hacer muchos niños en desempeño autónomo, expresión emocional, comunicación y en calidad de vida. La integración social, fundamental para un mejor desarrollo, es aún una deuda no pagada.

16. ¿Como agua en el aceite?

Cuando uno intenta escribir una metáfora para referirse a sus propios límites y al mismo tiempo para describir en un lenguaje menos personal otros aspectos del tema, ¿estará mostrando sólo sus propias confusiones, o será un emergente de la situación actual?

Los intentos de manejar un doble diálogo pueden ser muy agotadores y probablemente aún sean sólo eso: intentos. Pero no concibo mi trabajo de otra manera, quienes me consultan necesitan de mi subjetividad en el vínculo y de mi mayor objetividad posible en la búsqueda de soluciones.

Bibliografía

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Algunas consideraciones sobre la habilitación del niño Down

Rodolfo Bellotto

En mi experiencia con niños con síndrome de Down he observado, con llamativa frecuencia:

a) Que cuando el niño deja la escuela común, el preescolar o los primeros grados, para integrarse por necesidades a una escuela especial, se produce una crisis de importancia.

Entre los síntomas más frecuentes he visto:

– un llamativo aumento de los niveles de ansiedad;

– respuestas agresivas;

– aumento o reaparición de las estereotipas y de las perseveraciones;

– aumento de las fobias;

– más dificultad en los criterios de realidad;

– importantes bloqueos y alteraciones (regresiones a etapas anteriores) en la comunicación verbal;

– muchas veces, somatizaciones.

El niño está muy impactado, “no se lo ve ni se lo siente” bien.

En los casos en que la institución es “continente”, que tiene un alumnado relativamente homogéneo, que los niños reciben atención personalizada, que son estimulados adecuadamente con tiempos organizados, ocupados en tareas productivas que contemplan sus intereses, que tienen buenos límites, que se vuelcan a la comunidad en práctica de “vida”… instituciones que creen en la habilitación del niño, esta crisis es mínima.

El niño supera sus regresiones y con el tiempo continúa su crecimiento en todas las áreas.

* Especialista en trastornos del lenguaje. Doctor en Fonología. Co-Directordel Centro de Habilitación Integral del Lenguaje. Coordinador de grupos de estudio sobre “Perturbaciones del lenguaje”.

Esto repercute en una mayor gratificación familiar, en una revitalización de los proyectos y de la estimulación, en síntesis, en ocuparse mejor de ese niño.

No ocurre lo mismo con los chicos que fueron emplazados en escuelas que paradojalmente “no creen” en la habilitación, ni en la educabilidad del niño Down, es decir en sus posibilidades de lectoescritura, en la adquisición de nociones matemáticas básicas, en las posibilidades de autovalimiento, en los aprendizajes sociales, etc.

Estos niños sufren muchísimo y presentan regresión en todas las áreas. En realidad, son regresiones ante la falta de “un lugar”, mejor dicho de “un buen lugar”, de una continencia del medio y la frustración ante tareas estériles. El niño debe percibir “mucha agresión” en el trato, por lo general nada aparente, sino, por el contrario, enmascarada en una actitud pseudo continente y pseudo afectuosa.

En algunos casos no es factible la reubicación rápida en otras escuelas, por múltiples trámites y falta de vacantes. Por fin, al otro año, y muchos después de dos o tres años, pueden ser reubicados. Cómo renacen estos niños cuando por fin ingresan a una escuela que los acepta, que cree en ellos, que se ocupa, que estimula sus potencialidades.

Me pongo a pensar, cómo es posible que muchas veces se integre al niño Down, mejor en una escuela común que en una escuela especial, y que algunas escuelas especiales los segreguen.

b) En hogares continentes y estimulantes, los niños y jóvenes hacen cambios importantes e increíbles en las vacaciones. En cambio, la escuela los limita en muchos aspectos, a pesar de que me refiero a buenas escuelas.

Es necesario, a mi criterio, que la escuela especial efectúe una profunda reestructuración emergente de una real labor interdisciplinaria.

Personalmente, vería: propuestas más dinámicas de vida cotidiana, de cultura de “calle”, de “autodesempeño”. Trabajo especial con los límites, con el desarrollo del criterio de realidad, en modificar las estereotipas del niño, de los padres y de la institución;

– revería la importancia de la estimulación psicolingüística en el “grado” y no sólo en el gabinete de fonoaudiología;

– integraría los conceptos psicolingüísticos, pedagógicos, psicológicos, psicopedagógicos, psicomotrices, médicos, musicoterapéuticos, etc., para adaptar el accionar terapéutico-educativo-habilitatorio a las necesidades individuales de los niños y a la realidad socio-económica-cultural de su medio.

c) Por otro lado, he visto que el desarrollo más sostenido, más armónico, la madurez, los procesos del pensamiento y el ajuste psicosocial tienen mejores logros a partir de los 16-18 años de edad, y cambios muy significativos, alrededor de los 20 años, que se acrecientan en los años subsiguientes, siempre refiriéndonos a jóvenes que comenzaron con estimulación temprana y tuvieron un proceso habilitatorio sostenido.

Por lo tanto, me parece clave que el joven continúe con un tratamiento de estimulación integral, con un profesional experimentado, “continente”, “criterioso” y con buena formación psicológica y técnica, ya sea un pedagogo especializado, un psicopedagogo, un fonoaudiólogo que apuntale y ayude a resolver las crisis, a entender su realidad, orientando el manejo independiente, a procesar información de su medio, a estimular la lectoescritura como instrumento válido, etc., etc…., el ajuste de los roles paternos y la mejor resolución laboral posible.

ch) Desde lo estrictamente psicolingüístico, me parece necesario replantearse la mayor o menor necesidad de:

1) Imbricar mejor la estimulación psicolingüística-fonológica-logopédica dentro del proceso de comunicación y de la habilitación integral ya sea a nivel individual, del hogar, de la escuela, del Centro.

Una cosa es enfatizar “la comunicación” dentro de la mejor salud psicoafectiva y desde ahí favorecer, orientar el desarrollo psicolingüístico, recordando que el lenguaje es el principal organizador del aparato psíquico, de los procesos cognitivos, de la afectividad y de la conducta. Otra es poner sólo el énfasis en la mejor “salud psíquica” y en la “comunicación”, y pensar o creer que en todos los casos el desarrollo del lenguaje se produce espontáneamente.

2) Efectuar la detección temprana de las dificultades disfásicas ylo anártricas tan frecuentes en el niño con síndrome de Down.

3) Emplear técnicas y recursos específicos de estimulación psicolingüística en la habilitación individualizada, en el hogar, en la escuela especial, para compensar las dificultades antes mencionadas.

4) Priorizar necesidades terapéutico-educativas en los niños con importantes compromisos afásicos y/o anártricos (mucho más frecuentes de lo que se piensa).

5) Los tratamientos psicolingüístico-fonológico-logopédicos deben ser sostenidos en el tiempo pues hemos comprobado que muchos jóvenes, con tratamientos adecuados, compensaron eficazmente su problemática entre los 16/17 y 20/22 años.

6) La disfemia, tan frecuente en el niño Down, tiene su base en la “disfluencia” producto de las dificultades en la memoria verbal, en la memoria motriz verbal, en los procesos de evocación, de asociación, en la inmadurez y pobreza linguoespeculativa, en la marcada inmadurez del flujo verbal, en la pobreza de su vocabulario que producen una gran ansiedad potencializada por dificultades emocionales. Es en general el resultado de una ineficaz habilitación del lenguaje.

7) En todo niño y joven con síndrome de Down, y muy especialmente en aquellos con dificultades específicas en el desarrollo lingüístico, es necesario estimular a través de técnicas formales e informales:

a) Estimulación del lenguaje comprensivo:

Enriquecimiento del vocabulario, de expresiones, de giros idiomáticos, “de modismos”, del lenguaje coloquial simple y cotidiano, de órdenes y pedidos cada vez más complejos, del diálogo en distintas situaciones de vida y de actividades, profundizando los niveles de la “lengua” hasta llegar a los niveles del “lenguaje”. Comprensión de los distintos significados semánticos de un término o de una expresión. Dominio paulatino del lenguaje más abstracto, lenguaje “más culto”, lenguaje escolar, lenguaje literario simple, lenguaje periodístico, lenguaje televisivo, lenguaje teatral, lenguaje radial, lenguaje específico de distintas actividades cotidianas, lenguaje de relatos, cuentos, chistes, metáforas simples, dichos, refranes. Idem lenguaje leído. Comprensión de textos cada vez más complejos, “el doble sentido”, “la broma”, “la sugerencia”, etc. El diálogo. La conversación. La consistencia y coherencia ideatoria. La anticipación, la causa-efecto, categorizaciones, analogías, asociaciones, etc.

b) Estimulación del lenguaje expresivo:

Organización ideatoria, lenguaje interior, memoria verbal, evocación, memoria motriz, verbal, fluidez verbal, estructuras gramaticales simples a complejas, organización sintáctica, frases simples, coordinadas, causales, subordinadas simples, complejas. Uso del estilo directo e indirecto, declinación y tiempos verbales, lenguaje pragmático. Consistencia del diálogo, etc., etc. La expresión de estados de ánimo, la defensa de puntos de vista, el resumen, el parafraseo, etc…

c) Ejercitación linguoespeculativa.

d) Ejercitación lenguaje-pensamiento-razonamiento.

e) Estimulación fonoarticulatoria:

– Esquema corporal bucal.

– Dominio de praxias orofaciales.

– Masticación, deglución, modificaciones de la protusión lingual.

– Corrección de dislalias.

– Enfasis en la ejercitación audibilización.

– Esquema corporal vocal.

– Patrones de relajación, respiración y ritmo corporal asociado a ritmo en el habla.

– Fonética adaptada.

– Agilización fonoarticulatoria.

Bibliografía

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Sección II

MIRADAS Y RECORTES DE DIVERSAS DISCIPLINAS

Homenaje

En homenaje al Profesor Dr. Jerome Lejeune, recientemente fallecido, el Centro “Dra. Lydia Coriat” quiere presentar ciertos aspectos de su trabajo de investigación sobre el síndrome de Down.

Algunas de las implicaciones clínicas de ellos fueron compartidas por miembros del equipo de este Centro. El Profesor Lejeune, citogenetista, descubrió en 1959 que el síndrome de Down era debido a la presencia de un cromosoma extra en el par 21, llamado Trisomía del Cromosoma 21.

El Dr. Owen Foster nos presemta un recorte de la producción del Dr. J. Lejeune.

En marzo de 1983, en México, durante la Segunda Convención Internacional sobre Síndrome de Down, tuve el gusto de conocer personalmente, junto con el Dr. Alfredo Jerusalinsky, al Profesor Dr. Lejeune.

Nos recordó que había conocido a la Dra. Lydia Coriat en París durante sus estudios en genética, y quiso conocer cómo seguía funcionando el Centro que ella había creado. Nos interiorizó entonces de sus descubrimientos e investigaciones respecto al síndrome de Down, que habían comenzado cuando en 1959 descubrió que era debido a la trisomía del cromosoma 21.

Comentó sobre el hallazgo de un trastorno del metabolismo de los monocarbonos, que pensaba era importante para explicar la deficiencia mental en este cuadro. Nos contó también de los ensayos terapéuticos que estaba realizando para intentar modificar el curso de esa deficiencia, y me propuso que participara en la experiencia.

Así fue como desde diciembre de 1983 hasta setiembre de 1985, un grupo de 29 de nuestros pacientes con síndrome de Down participaron en un ensayo a doble ciego con Deanol (en la forma de Deaner 100) y vitamina B6 (en la forma de Bcnadon). Los resultados fueron concordantes con lo que constató el Dr. Lejeune: no hubo mejoría apreciable en la maduración neurològica o cognitiva, por lo que se suspendió el tratamiento.

También comentó durante el Congreso otro tipo de tratamiento, pero para pacientes con síndrome de Down y rasgos psicóticos. Los medicaba con ácido fólico o folínico y vitamina B12, con mejoría de su conexión en algunos pocos casos. Como aquí sólo podía conseguir ácido folínico en forma inyectable, utilicé, de acuerdo a sus instrucciones, ácido fólico en dosis de hasta 1,3 mg por kg de peso por vía oral diariamente, con un complemento de vitamina B12 en una dosis de 1 mg dada una vez por semana, por boca.

La prueba terapéutica se realizaba por 2 o 3 meses, y si había mejoría en la conexión, se continuaba. Aunque no hubo una medición objetiva y científica de los cambios, en varios pacientes con severa patología de tipo autista hubo mejoría de la conexión mientras recibían el ácido fólico que no se mantenía al suspenderlo. Esta suspensión sucedía por las dificultades en la preparación farmacéutica.

En algunos casos esta mejoría permitió que fueran más accesibles a otros tratamientos como el psicológico y que se mantuviera la mejoría.

En una cana sin fecha, de 1992 o 1993, me escribe en inglés: “Me alegro que haya probado el ácido fólico. Si tiene algunos casos de autismo que realmente reaccionaron bien, valdría la pena publicarlos. Obviamente, sólo un pequeño porcentaje de autistas puede ser sensible al ácido fólico o folínico. Pero sería muy importante tratar de detectar y tratar a estos felices pocos”.

Me envió un artículo publicado en Therapie 1989; 44: 115-21, titulado “Psicosis infantil, síndrome pseudo Alzheimer y Trisomía 21”. El resumen dice: En la trisomía 21 hay una excesiva sensibilidad al Methotrexato (inhibidor de la dihidrofolato reductasa). Se realizó una prueba terapéutica con ácido folínico (5-formyl tetrahidrofolato) en 39 pacientes coi Trisomía 21 ; 30 padecían psicosis infantil severa y 9 una regresión tipo Alzheimer. Se hicieron 69 períodos de ensayos: 37 favorables y 32 negativos. Hubo una correlación dosis/efecto entre 0,15 y 1,30 mg/kg/día. Comenta que una larga experiencia en la evolución casi inexorable de estas dos complicaciones hace que estos resultados sean sugestivos de un efecto benéfico del ácido folínico. Propone una investigación sistemática de estos efectos.

En otro artículo sobre patogénesis de la debilidad de la inteligencia en la Trisomía 21, publicado en Annals of Genetics 1991; 2,55-64, hace un resumen de las probables causas del deterioro intelectual y las posibilidades de tratamiento.

Describe como el tener una dosis de más de los genes del Cromosom a 21 produce variados trastornos. Algunos de los genes que se sabe se hallan allí, son responsables de la acción de enzimas que intervienen en el metabolismo de los monocarbonos. Estas sustancias son un solo carbono utilizadas en la construcción de la mielina y en el metabolismo de las neuronas. El que haya una cantidad mayor de estas enzimas lleva a una mala utilización de estos compuestos y su pérdida para el organismo, lo que resulta en una depleción crónica de ellos. Demuestra esta acción con varios experimentos.

En otro artículo publicado en Annals ofGenetics 1992, 35, N- 1, 8-13, estudia las concentraciones relativas de aminoácidos en plasma y orina en 79 pacientes con síndrome de Down. Halla déficit de serina y exceso de cisteína y lisina que explica por el aumento de actividad de las enzimas super-oxidodismutasa, cistationina beta sintetasa y de las que se utilizan en el metabolismo de las purinas, cuyos genes se hallan en el Cromosoma 21. Concluye que es necesario mantener estas investigaciones aunque aún los datos obtenidos no permitan implementar un tratamiento farmacológico o dietético que modifique el curso del trastorno intelectual en el síndrome de Down.

Carta del Dr. Lejeune del 12/12/84

Ecribe sobre algunas novedades:

Uno de mis antiguos estudiantes, F. Skoby (1), ha mostrado que el gen de la Cistationina fi sintetasa está en el 21. Aquí, mis amigos Aliard y Chadefaux (2), han demostrado que la enzima es 1¿ veces más activa en niños Down.

”Si usted recuerda que sospeché que la Homocistinuria era posiblemente el opuesto (contratipo) de la trisomía 21, verá que estamos profundamente en el trabajo.

” Si esto cambiará o no las posibilidades de terapia es lo que estamos investigando ahora febrilmente. Pero posiblemente necesitemos un año antes de decir algo por lo positivo o por lo negativo.

” Con todo mi agradecimiento por su amabilidad y mis mejores deseos para su trabajo, sinceramente suyo”.

Lejeune


En reconocimiento

Stella M. Canizza de Páez

Invitamos al Dr. Adolfo María Repetto a escribir un artículo para Escritos de la Infancia.

Lo hicimos porque, además de padre ocupado en preparar para su hijo un futuro digno, como profesional trató que esa misma expectativa se tradujera en la mejor calidad de vida para las personas con necesidades especiales.

En efecto, Adolfo María Repetto, abogado, fue designado por el gobierno democrático en 1984 como juez en lo civil. Su juzgado se dedica al derecho de familia, menores e incapaces. Sus decisiones tenían fuerte impacto en la vida de las personas. Desde su juzgado, desde su saber jurídico y desde lo más profundo de sus sentimientos, procuró dar a todos orientaciones coherentes, animándolos a reconocer ederechos esenciales para las personas discapacitadas y, al mismo tiempo, aceptar sus limitaciones.

Reconocer las diferencia es respetar a otro. Este criterio, compartido, se desprendía del accionar cotidiano del Doctor Repetto, que sostenía un trabajo interdisciplinario. Compartimos con él mesas de discusión, gnos sentamos a escribir para publicar, reflexionamos sobre puntos de conflicto… Jamás imaginamos que pocas horas después de entregamos su trabajo para la revista, nos avisarían de su sorpresiva y prematura muerte. Adolfo tenía 44 años.

El último párrafo de su trabajo nos confirma la posición que demostraba respecto a los problemas relativos a la discapacidad, en sus acciones cotidianas. Trabajar para favorecer una vida independiente, reconocer limitaciones y valorizar el deseo del sujeto afectado, cuestión ésta poco explicitada y menos actuada en su ámbito de trabajo.

La muerte del Doctor Adolfo María Repetto nos privó de un interlocutor y un referente, de un amigo y de un consultor. Privó a su familia de un esposo, un padre y un hijo excepcional.

La comunidad perdió con él a quien garantizara un poco de la justicia que tantas veces añoramos.

En éste, su escrito póstumo, nos dice algo a todos y a cada uno.

Nos deja mensajes: para los profesionales que deben dar la noticia del diagnóstico, para los parientes y amigos, para los que sostenemos los tratamientos de los niños, para los responsables de medios de comunicación, para la comunidad. Le agradecemos que nos impulse a reflexionar sobre el efecto de nuestros actos.

En este agradecimiento está implícito el más sentido homenaje y la renovación de nuestro compromiso ante objetivos compartidos.


La búsqueda

Dr. Adolfo María Repetto

El día que me enteré que mi esposa estaba embarazada, quedé atontado. Después de años de diversos tratamientos, todos ellos invasivos y degradantes, especialmente para la dignidad femenina, estábamos frente a un profesional de renombre internacional, especializado en fecundación asistida. Y lo estábamos consultado para que profesionalmente nos ayudara a tener un hijo, anhelo postergado por mucho tiempo. Cuando la revisó y le dijo: “Señora, usted tiene flor de embarazo.creíamos que nos tomaba el pelo. Reaccionó ella primero ya que sabía que tenía un “atraso”, pero no le llamaba la atención, porque no era la primera vez que ello ocurría, ya que por entonces sus ciclos eran irregulares. Lo que siguió es difícil de describir. Por ejemplo, recuerdo que fui a rezar, para agradecerle a Dios la dicha que nos daba. Toda nuestra familia estaba encantada, más que nadie sus padres, ya que por ser ella hija única, se trataba del primer nieto. El período de embarazo fue buenísimo para nosotros y a mí nunca me pasó por la cabeza la idea que pudiera haber algún problema. Tiempo después, ella me contó que sí había tenido miedo por algún problema, pero lo cierto es que no recuerdo que haya sido tema de conversación entre nosotros durante esos meses.

Estuve presente en el parto. Fue todo muy emocionante y sin complicaciones. Había compartido lo necesario del curso pre-parto para saber contar los intervalos entre contracción y contracción, y qué había que hacer durante el parto. Nuestro hijo nació y fue recibido por nosotros con enorme alegría. Comenzaron a llegar parientes cercanos y amigos al sanatorio a saludamos, a traemos regalos.

A la noche, horas después del parto y cuando sólo quedábamos en el sanatorio ella y yo, el neonatòlogo me llamó fuera de la habitación y me dijo que el niño tenía síndrome de Down. Pedí entonces hablar con el médico partero, quien nos había atendido durante el embarazo, un ex compañero de estudios de mi esposa a quien ella conocía desde hacía tiempo y en quien confiaba ciegamente. Primera decepción: se había retirado, no estaba. No podía soportar la idea de enfrentarme y decirme que mi hijo era mongólico. Mandó al neonatólogo, persona a quien habíamos conocido en la sala de partos. Recuerdo el calor inmediato que sentí, como atacado por una fiebre súbita. Me lo había dicho a mí, solo, y yo tenía que decírselo a mi esposa. ¿Cómo lo haría? ¿Con qué presencia de ánimo me presentaría en esa habitación y se lo diría? Mientras que, atacado por ese súbito estado febril, pensaba y pensaba, el neonatólgo me decía que no me preocupara, porque la empresa a la cual él pertenecía tenía previstas todas las posibilidades. Es decir, si lo queríamos, estaba bien, y si no lo queríamos, también. Ellos se encargaban, incluso si decidíamos que el niño no pasara esa noche, muriendo debido a una cadiopatía congènita “muy usual en estos chicos”. Que lo pensáramos, pero que lo decidiéramos pronto. Atiné a pedirle que me acompañara a decírselo a mi mujer, y me preguntó si estaba seguro de hacerlo en ese momento, por si yo solo decidía su muerte, sin consultarla. En tal caso, dijo que mejor era esperar y decírselo después del fallecimiento. Ahora bien, para “darlo”, sí necesitaba la conformidad de ambos.

Le pedí de nuevo que me acompañara, porque quería decírselo a mi esposa en ese mismo momento. Me acompañó. Se lo dijimos. Volvió a hacer los ofrecimientos delante de ella, y ella se puso muy mal. Un par de días después, y habiendo sido asistidos terapéuticamente por una persona que nosotros llamamos y no el sanatorio, y en quien confiábamos, nos fuimos a casa con nuestro hijo, sin ningún tipo de información o apoyo por parte del sanatorio, considerado por entonces como uno de los centros médicos privados más prestigiosos. La reacción de la gente tuvo matices que hoy me parecen desopilantes, pero que por entonces ya nos marcaban, a mí y a mi familia. Por ejemplo, una persona llegó con su regalo hasta la puerta de la habitación del sanatorio, y allí le cuentan: dio media vuelta y, sin saber qué hacer, se fue con su regalo, sin siquiera saludamos. Mi madre vio que en todas las puertas había un gran moño, celeste o rosa, según el sexo del nacido, puesto por el sanatorio: en nuestra puerta no había nada, ni siquiera el nombre. Era como la entrada al leprosario. Fue a la administración y exigió que pusieran el correspondiente moño celeste, porque había nacido un nieto suyo varón. Mi padre me sacó fuera, y me dijo que para él había nacido un hijo m ás y no un nieto, y que así lo iba a querer. Así lo quiso hasta que falleció. Los padres de ella la alentaban mucho a luchar por el niño. Hubo de todo, pero nuestra familia nos apoyó enormemente. En los días subsiguientes, el resto de la gente no sabía si damos el pésame o felicitamos. Recuerdo las caras, y era yo que les decía que no se afligieran, como si yo tuviese que consolarlos a ellos.

El neonatòlogo, ya convertido en pediatra del niño, cuando íbamos a consultarlo por cualquier cosa (íbamos muy seguido) siempre repetía la misma letanía: “Buenos, estos chicos..y allí seguía diciendo: tienen tal o cual problema, tal o cual característica, etcétera, etcétera. Agregaba: “.. .yo los comprendo y en realidad les confieso que mi esposa y yo hemos decidido no conservar un hijo nacido con este problema…”. Un día, mi esposa reaccionó y le dijo: “Este hijo no es ‘estos chicos’, es mi hijo”. Cambiamos de pediatra. El enganche de la nueva pediatra con el niño fue inmediato y nos brindó muchos consejos, aliviando nuestras constantes angustias.

Casi enseguida comenzamos con la estimulación temprana del niño. Leimos y leimos sobre el síndrome de Down. Fuimos y vinimos en una búsqueda de algo que no sabíamos qué era y que nunca encontrábamos. La búsqueda cesó cuando comprendimos los tiempos de nuestro hijo, y los aceptamos.

En las antesalas de los consultorios conocimos a otros padres, tanto o más desorientados que nosotros, tanto o más desinformados que nosotros, con nacimientos ala discapacidad tanto o más crueles que los nuestros. Así nació la idea de agrupamos y poder ofrecer a otros padres nuestras experiencias personales y los conocimientos adquiridos a lo largo de la búsqueda tratando de lograr información. Estábamos de acuerdo que la búsqueda nos hizo perder tiempo y creimos que armando una base de datos, podíamos evitar esa pérdida de tiempo a otros que padecían la aparición de la discapacidad. El trabajo de estos más de diez años ha sido importante: el tema se trata hoy más ampliamente en todos los medios que por entonces. Recuerdo que la primera vez que fuimos a una radio, el programa iba en vivo a partir de la medianoche: creo que hasta nuestro parientes se habían quedado dormidos cuando nos tocó hablar a nosotros. Nos han llamado de todo el país, hemos sembrado la semilla de estos grupos en todos los lugares donde fuimos invitados. Por ejemplo, hoy día hasta existen agrupaciones de padres por tipo de discapacidad, que se dedican a orientar a otros padres que tienen un hijo con la misma discapacidad. Cuando empezamos, las discapacidades del grupo eran varias y de distinto origen, pero el núcleo convocante era el mismo.

En lo que respecta a nuestra familia, creció con la llegada de otro hijo, casi tres años después de nacido el primero, muy buscado y querido como su hermano. Seguimos todos tratando de que el mayor alcance a desarrollar el máximo de sus posibilidades, y que pueda lograr el mayor grado de independencia en su adultez, aceptando al mismo tiempo sus propios tiempos. Y, además, siempre que él quiera.